Olabilecek en iyi şey nedir?
Yazan Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, Emily's Entourage yönetim kurulu üyesi ve Emily'nin hayat boyu en iyi arkadaşı
40. doğum günün kutlu olsun, Em!
Herkese mutlu yıllar! Ve en ilham verici, otantik, sadık, destekleyici en iyi arkadaş Emily'nin doğum günü kutlu olsun.
Doğum günleri ve özellikle de dönüm noktası olan doğum günleri herkes için büyük önem taşır, ancak yaşamı tehdit eden bir hastalığı olmayan bizler için şüphesiz daha farklıdır. Ben gençken 40 yaş çok uzak bir gelecekte bir rakam gibi gelirdi, ancak bunun ulaşamayacağım bir rakam olmasından korkmazdım. O yıl geldiğinde nasıl hissedeceğimi ya da bir insan olarak nasıl hissedeceğimi kesinlikle hayal edemezdim. Birçoğumuz her yıl bir doğum gününü kutlarken şükran temasını karşılamayı unuturuz ve bu bencilce bir hatadır, zira bir başka kutlama yılına ulaştıkları için şükranla dolup taşan pek çok arkadaşımız ve aile üyemiz vardır.
Emily ile hayat boyu sürecek arkadaşlığımızı ilk kez sağlamlaştırdığımız ortaokul yıllarında, kistik fibrozis (KF) hastası biri için beklenen yaşam süresi yalnızca 30'lu yaşların başıydı. Bir an için bunu düşünelim. Arkadaşlığımız başladığında gerçek bilimsel veriler Emily ve benim bu 40. dönüm noktasını birlikte kutlayıp kutlayamayacağımızdan korkmam gerektiğini gösteriyordu. İhtimaller buna karşı yığılmıştı.
Elbette, o genç yaşta klasik ortaokul draması ve yatıya kalma partileri ve yerel Starbucks'ta buluşmalar gibi sosyal etkinliklerle işleri çoğunlukla neşeli tuttuk. Ancak, bu yatılı partilerde serum askıları ve KF gerçeğinden kaçamadığımız hastane odalarında birlikte akşam yemekleri de vardı. Gördüğünüz gibi, Emily'nin en iyi arkadaşı olarak, bu korku her zaman benimleydi; Emily hayatıma girdiğinden beri her doğum günü kutlamasında, her yıl. KF gibi hastalıklarla ilgili bir şey bu. Etkileri KF'li kişinin ve hatta sadece ailesinin çok ötesine uzanıyor. Benim gibi KF'li birini tanıyan ve seven herkesin düşüncelerine, hayallerine ve korkularına sızıyor.
Ancak istatistikler ve bilimsel veriler Emily Geliyorum. Çünkü Emily'yi tanıyorsanız -eğer bir kez olsun sohbet ettiyseniz ya da ateşli konuşmalarından birini dinlediyseniz- her şeyden önce onun beklentilere meydan okuyan biri olduğunu bilirsiniz.
Emily ve Emily's Entourage, istatistiklere meydan okumaya ve statükoya meydan okumaya karar verdiğinizde neler olabileceğinin mükemmel örnekleridir. Yıllar önce Emily, boş boş oturup mevcut araştırma sürecinin ve tıbbi sistemin geleceğini belirlemesine izin vermeyeceğine karar verdi. Biz de Emily ve 10% finalinde yer alan ve çok daha iyisini hak eden herkes için daha iyi, daha uzun bir gelecek arayışında onun yolundan gittik.
EE bize neyin ne olduğunu açıkça gösteriyor. en iyi her şeye rağmen çalışmaya istekli olduğunuzda gerçekleşebilecekGelecek vaat eden yeni araştırmaları desteklemek için milyonlarca dolar toplamak, şu anda klinik bir denemede KF'li insanlara ulaşan bir gen terapisi şirketi kurmak, Beyaz Saray'a davet edilmek ve ulusal tanınırlık kazanmak ve dünyanın en parlak araştırmacılarına doğrudan hibe vermek, muazzam başarılardan sadece birkaçı.
Ya hiç denememiş olsaydık? Ya acımasız istatistikleri kabul etseydik? Ya hayal kurma aşamasında dursaydık? Hayal bile edemiyorum.
Eğer bir fikriniz, bir hedefiniz, bir misyonunuz, peşinden gitmeyi ertelediğiniz bir tutkunuz varsa, neyin yanlış gidebileceği konusunda endişelenmeyi bırakın ve bunun yerine neyin doğru gidebileceğini düşünün.
Ve hiç denemezseniz neler kaybedeceğinizi bir düşünün. Konfor alanımızın dışına çıkma konusunda endişelenmek için o kadar çok zaman harcıyoruz ki, sonucun en çılgın beklentilerimize meydan okuyabileceğini düşünmeyi bile unutuyoruz.
Şimdi, her şeye rağmen, Emily ve benim Yapma. yeni bir doğum günü yılını birlikte kutlayacağız. Ve hiç zorunda kalmak istemiyorum.
Bu nedenle, şu anda ister 2025 kararlarınızı tamamlıyor olun, ister bu yıl (ben ve Emily gibi!) önemli bir doğum gününe hazırlanıyor olun, bu yeni başlangıcı, bu yeni bölümü umutlu, ilham verici ve minnettar bir zihniyetle karşılamanızı tavsiye ediyorum. Birlikte yorulmadan çalışmaya, ilerlemeye, olasılıkları yeniden yazmaya devam edelim. hepsi KF'li olanların.
Kendinize sormanızı tavsiye ederim, Nedir bu en iyi Bu olabilir mi?
Bu arada, Emily'nin en büyük dileğinin gerçekleşmesine yardımcı olarak Emily'ye şimdiye kadarki EN İYİ doğum gününü yaşatalım-KF topluluğunun 100%'si için hızlı, hayat kurtaran atılımlar ve geride kimsenin kalmaması-tarafından 40. doğum günü için $40 dolar bağışta bulunarak.
