Endişesiz Bir Yaşam

Emily's Entourage, KF Farkındalık Ayı boyunca kistik fibrozis (KF) topluluğu üyelerini hikayelerini paylaşmaya davet ediyor. Bugünkü blog yazısı KF'li bir yetişkin olan Abhijit Tirumala'ya ait.

Çocukluğuma dair pek bir şey hatırlamasam da, en eski anılarımdan bazıları akciğerlerimde biriken kalın, yapışkan mukusun gevşemesine yardımcı olmak için hava yolu temizleme tedavileri yapmakla ilgilidir. 

İlkokula geldiğimde KF ile yaşamaya o kadar alışmıştım ki KF'siz hayatın nasıl bir şey olduğunu bilmiyordum. Yine de hastalığımın etkisini hissediyordum. Öğle yemeğinde, pankreas yetmezliği nedeniyle yiyecekleri sindirmeme yardımcı olan bir ilaç olan pankreas enzimlerini almak için hemşirenin ofisine gitmem gerekirken, arkadaşlarım hızla yemek yiyor ve sonra basketbol oynamak için koşuyorlardı. Meraklı sınıf arkadaşlarımın beni yedi kocaman hapı yutarken izlerken yaptıkları rahatsız edici konuşmaları hatırlıyorum. Bunun da ötesinde, antibiyotiklerimi almak veya ailemle birlikte KF doktorunun randevusuna gitmek için sürekli okulu kaçırıyor veya erken çıkıyordum.

KF ile yaşamanın zorlukları beni en çok lisede iki kez hastaneye kaldırıldığımda etkiledi. Birinde dokuz gün kaldım; ikincisinde ise iki hafta boyunca acı çektim. Bu hastanede kalışların en kötü yanı tedaviler veya sayısız ilaç değildi. Bir hastane odasında uyanmak ve eve ne zaman döneceğime dair hiçbir fikrim olmadığını fark etmekti. 

KF ile yaşamanın zorlukları üniversitedeki zamanım boyunca daha da arttı. Üniversitenin ilk çeyreğinde iki kez hastaneye kaldırıldım. Bunlardan biri bütün bir ay sürdü. Bir hastane odasında sıkışıp kalmak her zaman kaygılarımın artmasına neden olan bir şeydir. Taburcu olduğumda bile topluma sorunsuz bir şekilde entegre olmakta zorlandım ki bu konuda kimse beni gerçekten uyarmadı. 

KF ile karşılaştığım bir diğer büyük zorluk da tedavi yükü. Şu anda, inhale ilaçlar ve bir yelek makinesi içeren çoklu hava yolu temizleme tedavileri yapıyorum. Bu tedaviler yaklaşık 45 dakika sürüyor ve günde iki kez yapıyorum. Genellikle tedavilerden sonra öksürerek o kadar çok balgam çıkarıyorum ki uzanıp dinlenmem gerekiyor, bu da okul ödevlerimden, hobilerimden ve arkadaşlarımla vakit geçirmekten daha fazla zaman çalıyor. Okul ve diğer sorumluluklarımla birlikte tedavilerime devam etmek çok zor. 

Ancak KF'nin benim için belki de en sinir bozucu yanı, tüm tedavi programımı mükemmel bir şekilde takip etsem bile, akciğer fonksiyonlarımın hala azalması ve istediğim hayatı yaşayamamam.

Geçen yıl bir profesör bana KF nedeniyle tıp fakültesine devam etmememin daha iyi olabileceğini, çünkü devam etmenin çok zor olabileceğini söyledi. İyi bir yerden geliyor olsa da, KF'nin beni pek çok yönden sınırladığını ilk kez o zaman gerçekten fark ettim.

Yaşıtlarımın çoğu sağlıklarının sınırlamaları konusunda endişelenmek zorunda değil. KF'nin beni dünyayı keşfetmekten ve yeni fırsatlar yakalamaktan alıkoyduğunu hissediyorum. Arkadaşlarım istedikleri yerde yaşayabiliyorlar. Hayal ettikleri kariyere sahip olabiliyorlar. Hastalanma veya hastaneye yatma konusunda endişelenmeleri gerekmiyor. 

Tıpkı arkadaşlarım gibi benim de pek çok hedefim var. Biyomedikal bilimiyle ilgileniyorum ve sağlık alanında çalışmayı umuyorum. Ancak onlardan farklı olarak, endişesiz bir hayatı hiç tanımadım. 

Benim için KF tedavisi olan bir gelecek, temkinli olmak yerine tamamen mevcut ve meraklı olabileceğim bir gelecek anlamına geliyor. Benim için KF tedavisi olan bir gelecek, endişesiz bir gelecek anlamına geliyor.

KF Farkındalık Ayı kampanyamızın 1. kademe sponsorluğu için Vertex Pharmaceuticals, Inc. şirketine özel olarak teşekkür ederiz.