• Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
BAĞIŞ YAPMAK
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak

14 Nis 2017

Kronik Hastalıkla Yaşama Bir Bakış

Kistik Fibrozis gibi ciddi bir kronik hastalığa sahip olmanın gerçekte nasıl bir his olduğunu hiç merak ettiniz mi?

Hastanede mola zamanı

Christine Miserandino'nun "Spoon Theory" (Kaşık Teorisi) adlı kitabı, kronik hastalıklar dünyasında, sağlıklı insanlara hastalıklı yaşama dair bir bakış açısı sunduğu için efsane sayılır (öyle ki kronik hastalığı olanlar genellikle kendilerini sevecen bir şekilde "spoonies" olarak adlandırırlar). Lupus hastası genç bir kadın olan Christine, hasta olmakla sağlıklı olmak arasındaki önemli bir farkı ustalıkla ortaya koyuyor: her gün enerjinizi nasıl harcayacağınız konusunda dikkatlice düşünmek ve zor kararlar almak zorunda kalmak-geri kalanımızın sadece kanıksadığı bir şey.

Bu kararlar genellikle çamaşır yıkamak ya da yemek yapmak, market alışverişine gitmek ya da spor salonuna gitmek arasında seçim yapmak gibi temel şeylere dayanıyor. Sınırlı bir enerji rezervine sahip olan Emily ve onun gibiler, enerji harcamaları söz konusu olduğunda sürekli olarak önceliklerini belirlemek zorundadır ve bu konuda riskler yüksektir. Örneğin Emily'nin sınırını aşması, akciğer kanaması, iltihaplanma ve akciğer enfeksiyonu riskinin artması gibi ciddi sonuçlara yol açabilir.

Tüm kaşıklar bitti.

Hapların ve tıbbi tedavilerin, doktor randevularının ve hastanede kalış sürelerinin ötesinde, Emily için KF'nin günlük bazda en zor kısmı genellikle enerjisi üzerindeki etkisidir. Enerjinin çok sınırlı ve değerli bir kaynak olduğu ortaya çıktı. Çoğu zaman gözleri büyük, hırsları daha da büyük oluyor ve vücudu buna ayak uyduramıyor.

Uzun bir günün sonunda uykulu üç kız kardeş

O yüzden okuyun. Ve bir dahaki sefere Emily'yi gördüğünüzde ona o günkü kaşık sayısının ne olduğunu sorun. Vereceği yanıt karşısında oldukça şaşıracağınıza bahse gireriz.

Buradan okuyun >> Christine Miserandino tarafından yazılan Kaşık Teorisi

Klinik deney randevuları ve testlerle dolu büyük bir günden önce kaşıklarını saklıyor

Paylaş Postası: facebook-share linked-share twitter-share
Kişiselleştirilmiş Tıp Koalisyonu Kongre Brifingi ve Lobicilik
Hazır Olun ya da Olmayın... KF Farkındalık Ayı
Konuk yazarlarımızın belirttiği görüşler yalnızca yazarın deneyimlerini ve düşüncelerini yansıtır. Bu parçaları yayınlamamız Emily's Entourage'ın onayını yansıtmaz veya bu görüşler hakkında bir görüş önermez. Bu sitedeki içerik yalnızca bilgilendirme veya eğitim amaçlıdır ve profesyonel tıbbi tavsiye veya sağlık profesyonelleriyle yapılan konsültasyonların yerini tutmaz.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Gönüllü olun. Bağış yapın. İncele.
  • Ev
  • Emily'nin Çevresi Hakkında
  • Kariyer
  • Bize Ulaşın
  • Bağış yapmak
Güncellemeler için Kaydolun >>

Emily'nin Çevresi
PO Box 71
Merion Station, PA 19066

Vergi Kimlik No #45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    ▼
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Yaklaşımımız
    • Etkimiz
      ▼
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      ▼
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    ▼
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      ▼
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      ▼
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    ▼
    • 2025 EE Galası
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    ▼
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Ödüller
    • Videolar
  • Harekete geçin
    ▼
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
Türkçe
English Español Português Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Italiano Svenska Deutsch