Emily's Entourage, KF Farkındalık Ayı boyunca kistik fibrozis (KF) topluluğu üyelerini hikayelerini paylaşmaya davet ediyor. Bugünkü yazı, yolculuğunu paylaşmak ve KF'li diğer kişilere umut vermek için cesur, parıltılı sanat eserlerini kullanan bir sanatçı ve çift akciğer nakli alıcısı olan Dylan Mortimer'i içeriyor. 

1979 yılında doğdum ve üç aylıkken kistik fibrozis (KF) teşhisi konuldu. O zamanlar hastalık için çok az umut vardı; benim gibi biri için gelecek en iyi ihtimalle belirsizdi Yine de çocukluğum boyunca olasılıklara meydan okumayı başardım, üniversiteden mezun oldum, aşık oldum, evlendim ve hatta iki çocuk babası olarak bir aile kurdum.

Ancak, ulaşılan her kişisel dönüm noktasıyla birlikte akciğer fonksiyonlarım kötüleşmeye devam etti. Mutasyon hedefli tedavilerin yakında onaylanacağı umuduna tutunmaya çalıştım, ancak akciğerlerim çok yaralı ve çok hasarlıydı. 2017 yılında, 37 yaşındayken, çift akciğer nakli oldum.

Kısa bir süre için her şey umut vericiydi, ta ki sadece 18 ay sonra, vücudunuzun yeni akciğere yabancı bir cisim olarak saldırdığı rejeksiyona girene kadar. Diğer tek seçeneğim bir ameliyat geçirmekti. ikinci Çift akciğer nakli, ancak ilk akciğer naklimden sonra gelişen antikorlar nedeniyle, bir eşleşme bulma şansım neredeyse hiç yoktu.

Kendimi bir kez daha nakil listesinde bulduğumda, aşılamaz gibi görünen ihtimallerle yüzleşirken, çok umut ettiğim mutasyon hedefli tedaviler nihayet onaylandı. Dünyanın dört bir yanından yeni hayatlarını ve sağlıklarını kutlayan diğer KF'li insanların görüntülerini gördüm.

Onlar adına sevindim! Ama içim paramparçaydı.

Beklediğim ve faydalanmak için çok mücadele ettiğim terapiler benim için çok geç gelmişti. Vücudum çoktan çok fazla şeye katlanmıştı. Pencereyi kaçırmıştım. Umutsuzluk eziciydi.

Yine de kendim için umut etmeye devam ettim.

Sonra mucizevi bir şey oldu. Instagram'daki yolculuğumu takip eden bir kadın hikayemi gördü. Kuzeni yeni vefat etmişti ve ailesi organ bağışı yoluyla onun hayatını onurlandırmak istiyordu. Eşleşip eşleşmeyeceğimizi bile bilmeden bana ulaştı.

Milyonda bir şans. Ve bir şekilde... öyleydik.

2019'da ikinci kez nakil oldum, ölümden bir kez daha dirildim.

Bu deneyim sadece hayatımı değiştirmedi. Nasıl değiştirdi söyledi benim hayatım.

Sanat her zaman benim bir parçam olmuştur. Çok küçük yaşlardan itibaren yaratıcılığa ilgi duydum; üniversitede sanat eğitimi aldım ve bunu daha da ileriye taşımak için New York'ta yüksek lisans okuluna gittim. Yıllar boyunca heykelden resme ve hatta kolaja kadar çok çeşitli ortamlarda çalıştım. Ancak ilk nakil için listeye alınana kadar, sağlık yolculuğumu keşfetmek veya ifade etmek için sanatı hiç kullanmamıştım.

Hayatımın bu kısmıyla uzlaşmak zaman aldı, ancak bir kez uzlaştığımda, sanat yaratıcı bir çıkış noktasından daha fazlası haline geldi - benim sesim, konuşulamaz olanı paylaşma, ilham verme ve kendi hikayelerinin en zor bölümlerinde gezinen başkalarına umut sunma yolum oldu.

