Conheça os campeões do Emily's Entourage de 2018!
É aquela época do ano novamente! A Campanha dos Campeões do Emily's Entourage 2018 tem trabalhado diligentemente para atingir (e superar!) sua meta de arrecadação de fundos de $1.500 por equipe até a 7ª Reunião Anual de Noite com a comitiva de Emily Gala em 1º de dezembro. Este ano, estamos muito felizes por termos a nossa maior campanha de todos os tempos, com 20 equipes campeãs dedicando seu tempo para arrecadar fundos essenciais para a pesquisa de mutações sem sentido da FC! A lista de 2018 inclui estudantes, maridos e esposas, irmãos e equipes internacionais da França e da Austrália. A corrida é para quem será nomeado o Campeão do Ano de 2018!
Campeões do EE de 2017 no 6º baile de gala anual "Evening with Emily's Entourage"! Foto: Lindsay Docherty
Campeões do Emily's Entourage de 2018
EQUIPE BALLARD 
Fato curioso: "Estamos tentando visitar todos os continentes!" - Nikki e John
Interesses/Hobbies: "Cães, ciclismo, viagens e vinho" - Nikki & John
Por que eles se envolveram com a EE: "Estávamos procurando uma organização para dedicar nosso tempo como voluntários e um amigo nosso nos levou à EE. Depois de participar de um evento no início do ano e ouvir a Emily, soubemos que era a causa certa para nós!" - Nikki e John
PAULA BARG E KEVIN REARDON
Fato curioso: "Eu fiz paraquedismo com meu pai na Austrália!" - Paula
"Fui apresentado à Emily na ioga!" - Kevin
Interesses/Hobbies: "Corrida, ioga e viagens" - Paula
"Viagens, praias, ioga" - Kevin
Por que eles se envolveram com a EE: "Depois de ouvir sobre a batalha da Emily contra a FC e todas as outras pessoas que lutam constantemente todos os dias, eu sabia que queria ser uma campeã (novamente) e criar cada vez mais conscientização para que outras pessoas se juntassem à comitiva e lutassem contra a FC." - Paula
"Fiquei muito inspirada pela força e dedicação demonstradas por Emily e pelo Entourage. É muito importante que encontremos um avanço na FC e nas mutações sem sentido, cada segundo é importante." - Kevin
JULIE, JAKE E EMILY BERKOWITZ
Fato curioso: "Depois de morar em três cidades diferentes por alguns anos, todos nós voltamos para a Filadélfia" - Julie
"Eu faço uma ótima pizza do zero... com massa e tudo!" - Emily
Interesses/Hobbies: "Correr, esquiar e viajar" - Julie
"Golfe e basquete" - Jake
"Ultimate frisbee, ciclismo, culinária e aconchego para o cachorro" - Emily
Por que eles se envolveram com a EE: " Sinto-me inspirada pelo empenho de Emily em fazer uma mudança para si mesma e para muitas outras pessoas." - Julie
"Emily é uma pessoa incrível e a EE é uma fundação tão inspiradora que é uma honra fazer parte dessa grande causa e ajudar a arrecadar fundos!" - Jake
"Emily, sua família e seus amigos criaram uma organização incrível que proporcionou alguns avanços médicos surpreendentes e trouxe esperança para muitas pessoas com FC. É uma grande honra fazer parte da EE e ajudar no que for possível!" - Emily
JOSH BORENSTEIN
Em breve!
AS CRIANÇAS DA ERLBAUM
(Akiva, Dovi, Yonah, Hillel, Shifra)
Fato curioso: Esse clã passou muitas horas arrecadando fundos para a EE ao longo dos anos por meio de suas famosas barracas de limonada!
Interesses/Hobbies: Basquete, tênis, surfe, esqui, viagens e Fortnite
Por que eles se envolveram com a EE: Elas são defensoras da EE desde seu início. Sua mãe, Jessica, membro do Conselho da EE, costumava ser babá de Emily quando ela tinha 5 anos de idade e, mais tarde, elas se reencontraram quando adultas. Jessica, Jon e toda a turma da Erlbaum rapidamente se apaixonaram pela família Kramer-Golinkoff e por sua natureza generosa e inspiradora, e têm sido fãs e apoiadores desde então!
SARAH GOLDSTEIN
Biografia em breve!
