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15 out 2013

Os 7 momentos mais significativos da Stanford's Medicine X Conference

Emily de O entourage de Emily destaca as partes mais impactantes de sua experiência como paciente eletrônico na Conferência Medicine X de Stanford.

Conferência Stanford Medicine X foi um turbilhão, para dizer o mínimo. Foi uma experiência totalmente energizante, transformadora e apaixonante que superou minhas expectativas mais loucas - e elas eram altas.

Tenho tentado capturar até mesmo uma parte dessa maravilha por escrito, mas sou um refletor, um digestor lento (trocadilho com CF) e, para ser completamente honesto, estou levando algum tempo para processar a enorme quantidade de informações, conexões, emoções e ideias que vivenciei durante minha estada em Palo Alto.

Portanto, em minha ardente tentativa de fazer justiça à experiência e não deixar que o perfeccionismo seja inimigo do bom, gostaria de compartilhar meus 7 momentos mais significativos no Medicine X.

1. O privilégio de fazer parte do Programa ePatient.

Era um grupo "agnóstico em relação à doença" composto por algumas das pessoas mais inteligentes, fortes, resistentes, atenciosas e apaixonadas que já conheci. Vínhamos de origens diversas, tínhamos doenças diferentes e abrangíamos uma ampla gama de idades, raças e tipos de personalidade, mas o que compartilhávamos transcendia todas as nossas diferenças. Isso nos uniu em um nível tão profundo e pessoal que acho que nos pegou desprevenidos. Sinto-me honrado por ter feito parte de um grupo tão espetacular de pessoas que, literalmente, movem montanhas como um trabalho paralelo, e vou valorizar para sempre as lições poderosas que eles me ensinaram sobre a vida, o amor, a dignidade e sonhos ousados e audaciosos.

2. A frase do Dr. Marc Katz - "Será que eu entendi?" 

O primeiro dia da conferência começou com um estrondo. O Dr. Marc Katz, diretor médico do Bon Secours Heart & Vascular Institute, compartilhou que, após o Medicine X do ano passado, ele começou a perguntar aos seus pacientes no final das consultas: "Eu entendi?" A humildade, o respeito e a compaixão de uma pergunta tão simples me deixaram de queixo caído. E, sem mais nem menos, percebi que essas pessoas realmente e estou exatamente onde deveria estar.

Dr. Marc Katz: "Pergunte ao paciente no final de nossa visita: 'Eu consegui?'" <=De um cirurgião cardíaco!!! #medx

- Dave deBronkart (@ePatientDave) 27 de setembro de 2013

3. Conhecer os pioneiros da mídia social no setor de saúde.

As conexões virtuais são maravilhosas, mas não há nada como conhecer pessoalmente pessoas que você admira há muito tempo no Twitter. Foi uma enorme emoção e honra conhecer pessoas como Susannah Fox, Dave deBronkart ("ePatient Dave"), Regina Holliday e Larry Chue para ver a incrível Wendy Sue Swanson ("Seattle Mama Doc") novamente. Nossas apresentações pessoais me fizeram lembrar que nada substitui as interações "na vida real".

4. Ficar impressionado com pessoas visionárias e transformadoras.

Entre as palestras de Jack Andrakaque, aos 15 anos de idade, fundou um método rápido e de baixo custo de detecção precoce de câncer de pâncreas, ovário e pulmão, e o capitalista de risco e cofundador da Sun Microsystems Vinod Khoslaque especulou que as máquinas substituirão as principais funções de trabalho dos profissionais de saúde até 2025, minha cabeça estava girando com total admiração. Eles me desafiaram a pensar mais alto, a desafiar os limites e a sempre insistir em melhorar as coisas.

O primeiro e único Jack Andraka

5. Ser orientado por um superstar da ePatient Britt Johnson (também conhecido como @Hurtblogger).

Foi O "ignite talk" de Britt que selou o acordo para mim quando eu estava navegando no site do Medicine X pela primeira vez. Sua garra, dor e bom humor pareciam tão reais, tão familiares e, de uma forma estranha, tão revigorantes. Fiquei muito feliz ao saber que Britt seria minha mentora do Medicine X. Nossos hangouts do Google foram os melhores. Nós rimos, compartilhamos, nos compadecemos e, acima de tudo, compreendemos. Aprendi muito com a Britt e me senti envolvido por seu apoio a cada passo do caminho.

Na foto com as incríveis Liza Bernstein e Britt Johnson

6. Aprender com um verdadeiro mestre, Susannah Fox.

Ela é tão humilde que se recusa a se considerar uma professora, em vez de se referir à aula como um "simcha". Mas qualquer pessoa que saiba alguma coisa sobre mídia social e saúde e, especialmente, qualquer pessoa que conheça Susannah sabe que essa mulher é um exemplo de maestria. Não consigo pensar em uma pessoa com quem eu preferiria aprender. Obtive muitos insights sobre a pesquisa participativa, o tópico da aula magistral e todos os seus componentes, incluindo ouvir, ser uma anfitriã graciosa, perfurar janelas nas paredes, permanecer aberta e estratégias para enfrentar os muitos desafios ao longo do caminho.

Aula magistral sobre pesquisa participativa

7. Ter um ataque de tosse durante as cerimônias de encerramento e não se sentir constrangido.

Na verdade, eu estava grato. Estava grato por estar em um lugar onde podia tossir livremente sem vergonha ou olhares estranhos, onde não me sentia como uma pessoa doente disfarçada em um corpo de aparência saudável e onde as pessoas conheciam e aceitavam meu status de paciente eletrônico. Fiquei grato pelo fato de que, assim que tive um espasmo de tosse, um grupo de colegas ePatients me ofereceu garrafas de água e verificou se eu estava bem. Esse nível de conforto só pode acontecer quando você se sente completamente à vontade e em paz com todas as suas partes, inclusive as partes doentes e não tão brilhantes, em um lugar onde você sabe que está bem. realmente pertencem - ataques de tosse perturbadores e tudo mais.

Um enorme e sincero agradecimento a todos os organizadores, voluntários, patrocinadores, participantes e, especialmente, ao Dr. Larry Chu por tornar essa conferência uma experiência tão extraordinária.

- Emily

***

Você pode assistir à inspiradora palestra de Emily no Medicine X sobre Medicina Participativa aqui. Além disso, se você quiser ler mais sobre a conferência deste ano, aqui está um resumo incrível do Blog Scope da Stanford Medicine.

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Emily é a palestrante principal da Conferência Medicine X de Stanford, em 28 de setembro [VIDEO]
As 5 principais coisas que você (provavelmente) não sabe sobre a fibrose cística
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