Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida os membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A publicação de hoje no blog destaca a história de Tré LaRosa, um adulto com FC. 

Minha abordagem em relação à defesa do paciente mudou ao longo dos anos. Quando criança, a "defesa do paciente" era feita na clínica e na escola, onde eu defendia o que precisava por ser portador de uma doença crônica. Nos últimos anos, isso mudou para uma defesa mais formal, inclusive em minhas funções no Conselho Consultivo de Adultos (AAC) e no Comitê Executivo de Pesquisa Clínica (CREC) da Rede de Desenvolvimento Terapêutico (TDN). Também falo nos dias de educação familiar dos centros de fibrose cística (FC), onde tento deixar claro que os pais, cuidadores e profissionais de saúde têm a responsabilidade de tratar as pessoas com FC, independentemente da idade, com respeito, dignidade e integridade intelectual. 

Digo isso porque acredito firmemente que, mesmo desde a mais tenra idade, absorvemos mais informações do mundo ao nosso redor do que podemos necessariamente articular. Em outras palavras, as crianças com FC entendem que suas vidas são diferentes antes mesmo de aprenderem as palavras "fibrose cística". Essa vida "diferente" é aquela em que a saúde - e às vezes a doença - está em primeiro plano, uma experiência que não é necessariamente a norma para toda criança ou adulto. Essa vida nos ensina, contra nossa vontade, algumas verdades fundamentais e duras sobre o que significa ser humano. Aprendemos que a vida não é realmente justa ou, pelo menos, que a vida é diferente para todos nós. Aprendemos que precisaremos ser corajosos e que a resiliência está profundamente enraizada em nós. Aprendemos tudo isso antes mesmo de percebermos que estamos aprendendo alguma coisa.

Quando reflito sobre minha vida, penso nela um pouco como o cobertor que minha avó tricotou para mim: fios individuais entrelaçados em uma tela, FC um desses fios entrelaçados pelo resto da minha vida. Minha circunstância não é única; por ser uma doença genética, a FC pode ser geracional e familiar. No meu caso, a história dos LaRosas e da FC começou antes mesmo de minha irmã e eu nascermos, um destino que nos foi atribuído devido à aleatoriedade da seleção natural, da genética e da herança recessiva. Meu pai perdeu sua irmã com FC em 1978, quando ele tinha 18 anos de idade. Ela tinha apenas 12 anos. Foi um destino cruel - um destino que nenhuma criança de 12 anos merece. Ninguém poderia esperar que, 40 anos depois, seu filho também compartilharia um dia a dolorosa experiência de perder sua irmã. Meu avô perdeu a filha; meu pai perdeu a irmã e a filha; agora eu, o terceiro na linhagem, também perdi minha irmã.

Minha irmã morreu quando tinha 29 anos de idade, seis meses antes de completar 30 anos. Ela queria se casar e ter filhos. Ela não teve essa experiência. Ela recebeu dois transplantes de pulmão bilaterais e desenvolveu a síndrome de bronquiolite obliterante. tipicamente conhecida como "rejeição crônica" - ambas as vezes A segunda vez a confinou ao seu destino. No total, ela foi submetida a dezenas de cirurgias, passou um terço de sua vida em quartos de hospitais e consultórios médicos e só conseguiu estabilidade por curtos períodos.

Ainda assim, ela enfrentou todos os desafios com resiliência e bravura, características que existem não na ausência de medo, mas na ausência de medo. apesar de sua presença.

Um ano e meio após sua morte, uma terapia moduladora de CFTR foi aprovada para aqueles que compartilhavam a mutação genética mais comum da FC. Ela não teria direito ao tratamento ou, pelo menos, não teria conseguido obter tantos benefícios com ele, pois já havia recebido um transplante de pulmão.

Comecei a tomar a medicação e, em um ano, vivenciei o que muitos de nós tivemos a grande sorte de vivenciar: uma reversão da sorte que me proporcionou uma estabilidade com a qual eu nem sonhava antes.

Essa estabilidade se manteve. Sinto-me afortunado e grato, mas também triste. Sinto-me triste por minha irmã nunca ter tido a chance de experimentar essa vida. Fico imaginando como teria sido a vida dela, lamento o futuro que ela merecia, a mãe incrível que ela teria sido, a carreira e a vida que ela poderia ter tido se não tivessem sido roubadas por essa doença devastadora.

Esta é a história da fibrose cística, uma condição genética, uma doença impensada, aleatória e indiscriminada que causou um sofrimento humano indescritível e incalculável. Esta é a história de Tré e Alyssa LaRosa, de Renée LaRosa, de nossa família e de nossos amigos, e dos mais de 100.000 seres humanos em todo o mundo com FC e de seus entes queridos. É uma história repleta de seres humanos que, apesar de vidas repletas de muita dor e sofrimento, amaram, imaginaram, sonharam, lutaram e esperaram por um mundo melhor para nós e para nossa comunidade compartilhada.

Com o avanço contínuo da ciência e da medicina, começamos a ver como pode ser a vida de algumas pessoas sem FC. Esse é o futuro que minha irmã merecia. Esse é o futuro que todos nós merecemos.

Autor

Tré LaRosa é um gerente de projetos científicos, escritor, defensor dos pacientes e adulto de 30 anos com fibrose cística que mora na área de DC. Ele participou de vários comitês relacionados à FC, incluindo o National Outreach Council, o Adult Advisory Council e o Therapeutic Development Network Clinical Research Executive Committee. Ele gosta de passar o tempo com sua família, sua namorada Jessica e seus dois cachorros, Duncan e Leo.