SETH HAGARTY
Em breve!
LAUREN KILLAN E SAM SHAPIRO
Fato curioso: "Eu morei em três estados diferentes em cinco anos." - Lauren
"Sou mortalmente alérgico a truta e a nenhum outro peixe." - Sam
Interesses/Hobbies: "Viajar, música ao vivo, ioga e leitura" - Lauren
"Futebol americano da Penn State, culinária, golfe, música e cerveja artesanal" - Sam
Por que eles se envolveram com a EE: "Participei de meu primeiro baile de gala da EE há alguns anos e fiquei realmente inspirado. A força e a determinação de Emily na luta contra a FC e na busca de uma cura, ao mesmo tempo em que luta contra a doença, são notáveis, inigualáveis e impossíveis de ignorar. Ela criou uma Entourage ao seu redor da qual tenho orgulho de fazer parte!" - Lauren
"Envolvi-me com a EE principalmente devido à minha conexão imediata com a família Kramer-Golinkoff. Coby e eu éramos inseparáveis quando crianças, então pude ver a doença de Emily em primeira mão, o que realmente me deu uma compreensão real do que ela tem que passar todos os dias. A maneira como Emily luta contra a FC é uma inspiração para mim, e fico muito feliz por poder retribuir a uma causa tão importante." - Sam
MARK KESSLER E LAURA LEVENBERG
Em breve!
JARROD LANDAU
Fato curioso: Ele viveu na Austrália durante a maior parte de sua vida e também morou 7 anos em Barcelona, na Espanha, para um teste médico com sua esposa e filhos!
Interesses/Hobbies: Comércio de moeda estrangeira e viver perto do oceano.
Por que eles se envolveram com a EE: "Assim como Emily, tenho FC com duas mutações sem sentido, portanto, qualquer avanço que venha por meio da EE também me beneficiará. Sinto-me honrado por poder fazer a minha parte para apoiar uma instituição de caridade tão incrível e acredito que a pesquisa financiada pela EE é a melhor esperança que tenho para encontrar uma cura para as mutações sem sentido da FC."
GREG MALTZMAN
Fato curioso: "Conheci minha esposa em um acampamento para dormir e agora nossos filhos também frequentam o mesmo acampamento! (Camp Schodack)"
Interesses/Hobbies: "Paraquedismo, o Grateful Dead, NJ Devils e corrida"
Por que eles se envolveram com a EE: "Minha esposa conhece Emily e sua família há mais de 30 anos por meio de uma amiga de longa data, Bronwyn Breitner. Nós nos envolvemos com a EE durante o primeiro evento EENY e, em 2017, nos voluntariamos para arrecadar dinheiro como EE Champions. Somos inspirados pelo compromisso de Emily e sua família em causar impacto todos os dias."
JESSICA MANCUSO
Fato curioso: "Eu morava em Los Angeles, onde fazia anúncios para a Toyota e dava aulas particulares de natação em residências."
Interesses/Hobbies: "Tênis, atuação, passar tempo com amigos e família"
Por que eles se envolveram com a EE: "Lembro-me de sempre entrar na Starbucks Bala e ver Emily e sua mãe trabalhando incansavelmente para transformar a EE na organização que é hoje. A cada ano, sinto-me ainda mais apaixonado pela EE e por sua missão do que no ano anterior. Eu os encorajo a saber mais sobre a doença que afeta Emily e a doar, para que talvez no próximo ano não precisemos fazer isso."
EMMA MARTINEZ & CHLOE PLISSONNEAU-DUQUENE
Fato curioso: "No ensino médio, ouvimos no noticiário que o governo estava prestes a aprovar uma lei injusta em relação ao mercado de trabalho, então ligamos para o escritório do ministério e defendemos o que era certo!"