Eserlerimdeki semboller doğrudan yaşadığım deneyimlerden alınmıştır: yara izleri, hücreler, serum torbaları, ambulanslar, hastane odaları - nefes almak için savaşarak geçen bir hayatın fiziksel ve duygusal işaretleri. Tüm bunlar çok travmatik olsa da, aynı zamanda beni kurtaran şeylerdir. Savaş ve yaşam çizgisi.

Bu nesneleri işlemek için kullanabileceğim onca malzeme varken, onları simle yıkamayı seçtim - hem de birazcık değil, tamamen bu parlak malzemeyle kaplamayı tercih ettim! Sim dağınıktır. İstilacıdır. Her şeye yapışır ve tıpkı hastalık gibi yayılır. Tıpkı hastalık gibi insanların sinirlerini bozabilir. Yine de dönüştürücü ve güzeldir. Işığı yakalar. Dikkat çeker. Sıradan ve hatta acı verici olanı inkar edilemeyecek kadar güzel bir şeye dönüştürür. Bu şekilde, hayatta kalma, dayanıklılık, hastalığın enkazından ışıltılı bir şeyi geri kazanma hikayelerimizi yansıtır.

Sanat çalışmalarımın, görünüşte umutsuz durumları agresif bir şekilde neşeli ve agresif bir şekilde umutlu resimlere ve kolajlara dönüştüren bir araç olmasını istiyorum.

Çünkü her şey aleyhinize işlediğinde hayatta kalmak için böyle bir umut gerekir. Sessiz ya da pasif değildir. Karanlığın karşısında şiddetli ve inatla parlaktır. Bu tür bir umut, kağıt üzerinde böyle görünmemesi gereken bir hayat boyunca beni taşıyan şeydir.

Ben doğduğumda, KF'li biri için ortalama yaşam süresi yaklaşık 14 yıldı. Yetişkinlik, evlilik veya babalık hayalleri bir yana, bir yol haritası bile yoktu. Ama işte buradayım - şimdi 45 yaşındayım, 20 yıllık evliyim, 16 ve 14 yaşlarında iki inanılmaz oğlum var. Ve geçtiğimiz yıl New York City maratonunda koştum. Hayatta olmak ne büyük bir nimet!

KF'ye karşı bu yarışta çok yol kat ettik, ancak daha gidecek çok yolumuz var.

Başardığım her şey rağmen Nakilden kaçınmak için mutasyon hedefli tedavileri zamanında alamamak. KF'li gençler için artık her zamankinden daha fazla umut olsa da, hala mutasyon hedefli tedavilerden yararlanamayan birçok kişi var. Onlar için savaşıyor ve umut ediyorum, tıpkı pek çok kişinin benim için savaştığı ve bana umut verdiği gibi.

Muhteşem KF topluluğumuzla ilgili olan şey de bu - umutsuzlara umut verme işindeyiz. Zor gerçekleri parıltıya bulamak gibi, en karanlık anlarda bile yaşayan saygınlığı, dayanıklılığı ve beklenmedik ışıltıyı aydınlatıyoruz. Sadece kendimiz için değil, hala bekleyenler, hala ihtiyacı olanlar için de ileriye doğru bastırıyoruz. Ve her bir insan hak ettiği hayat kurtarıcı tedavilere ve geleceğe erişene kadar cesurca, yaratıcı ve umut dolu bir şekilde ilerlemeye devam edeceğiz.

Yazar

Kistik fibrozis ile yaşayan bir sanatçı olan Dylan Mortimer, Kansas City Sanat Enstitüsü'nden BFA ve New York'taki School of Visual Arts'tan MFA dereceleriyle mezun oldu. Sergi geçmişi arasında Güney Kaliforniya Üniversitesi, Dallas İlahiyat Semineri, Haw Contemporary ve Columbia Üniversitesi bulunmaktadır. Ayrıca New York, Chicago, Baltimore, Kansas City ve Denver dahil olmak üzere birçok şehirde kamusal sanat enstalasyonları yaratmıştır. O ve eşi Shannon'ın iki oğlu var ve Los Angeles'ta yaşıyorlar. 

Web sitesini ziyaret ederek çalışmaları hakkında daha fazla bilgi edinin Burada.