Perguntas e respostas da revista PharmaTimes com Emily
"Todos merecem uma respiração profunda"
Entrevista publicada originalmente na revista PharmaTimes e disponível aqui
Emily Kramer-Golinkoff tinha seis semanas de idade quando foi diagnosticada com fibrose cística. Agora ela tem 29 anos, trabalha no laboratório de inovação em saúde e mídia social da Penn Medicine e criou uma instituição de caridade para arrecadar fundos para a pesquisa da FC
O que é a Emily's Entourage?
Em dezembro de 2012, minha família, meus amigos e eu fundamos a organização beneficente Emily's Entourage (www. emilysentourage.org), que arrecada fundos e conscientiza para acelerar o ritmo das pesquisas sobre fibrose cística. Os avanços recentes estão mudando a face da FC, mas, infelizmente, não beneficiam muitas pessoas como eu, com mutações raras. Portanto, o Emily's Entourage está concentrado em encontrar novos tratamentos e, por fim, uma cura para a FC, com ênfase nessas mutações raras. Até agora, arrecadamos mais de $650.000 e fizemos isso, em grande parte, mobilizando nossas comunidades por meio de campanhas de e-mail e mídia social no Facebook, Twitter e Instagram.
Como você usa a mídia social para gerenciar seu FC?
A mídia social desempenha um papel fundamental no gerenciamento da minha doença. As pessoas com fibrose cística não podem ficar próximas umas das outras devido à possibilidade de infecção cruzada, portanto, as comunidades on-line possibilitadas pelas redes sociais são uma tábua de salvação para nós. Há uma próspera comunidade on-line de FC onde compartilhamos informações, ideias inovadoras, pesquisas e o tipo de compaixão e apoio que só se obtém de pessoas que vivem e respiram a mesma doença que você. As mídias sociais me apresentaram a algumas das terapias off-label mais eficazes, que desempenharam um papel tremendo na estabilização da minha saúde.
Como você descreveria o atendimento médico e o tratamento que recebeu?
Meus cuidados com a saúde evoluíram significativamente ao longo dos anos. As experiências anteriores em clínicas pediátricas de FC não combinavam bem com meu desejo de ser um participante ativo e tomador de decisões em meus cuidados, mas tenho a sorte de finalmente ter chegado a uma clínica de FC para adultos que valoriza minha experiência como paciente e incentiva a colaboração ativa. Minha equipe de saúde atual é excelente e credito à nossa parceria a ajuda para me manter estável nos últimos anos, apesar do estado avançado da minha doença. Quero viver uma vida feliz, plena e produtiva, conhecer lugares bonitos, cercar-me das pessoas que amo e contribuir para o mundo de maneiras impactantes. Um tratamento bem-sucedido é ter acesso a cuidados de saúde que me permitam fazer tudo isso.
Qual é a sua opinião sobre o setor farmacêutico?
A aprovação em 2012 do medicamento inovador Kalydeco está salvando vidas para a pequena subpopulação de pessoas com uma mutação específica da FC, e isso graças ao setor farmacêutico/biotecnológico. Eles estão fazendo coisas incríveis, personalizando as terapias de acordo com as características genômicas individuais e nos dando uma esperança real. Mas isso não vale de nada se os pacientes não puderem ter acesso a esses medicamentos devido aos custos exorbitantes. Entendo que somos uma população pequena de doentes e sei que a P&D é cara e arriscada, mas os setores farmacêutico e de biotecnologia devem pensar nas pessoas, nas mães, nos pais, nas filhas, nos filhos e nos melhores amigos que seu trabalho pode salvar, e garantir que essas pessoas possam obter os medicamentos de que precisam desesperadamente para viver e viver bem.
O que você gostaria de receber das empresas farmacêuticas?
Eu adoraria que o setor farmacêutico se empenhasse no desenvolvimento de novas terapias e até mesmo de curas para as pessoas com doenças raras, incluindo mutações raras de doenças raras. O desenvolvimento e a aprovação do Kalydeco provam que isso é possível. Eu também gostaria que eles se lembrassem das pessoas que estão no final do processo de desenvolvimento de medicamentos, que esperam desesperadamente - no meu caso, com a respiração suspensa - por novas terapias, e que as envolvessem como co-designers e parceiras no processo. Estamos todos buscando a mesma coisa aqui - respirações e avanços médicos - e chegaremos muito mais longe se trabalharmos juntos. Afinal de contas, todo mundo merece respirar fundo, não é mesmo?
