Participe do nosso registro de pacientes

A Emily's Entourage (EE) mantém ativamente um registro de pacientes de indivíduos com fibrose cística (FC) que têm pelo menos uma cópia de uma mutação sem sentido da FC. O registro permite que você contribua com os seus dados ou os de seu ente querido e se informe sobre pesquisas relevantes, avanços clínicos e testes de medicamentos.

Para adicionar suas informações ou as de seu ente querido ao banco de dados, preencha o formulário abaixo. O preenchimento leva cerca de cinco minutos.

Sua privacidade é de extrema importância para nós. As informações pessoais individuais nunca são vendidas ou compartilhadas com empresas ou instituições externas. Qualquer pessoa no mundo com pelo menos uma cópia de um A mutação sem sentido da FC (também conhecida como códon de terminação prematura ou PTC) está qualificada para se inscrever. Adultos com FC e qualquer pessoa com mais de 18 anos de idade que esteja legalmente autorizada a enviar informações médicas em nome de um ente querido com FC podem inscrevê-lo no registro (por exemplo, pai, mãe, cônjuge, responsável legal etc.).