Cystic Fibrosis Patient Database

Emily'nin Çevre
Kistik Fibroz Klinik Deneme Bağlantısı

Emily'nin Çevresi CF Klinik Deneme Bağlantısı

Emily's Entourage CF Klinik Deneme Bağlantısı (CTC), CFTR modülatörlerinden faydalanamayan CF hastalarına özel tek küresel hasta veritabanıdır. Bu hastalara şunlar dahildir:

CF Clinical Trial Connect'e katılarak, kistik fibrozlu (KF) hastalar için hayat kurtarıcı tedavilerin geliştirilmesinin hızlandırılmasına yardımcı olabilirsiniz.

CF Clinical Trial Connect'e kaydolmak kolaydır.

1 Bugün kaydolun

Kendiniz ve kistik fibrozunuz hakkında birkaç ayrıntıyı paylaşmanız istenecektir.

2 Bildirim alın

Sizin için uygun olabilecek bir deneme olduğunda size e-posta göndereceğiz.

3 Harekete geçin

En son klinik çalışmalar hakkında daha fazla bilgi edinmek ve bu çalışmalara katılmak için ihtiyacınız olan bilgileri edinin.

CF Clinical Trial Connect'e neden kayıt olmalısınız?

Klinik araştırmalar hakkında bilgiye erken erişim sağlayın

En son ve ilgili klinik araştırma fırsatlarına erken erişim için CF Clinical Trial Connect'e katılın; doğrudan gelen kutunuza teslim edilir.

Kistik fibrozlu hastaların 100%'ü için ileri tedavi

Klinik araştırmaya katılım, mevcut CFTR modülatörleri tarafından geride bırakılanlar için ilaç geliştirmenin hızlandırılmasına yardımcı olur.

Çözümün bir parçası olun

Klinik deneme katılımı, CFTR modülatörlerinden fayda görmeyenler için ilaç geliştirmeyi hızlandırmak açısından kritik öneme sahiptir. CTC'ye katılarak, kimsenin geride kalmadığı bir gelecek yaratmaya yardımcı oluyorsunuz.

Kimler katılabilir?

CF Klinik Araştırma Bağlantısı veri tabanı, CFTR modülatörlerinden faydalanamayan dünyanın dört bir yanındaki CF hastalarına açıktır. Bu hastalara şunlar dahildir:

Uygun olmayan genetik mutasyonlar
CFTR modülatörlerinin yan etkileri
CFTR modülatörlerine yetersiz yanıt

18 yaşından küçükseniz, sizin adınıza bir ebeveyniniz veya yasal vasiniz kayıt yaptırabilir.

CF Clinical Trial Connect nasıl çalışır?

CF Clinical Trial Connect'e katılmak yalnızca birkaç dakika sürer. İletişim bilgileriniz, demografiniz, genetik mutasyonunuz ve mikrobiyolojiniz dahil olmak üzere temel bilgileriniz istenecektir. Kendiniz veya 18 yaşından küçük bir çocuğun ebeveyni veya velisiyseniz uygun bir sevdiğiniz için kayıt yaptırabilirsiniz.

Katıldıktan sonra, veritabanımıza ekleneceksiniz. Sağladığınız bilgilere dayanarak uygun olabileceğiniz klinik denemeler hakkında sizinle iletişime geçeceğiz. Profilinizi güncellemek ve Emily's Entourage'ın işe alımını desteklediği mevcut denemeleri görmek için istediğiniz zaman oturum açabilirsiniz.

CF Clinical Trial Connect ayrıca klinik araştırma yeri seçimine yardımcı olmak için kayıtlı kişilerden toplanan coğrafi verileri de kullanır.

Verilerim ve gizliliğim nasıl korunuyor?

CF Clinical Trial Connect, Emily's Entourage'ın hizmet verdiği toplulukların uyumluluk gereksinimlerini karşılar. Bunlara Birleşik Krallık ve Avrupa Birliği için Genel Veri Koruma Yönetmeliği (GDPR) gereklilikleri de dahildir.

Verilerinizin gizliliği ve korunması bizim için önemlidir. CF Clinical Trial Connect'in gizlilik politikasını okuyun.

Emily'nin Çevre Kistik Fibroz Klinik Deneme Bağlantısı