Perde Arkası: SEEcret Projesi İçin Neden EE ile İşbirliği Yaptım?

EE'nin "sEEcret projesi "nin arkasındaki beyin olan konuk blog yazarı Elizabeth Phillipson-Weiner ile tanışın. Önemli ipuçlarını ifşa etmekten korktuğumuz için girişi kısa ve biraz şifreli tutacağız. Elizabeth, Lower Merion, PA'dan geliyor; Emily's Entourage ile EE'nin Bilimsel Danışma Kurulu ve Liderlik ekibinin bir üyesi olan babasına karşı kız kardeşi tarafından tanıştırıldı; ve onun üstün yeteneği ancak şiddetli azmi ve devasa kalbi ile eşleştirilebilir.

Emily ve ben aynı liseye gittik, ancak aramızda yaklaşık 8 yıl vardı. En büyük kız kardeşim Emily'den birkaç yaş küçük ve Aşağı Merion'da büyürken ondan ve ailesinden bahsettiklerini hatırlıyorum. Bir araştırmacı bilim insanı ve bir kayropraktör tarafından yetiştirildiğim için evimizde sürekli tıp ve bilim hakkında konuşurduk.

Emily's Entourage'ın kurulduğu yıl NYU'da birinci sınıftaydım. New York'un ve yeni okulumun sunduğu tüm yeni şeylerin tadını çıkarmak için dışarıda olmalıydım ama daha önce sayısız kez olduğu gibi vücudum beni hayal kırıklığına uğratıyordu. Bana 14 yaşındayken Crohn Hastalığı teşhisi kondu ve teşhisten sonraki ilk 7 yıl boyunca hastalığımı kontrol altına almak için büyük mücadele verdim. Üniversitedeki ilk yılımın çoğunu yatağımda ya da sınıfta geçirdim.

Ortanca kız kardeşim Lindsey beni Emily's Entourage ile ilk olarak sosyal medya aracılığıyla tanıştırdı. Bana EE'nin yaptığı çalışmalardan bahsetti ve Emily'nin paylaşımlarını görünce her gün durup düşündüğünü söyledi. Emily's Entourage'ı yurt odamdan takip etmeye başladım.

Crohn Hastalığı sindirim sistemini etkileyen otoimmün bir hastalıktır. Hastalığım ağrı, mide bulantısı, sık sık tuvalete gitme ve son olarak da iç kanama ile kendini gösterdi. 8'de hastaneye yatırıldığımdainci Sınıfta o kadar çok kan kaybetmiştim ki acil kan nakline ihtiyacım vardı ve bir prosedür sırasında anesteziye güvenli bir şekilde dayanamıyordum.

Teşhisimi aldığımda rahatlamış hissettim. O zamanlar aklımın almadığı şey "kronik" kelimesiydi.

Son 4 yıldır Crohn hastalığım derin bir remisyonda. Semptomlarım üzerinde kontrol sahibiyim ve kendimi hasta hissetmeden günler, hatta haftalar geçirebiliyorum. Geçtiğimiz sonbaharda yeni semptomlar ortaya çıktığında, hastalığımın kronik doğasıyla bir kez daha yüzleştim. Bunca yıldan sonra hala, asla geçmeyecek bir tıbbi sorunum olduğunu aklımda tutmak benim için zor. Sanki köşede beni vurmak için bekleyen bir gölge gibi.

Yine de, bunca yıldan sonra, asla ortadan kalkmayacak bir tıbbi sorunum olduğunu aklımda tutmak benim için zor. Köşede beni vurmak için bekleyen bir gölge gibi.

Tıpkı benim için "kronik" kelimesini ve beraberinde getirdiği her şeyi kavramanın zor olması gibi, biz insanlar da hastalığın kalıcılığını ve yaygınlığını bir türlü kavrayamıyoruz. Her şeyi düzeltmek, daha iyi hale getirmek ve ortadan kaldırmak istiyoruz.

Kronik olarak sizi rahatsız eden şey başkaları için görünmez olduğunda bu daha da zorlaşıyor. Hastaneden çıktıktan hemen sonra insanların hastalık hakkında konuşmaktan hoşlanmadıklarını fark ettim. Sonuç olarak, lise boyunca içime kapandım ve sadece aileme açıldım. Hiç hasta görünmediğim için öğretmenlerim ve sınıf arkadaşlarım hastalığımı taklit ettiğimi düşündüler, hatta bunu veli/öğretmen görüşmeleri sırasında perişan haldeki aileme söyleyecek kadar ileri gittiler. Hayatımın bu döneminde Emily gibi bir arkadaşa sahip olmanın nasıl bir şey olduğunu sık sık düşünürüm.

