Görünmeyen İzleri Ele Alın: Ruh Sağlığı ve Kistik Fibrozis
Zaman zaman Emily's Entourage (EE) topluluğunun bir parçası olan konuk blog yazarlarını blogumuza benzersiz sesleriyle katkıda bulunmaları için davet ediyoruz. Mayıs ayının Kistik Fibrozis (KF) Farkındalık Ayı olması şerefine, #CFStrong serimizde bu hastalıktan doğrudan etkilenen bireyleri sergilemek istiyoruz. Bu ayın son konuğu, Gunnar Esiason, Hasta Sosyal Yardım Direktörü Boomer Esiason Vakfıgüçlü KF savunucusu, konuşmacı, podcaster ve enerjisini KF için farkındalık yaratmaya adayan bir yazar. KF gibi ölümcül bir genetik hastalığın kişinin ruh sağlığı üzerindeki etkileri hakkında konuşurken bugün onun sesini paylaşmaktan büyük onur duyuyoruz. Gunnar ve çalışmaları hakkında daha fazla bilgi edinmek için lütfen web sitesini ziyaret edin Burada.
Kimse size kayıpla nasıl başa çıkacağınızı söyleyemez.
Tüm hayatım boyunca, tedavilerimi yapmam, doğru beslenmem ve kendime iyi bakmam için bana sürekli hatırlatmalarda bulunan biri varmış gibi hissediyorum. Aslına bakılırsa, hayatım boyunca çok sayıda gönüllüler bana nasıl yapılacağını öğretti. En azından benim çocukluğum böyle geçti. Ebeveynlerim, arkadaşlarım, ailem ve bakım ekiplerim benim için işe yarayan bir bakım rutini geliştirmemde çok büyük rol oynadılar. Ancak kimsenin beni hazırlamadığı şey, en yakın arkadaşımı benimle aynı hastalıktan kaybetmekti.
Geçtiğimiz Aralık ayında Lea öldüğünde, hayatım adeta tersine döndü. Hayatımdaki pek çok farklı şeyi sorguladım, gün geçtikçe daha sinirli oldum ve her gece uykuya dalmaya çalışırken kendimi tavana bakarken buldum. Kendimi tüm bunların korkunç bir kabus olduğuna ikna etmek için çok uğraştım.
Ama öyle değildi. Gerçek hayattı.
Aralık 2018'den önce, Kistik Fibrozis'in (KF) nihai sonucu hiç bu kadar yakınıma gelmemişti. Birdenbire KF'li binlerce insanın ve ailelerinin katlanmak zorunda kaldığı gerçekle karşı karşıya kaldım.
KF'nin hikayesi gün geçtikçe değişiyor gibi görünüyor. Çoğumuz önümüzdeki yıl içinde KF'nin altında yatan nedeni tedavi eden bir ilaca sahip olmayı umuyoruz, ancak Lea için bu hikaye yeterince hızlı değişmedi.
Kaydettiğimiz ilerleme muazzam, ancak bilimin bize yetişmesini beklerken hepimizin hayatı hassas bir dengede duruyor.
Açıkçası, KF gibi bir hastalıkla yaşamanın zor gerçekliği de bu. Kaydettiğimiz ilerleme muazzam, ancak bilimin bize yetişmesini beklerken ve beklerken hepimizin hayatı hassas bir dengede duruyor. Bizim için her şey birkaç hafta içinde değişebilir.
Son günlerinde Lea bana bu kadar yaklaştığına inanamadığını söyledi... KF'nin 90%'deki bizler için çok farklı bir anlam taşıyacağı ve şu anda FDA onayını bekleyen yeni çığır açan ilaçlardan yararlanacağını umduğumuz bir dünyaya çok yakındı. Lea'yı kaybetme gerçeğini kavramakta hala zorlanıyorum ve birçok yönden anında nasıl başa çıkacağımı öğrenmek zorunda kaldım.
Aradan geçen aylar içinde onun vefatını kabullenmek ve dostluğumuz üzerine düşünmek zorunda kaldım. Hala sinirli olduğum anlar oluyor, hala bazen uykuya dalmakta zorlanıyorum ve hala şu soruyu soruyorum, "Neden o?" ama onun anısını, toplumumuzun karşı karşıya olduğu en acil engellerden bazılarının üstesinden gelmek için bir motivasyon kaynağı olarak kullanmaya başladım.
KF ile yaşamanın dile getirilmeyen semptomlarından bazıları, tekrarlayan kayıp dönemlerinden geçmek, sürekli ve amansız tıbbi travma ve ölümcül bir hastalıkla başa çıkmanın her zaman var olan stresidir. Yetişkinlik döneminde KF ile yaşayan birçoğumuz hayatımızdaki insanları kaybettik ve hiç kimse bizi buna hazırlamadı. Neb kaplarımı sterilize etmek için birkaç farklı teknik öğretilmiş olsa da, kimse bana görünmeyen bazı yaraları nasıl ele alacağımı öğretmedi.
Bence ruh sağlığı sorunlarını KF'nin somut semptomları olarak görmeye başlamamız gerekiyor ve bunu yaptığımızda bunun meyvelerini almaya başlayacağımızı biliyorum. KF o kadar benzersiz ki - yaşam boyu sürüyor, sürekli dikkat gerektiriyor ve birçoğumuz oldukça normal yaşayabiliyoruz - bu semptomları tedavi etmek için benzersiz bir yola ihtiyacımız olacağını düşünüyorum.
Bence KF ile yaşayan insanların da duygularının üzerine gitme konusunda kendilerini güçlü hissetmeleri gerekiyor.
Lea'nın vefatı bana kendim hakkında çok şey öğretti, ama hiçbir şey yaşama ve olabileceğim en iyi insan olma arzumdan daha fazlasını öğretmedi. Vefatından bu yana geçen sürede, KF ile ilgili kendi duygularımı ele almam gerektiğini öğrendim. Bu kolay olmadı ve hala üzerinde çalıştığım bir şey! Daha büyük bir şekilde, KF ile yaşayan insanların da duygularını ele almak için kendilerini güçlü hissetmeleri gerektiğini düşünüyorum. Yukarıdakilerin özellikle KF ile yaşayan yetişkinler için geçerli olduğunu düşünüyorum. Streslerimiz ve endişelerimiz çok uzun süredir göz ardı ediliyor. KF ile etkili bir şekilde nasıl başa çıkacağımızı öğrenmenin ve bu duyguları ele almak için kendimizi rahat hissedebileceğimiz bir dünyanın peşinden gitmenin zamanı geldi!
