Gala Drive-in "The Power of 10" comemora um marco histórico para a comitiva de Emily

Tudo (e queremos dizer tudo) sobre o 10º baile de gala anual Evening with Emily's Entourage, realizado no sábado, 4 de dezembro de 2021, foi notável.

Em primeiro lugar, em comemoração ao nosso aniversário de 10 anos, a Emily's Entourage (EE) fez uma chamada para atingir a marca histórica de arrecadação de fundos $10 milhões - e nossos apoiadores compareceram. Era uma meta audaciosa e ainda estamos impressionados e muito grato para compartilhar isso nós fizemos isso!!! Atingimos $10 milhões!!!

Quando a equipe da EE começou a planejar o baile de gala deste ano, sabíamos que precisava ser algo especial em comemoração ao nosso aniversário. Mas, com as taxas de COVID-19 ainda altas na área da Filadélfia, não parecia certo realizar o baile de gala em seu formato tradicional. Portanto, no espírito típico da EE, juntamos nossas cabeças e criamos um novo formato empolgante e não convencional que era seguro para a COVID e aproveitava a magia única que acontece quando você reúne um grupo de pessoas apaixonadas em um espaço em tempo real. 

A primeira festa de gala drive-in da EE, "The Power of 10" (O Poder dos 10) - uma comemoração com o nome apropriado, já que a EE se aproximava dos $10 milhões arrecadados, em 10 anos, para os 10% finais de pessoas com fibrose cística (FC) que não se beneficiam das terapias direcionadas a mutações existentes.

Realizada no estacionamento do Adath Israel em Merion Station, Pensilvânia, a noite recebeu centenas de apoiadores pessoalmente e virtualmente - tudo em nome da aceleração dos avanços para pessoas com mutações sem sentido da FC.

Os convidados foram recebidos no evento com um clima retrô de cinema drive-in, incluindo caixas de pipoca e salgadinhos entregues nas janelas dos carros, uma barraca de concessão, músicas icônicas de filmes tocando nos alto-falantes e os rostos simpáticos dos voluntários da EE (com sorrisos que podiam ser vistos mesmo sob suas máscaras!)

Coby Kramer-Golinkoff, membro do conselho e irmão da cofundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, foi o apresentador dos eventos da noite, dando as boas-vindas aos participantes presenciais e virtuais e preparando o palco para a noite, enquanto compartilhava o trabalho incansável da EE para garantir que todos na comunidade de FC experimenta avanços que salvam vidas durante sua vida.

Ele foi seguido pela sempre inspiradora Sheryl Sandberg, diretora de operações da Meta, que compartilhou uma mensagem profundamente sincera para o Entourage. Sheryl contou sobre sua primeira reunião com as cofundadoras da EE, Emily e Liza, em 2017, e compartilhou como a reunião a tocou pessoalmente. Ela continuou descrevendo seu respeito por Emily e pela EE.

"A resiliência coletiva muda vidas... Não criamos resiliência apenas em nós mesmos, mas também uns nos outros. E é exatamente disso que trata o Emily's Entourage." - Sheryl Sandberg

Em seguida, a irmã de Emily, Julia Kramer-Golinkoff, subiu ao palco para reconhecer os co-presidentes honorários da noite, Lorri e Ted Bernstein, agradecendo-os por serem "uma fonte de apoio vital" para a EE. 

Em seguida, Lorri e Ted subiram ao palco para compartilhar seu profundo apreço por toda a família Kramer-Golinkoff e o que torna a EE diferente de outras filantropias, chamando-a de "uma organização repleta de amor". Ted incentivou os participantes a renovar seu compromisso de fazer tudo o que puderem para reconhecer o sonho de uma cura e fazer deste 10º aniversário o melhor evento da EE até hoje.

Coby voltou ao palco para agradecer a todos os generosos patrocinadores, apoiadores, doadores em espécie e membros da equipe do EE que tornaram a noite possível, incluindo o Patrocinador Apresentador Vertex Pharmaceuticals, o Patrocinador Ametista Viatris, os doadores em espécie Adath Israel, TPD Design House e muitos outros. Em seguida, ele passou o bastão para a apoiadora de longa data da EE, Nikki Bernstein, que reconheceu as realizações de 2021 Equipe do CureFinders (CF Crew) e criar uma equipe.

A CF Crew deste ano, composta por 10 pessoas com FC e seus entes queridos, arrecadou a incrível quantia de $57.352 para acelerar os avanços para os 10% finais!!!