Geçtiğimiz sonbaharda Kaliforniya'da bir şarkı yazma inzivasına katıldım. Bizden kendimizde en çok sevdiğimiz şey hakkında bir günlük girişi yazmamız ve sonra bunu bir şarkıya dönüştürmemiz istendi. Yazdıklarım beni biraz şaşırttı. En çok sevdiğim şeyler Crohn hastalığı nedeniyle hayatımda karşılaştığım zorluklardan doğmuştu.

En çok sevdiğim şeyler, Crohn hastalığı nedeniyle hayatımda karşılaştığım zorluklardan doğdu.

Harika ortak yazarlarım Nkechi ve Emma Holden'ın yardımıyla "Anyway" doğdu. Şarkıyı birlikte yaratırken çok eğlendik ve inzivaya çekilen arkadaşlarımız için seslendirdiğimizde, bu şarkının başkalarına yardımcı olabileceği ve ilham verebileceği konusunda bir fikir birliği vardı. Aklıma hemen Emily geldi.

İnzivadan eve döndüğümde şarkıyı aileme dinlettim. Hepimiz aynı fikirdeydik, şarkıyı Emily'ye ulaştırmalıydım! Kısa bir süre önce EE'nin Bilimsel Danışma Kurulu ve Liderlik Ekibine katılan bir aşı uzmanı olan babam, o hafta Emily ve annesiyle görüşecekti ve zaman kalırsa onlara şarkıyı çalmaya çalışacağını söyledi. O gece yatağa girdiğimde, Emily'nin kendisinden buluşmak istediğine dair bir e-posta aldım. İlk buluşma için çok gergindim ama onunla tanıştığımda sinirlerim hemen eridi.

Emily manyetik, coşkulu bir kişiliğe sahip ve tanıdığım en şefkatli insan. Kendisi de kronik bir hastalıkla büyük bir savaş veriyor ve tek düşündüğü benim sağlığım. Daha önce bana bu kadar benzeyen biriyle hiç konuşmamıştım.

Aile ikimiz için de son derece önemli. İkimizin de kesinlikle taptığımız ve onsuz yaşayamayacağımız kardeşlerimiz var. İkimiz de hastalıklarımız nedeniyle yarının ne getireceği konusunda endişeliyiz, bu nedenle ya çalışarak ya da düşünerek olması gerekenden çok daha geç saatlere kadar ayakta kalıyoruz. Yarın için söz verilmediğinde, bugüne elinizden geldiğince çok şey sığdırmaya çalışırsınız. Ayrıca ikimiz de Kuzey Kaliforniya'ya, özellikle de Monterey'e karşı bir sevgi ve hayranlık duyuyoruz. Emily'ye oraya taşınmayı planladığımı söyledim. O da bana CF'nin onu bulunduğu yere bağladığını ama eğer taşınabilseydi oraya taşınacağını söyledi. Bunun adaletsizliği kalbimi acıttı.

Emily'nin annesi öğle yemeğimizin sonunda bize katıldı ve üçümüz "Anyway" ile ne yapabileceğimize dair bir fikir geliştirdik. Bu toplantının sonucu, Kistik Fibrozis için kritik fonlar ve farkındalık yaratmak amacıyla gizli bir kampanya üzerinde 6 aydan fazla süren sıkı bir çalışma ve büyük hayaller oldu. Görmeniz için sabırsızlanıyoruz!

Bu proje, araştırma finansmanı ve ilgi eksikliği nedeniyle karanlıkta kalanlara ışık tutmayı amaçlamaktadır. Emily ve onun gibi pek çok insanı iyileştirmek için zamana karşı yarışıyoruz. Son 6 ayda, bizimle birlikte yarışacak inanılmaz insanlar edindik. İki kez Tony adayı olan Laura Osnes'in yer aldığı projenin ilk teaser'ını sizlerle paylaşmaktan büyük heyecan duyuyorum.

EE'nin tüm sosyal medya hesaplarını takip edin ve BAĞIŞ "Her Neyse" Kampanyasının perde arkasını sizlere aktarırken daha fazla güncelleme için sayfamızı ziyaret edin.