Interesses/Hobbies: "Cinema, fotografia, teatro e esportes." - Emma
"Escrever, aprender/falar inglês, ligar para amigos, ser voluntário na EE e na Cheer Up!" - Chloe
Por que eles se envolveram com a EE: "Liza e Emily sempre nos enviam mensagens adoráveis e encorajadoras. Não poderíamos deixar de participar da equipe do EE Champs novamente este ano!" - Emma
"Comprometer-me como campeão da EE no ano passado foi incrível. Representar os primeiros campeões internacionais foi fantástico! Adoramos cada momento de nossa campanha de arrecadação de fundos! O EE acendeu um fogo em meu coração que nunca deixará de brilhar." - Chloe
JOSH, SAM E ZARA MELLITS
Fato curioso: "Meu irmão estragou minha festa de segundo aniversário por ter nascido nesse dia e, embora eu tenha que compartilhar o dia desde então, ele é o melhor presente que já recebi!" - Josh
"Aumento ativamente a conscientização sobre os filhos do meio - nós existimos, vivemos entre vocês e não seremos esquecidos!" - Sam
"Meu sabor de sorvete favorito é o de banana." - Zara
Interesses/Hobbies: "Curiosidades, notícias, a cappella, esportes da Filadélfia" - Josh
"Culinária, basquete, caminhadas, filmes" - Sam
"Cachorros, futebol americano de Michigan, Grey's Anatomy, qualquer coisa com Lin-Manuel Miranda" - Zara
Por que eles se envolveram com a EE: "Depois de fazer o teste genético como estudante de graduação na Universidade de Boston, há quase uma década, nunca compartilhei o fato de ser portadora de FC com meus entes queridos mais próximos. Mas, alguns anos depois, fiquei sabendo da história inspiradora e do espírito incansável de Emily, e tenho orgulho de minha família estar fortemente engajada com a EE desde então. Estou determinado a dar o próximo passo com meu irmão e minha irmã como EE Champs para fazer nossa parte na luta crítica contra a FC." - Josh
"Durante minha graduação na Universidade de Pittsburgh, fiz o teste de várias doenças genéticas judaicas e não era portador de nenhuma, mas nem todos em minha família tiveram a mesma sorte. Depois de conhecer Emily e seus fãs inspiradores, fui voluntário no genius bar do EE Gala em 2013. A EE está abrindo caminho não apenas para a cura da FC, mas também para avanços em terapias genéticas individualizadas que podem ser usadas para tratar inúmeras outras doenças!" - Sam
"Durante anos, ouvi falar da coragem e da determinação de Emily e da equipe da EE. Agora, como estudante de doutorado em fisioterapia, estou estudando o sistema pulmonar e aprendi sobre o colete de percussão e o tratamento de percussão manual para FC, e estou empenhada em apoiar esses esforços." - Zara
FC É NONSENSE (Clare McCarthy, Jesse Coffey, Karly Jerman, Alex King, Sam Reffsin, Krishna Trehan)
Fato curioso: "Eu sou de Minnesota!" - Clare
"Eu posso trocar lâmpadas sem uma escada!" - Jesse
"Uma vez eu fiz uma Torre Eiffel de 2,5 pés de altura com bolo!" - Karley
"Eu tenho 27 primos!" - Alex
"Já comi três burritos chipotle de uma só vez em várias ocasiões." - Sam
"No ensino médio, fui acidentalmente nomeada princesa do baile." - Krishna
Interesses/Hobbies: "Corrida, leitura e futebol de salão" - Clare
"Adoro atividades ao ar livre, explorar a região vinícola e qualquer coisa relacionada ao espaço" - Jesse
"Eu realmente gosto de vôlei, natação, acampamento e sair com os amigos." - Karly
"Vôlei, violoncelo e sair com os amigos" - Alex
"Caminhada, corrida e ciência" - Sam
"Viajar, jogar basquete e comer pizza." - Krishna
Por que eles se envolveram com a EE: "Eu me envolvi com a EE por meio da Julia Kramer-Golinkoff, minha colega de quarto e melhor amiga! Foi por meio da Julia que conheci a Emily e passei a conhecer e a amar sua família. Estou muito feliz por ter a chance de me envolver mais com a EE, porque acho que é uma organização que realmente se dedica a melhorar os cuidados com a saúde e a conscientização das pessoas com FC." - Clare
"Ver a paixão da equipe de EE e dos campeões foi inspirador. É incrível ver o quanto eles estão realizando, e é emocionante ver o progresso que já foi feito no campo! Tínhamos que fazer parte de algo tão especial." - Jesse
"A Julia me levou a um evento da EE este ano para saber mais sobre ela. Achei que era uma ótima causa para arrecadar dinheiro e um grupo divertido para se envolver." - Karly
"Fui inspirada a entrar para a Emily's Entourage depois de ver a paixão que a família Kramer-Golinkoff e os membros da organização têm para encontrar uma cura. O progresso que foi feito graças à Emily's Entourage é incrível e estou animado para fazer parte disso!" - Alex
"Depois de interagir com vários membros da EE e ver a paixão e a esperança que ressoam na organização, fiquei encantado. Estou ansioso para ajudar no esforço de encontrar uma cura para a FC de todas as formas possíveis." - Sam
"Eu me envolvi com a EE por causa da incrível positividade que envolve Emily e sua equipe. Ver outras pessoas tão apaixonadas por uma causa tão importante me fez querer fazer parte do esforço delas e ajudar a resolver um problema desafiador!" - Krishna
CINDY PICCERILO
Fato curioso: "Eu já estive na África!"