Os campeões de 2021 eram formados por sete indivíduos e cinco equipes e incluíam pessoas com uma grande variedade de habilidades, experiências e conexões com a EE, incluindo jogadores de mahjong, novos pais, professores, padeiros e alguns dos amigos de infância e de faculdade mais próximos de Emily. Esse grupo realmente foi além, arrecadando coletivamente $31.484 na busca por uma cura!

Em seguida, Nikki anunciou o Campeão do Ano de 2021, "Team Seeking a Cure!". Esse grupo, formado pelas melhores amigas de Emily da faculdade, arrecadou a impressionante quantia de $14.313! Julie Wertheimer aceitou o prêmio em nome de sua equipe.

Em seguida, os participantes assistiram a um vídeo retrospectivo que os levou a uma jornada desde o início da EE em 2011 até onde estamos hoje.

O vídeo foi seguido pelo discurso muito esperado e sempre poderoso de Emily, em que ela compartilhou seu diagnóstico de uma nova complicação cardíaca da FC em 2021 - o resultado de viver com FC em uma função pulmonar tão baixa por quase uma década. Ela compartilhou como ela, como pessoa com FC em estágio avançado, e a EE continuam a desafiar todas as probabilidades - seguida por um relato detalhado dos avanços empolgantes na pesquisa financiada pela EE, observando que os projetos estão avançando para o estágio clínico, o que significa que os tratamentos em potencial estão realmente chegando aos pacientes.

Essa talvez seja a melhor prova do progresso da EE! Esse progresso não apenas representa esperança para a comunidade de FC, mas também ressalta a capacidade exclusiva da EE de identificar a ciência mais promissora, reunir os principais participantes e usar novos mecanismos de financiamento para levar rapidamente aos pacientes tratamentos que salvam vidas.

"Não se pode simplesmente adquirir o tipo de paixão, destemor e vontade de vencer que nós, este incrível Entourage, temos coletivamente. Essa é a força que cria os avanços." - Emily Kramer-Golinkoff

Coby voltou ao palco para contar o momento em que ouviu pela primeira vez sobre a expectativa média de vida de uma pessoa com FC e compartilhou sua descrença ao perceber que a vida de sua irmã mais velha poderia ser abreviada pela doença. Em seguida, ele falou sobre os principais momentos da vida que mudam tudo - desde a criação do primeiro vídeo que lançou a EE até as formas como a pandemia virou a vida da família Kramer-Golinkoff (e a vida de muitos) de cabeça para baixo. 

"Esses momentos podem abalar nosso universo, redefinir o que é possível e mudar o mundo", disse ele. "O que acontece com esses momentos? Normalmente, só os reconhecemos depois de terem passado. O que torna esta noite tão especial é que estamos em um desses momentos agora mesmo!"

Coby pediu aos participantes que se aproximassem do momento - que doassem generosamente e concluíssem o trabalho para o 100% da comunidade de FC.

Foi iniciada uma contagem regressiva de 5 minutos e as doações começaram a chegar. Então, uma notícia empolgante foi compartilhada: cada doação seria equiparada em até $25.000 pela Kenneth and Gloria Friedman Foundation. A filha de Kenneth e Gloria, Rebecca, tem FC. Felizmente, ela faz parte dos 90% da comunidade de FC que se beneficiam de um medicamento revolucionário, mas a família Friedman está ao lado da EE, acreditando que 90% não é suficiente e se comprometendo a fazer o que for preciso para alcançar 100% da comunidade de FC, e fazendo isso rapidamente. 

O termômetro subiu com a chegada de doações de todo o mundo, atingindo o marco histórico de arrecadação de fundos de $10 milhões do EE!!! Espumantes explodiram, buzinas de carros tocaram, bastões de LED balançaram e um coral gospel cantou enquanto os apoiadores (próximos e distantes!!) comemoravam uma noite verdadeiramente histórica para toda a Entourage!

Veja o programa em sua totalidade aqui. 

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1. Faça uma doação dedutível de impostos para o Emily's Entourage. Clique aqui para fazer sua doação.
2. Compartilhe o apelo pessoal de Emily por apoio. Assista e vejaveja seu vídeo em Facebook, Instagram, Twittere LinkedIne incentive sua rede de contatos a divulgá-lo também!

A Emily's Entourage gostaria de agradecer a cada um dos membros da Entourage que tornaram possível esta noite e esta comemoração. Não importa se você está conosco desde o início ou se juntou a nós pela primeira vez nesta festa de gala, seu apoio nos impulsiona em nossa busca incansável para acelerar os avanços para os 10% finais. Graças a você, estamos um passo mais perto de um futuro em que TODOS com FC poderão respirar fundo.