Interesses/Hobbies: "Correr, viajar, futebol, quebra-cabeças (principalmente KenKen), passar tempo com minhas sobrinhas e sobrinhos"
Por que eles se envolveram com a EE: "Minha sobrinha tem fibrose cística. Ela tem acesso ao "medicamento milagroso" e eu quero fazer o que puder para ajudar a tornar isso possível para todos com FC!"
MORRI SAFRAN
Fato curioso: "Durante toda a minha vida, usei minhas meias do avesso."
Interesses/Hobbies: Ioga
Por que eles se envolveram com a EE: "Em minha rotina habitual de ioga nas manhãs de domingo, notei alguém novo na classe e me apresentei, descobrindo que seu nome era Judy Tykocinski. Passei uma noite muito esclarecedora na casa de Judy e Mark, ouvi alguns líderes importantes falarem e conheci a família Kramer-Golinkoff. No dia seguinte, eu me inscrevi como EE Champion".
JORDYN SHAFFER
Fato curioso: "Meu apelido é 'Byrd' porque adoro mistura para trilha!"
Interesses/Hobbies: "Tênis, ioga e viagens"
Por que eles se envolveram com a EE: "Como amigo da família de Emily, fico admirado com sua inteligência e seu compromisso em encontrar uma cura para a FC. Na verdade, escrevi o primeiro artigo sobre a Emily's Entourage quando era estagiário na NBC10 e sempre me senti ligado à organização desde o dia em que o artigo foi publicado. Estou ansiosa para me envolver ainda mais."
ERIN SHANAHAN
Fato curioso: "Minha comida favorita é a etíope, e quanto mais apimentada, melhor. Tenho como meta de vida visitar todos os estádios de beisebol da MLB (tenho cerca de 50%, mas eles continuam derrubando-os e reconstruindo-os) e dirigir/viajar pela antiga Rota 66 do começo ao fim."
Interesses/Hobbies: "Ler, fazer colchas, cozinhar, ser voluntária na diretoria da Liga Infantil do meu filho!"
Por que eles se envolveram com a EE: "Meu filho de 7 anos tem W1282X homozigótico, e estou impressionado e animado com as novas maneiras pelas quais a Emily's Entourage está fazendo com que os pesquisadores trabalhem em colaboração para encontrar uma cura. Também gosto muito do foco em pesquisas que podem ser aceleradas para tentar obter medicamentos melhores ainda mais cedo."
ALEXA SCHWEITZER
Fato curioso: "Serei o dentista da quarta geração da minha família!"
Interesses/Hobbies: "Cozinhar, fazer bolos, quebra-cabeças, correr e viajar"
Por que eles se envolveram com a EE: "Conheci pessoas com FC durante toda a minha vida e agora passei muito tempo aprendendo sobre a doença na faculdade de odontologia, pois ela tem muitas manifestações dentárias que afetam a saúde bucal. Fiquei sabendo da Emily's Entourage quando era estudante na Tulane University, onde fiz amizade com Coby e Julia e participei de todos os eventos da EE no campus. Fiquei imediatamente inspirado pela história de Emily e por como essa organização e família são incríveis. Fiquei por dentro das notícias da EE e, agora que estou na cidade onde tudo começou, é importante para mim compartilhar a história de Emily e fazer com que minha família, amigos e rede de contatos odontológicos conheçam o trabalho inovador da Entourage. Tenho muita sorte de ter minha família de EE aqui na Filadélfia e de conhecer e fazer parte desse incrível Entourage!"
