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30 abr 2014

Maio é o Mês da Conscientização sobre a Fibrose Cística: Espalhe a palavra

A Emily's Entourage tem o orgulho de participar do reconhecimento do mês de maio como o Mês Nacional de Conscientização sobre a FC. Esse é um ótimo momento para a EE trabalhar junto com a comunidade da FC para chamar a atenção nacional para essa doença devastadora e para o progresso que está sendo feito em direção à cura e ao controle.

Estamos convocando todos os membros do Entourage a agir em homenagem ao Mês de Conscientização sobre a FC.

Aqui está o que VOCÊ pode fazer para ajudar:

ESPALHAR A PALAVRA

Siga e participe da campanha do EE no Instagram e compartilhe atualizações da página do EE no Facebook e das contas do Twitter. Com um simples clique, seu apoio nas mídias sociais ajuda a aumentar exponencialmente o Entourage e a esperança de uma cura.

ALTERAR SUA FOTO DE PERFIL OU DE CAPA DO FACEBOOK

Uma rápida atualização do perfil ou da foto de capa mostra que você está com a EE em nosso objetivo de encontrar uma cura e acabar com essa doença mortal. Basta acessar a página da EE no Facebook, fazer o download do perfil ou da foto de capa do May CF Awareness e carregá-lo em sua conta. Incluímos a foto de capa abaixo também. Vamos mostrar à comunidade do FB o quão grande é o nosso Entourage!

CELEBRAR NOSSOS GUERREIROS DA CF

O Emily's Entourage tem o prazer de apresentar um novo grupo de Guerreiros da FC, que vivem e superam os enormes desafios que a FC apresenta enquanto levam vidas gratificantes, inspiradoras e impressionantes. Fique atento a essas publicações às quartas-feiras e compartilhe suas histórias em suas contas de mídia social para ajudar a celebrar e torcer por esses membros verdadeiramente inspiradores da comunidade de FC.

DOAR

Embora a conscientização seja o foco de maio, o aumento da visibilidade neste mês é um lembrete importante de que precisamos de fundos para acelerar o ritmo das pesquisas sobre FC. Saiba como você pode ajudar a EE em nossa missão de acabar com a FC - ou compartilhe as informações em sua rede de contatos - para impulsionar nossa busca por novos tratamentos e uma cura para salvar Emily e as outras 70.000 pessoas afetadas pela FC.

Além de nos posicionarmos contra a FC, promovendo a conscientização neste mês, temos o prazer de refletir sobre os grandes avanços obtidos pela EE neste ano e algumas coisas extremamente empolgantes que estão por vir.

No último ano, graças ao seu apoio como membro do Entourage, a EE conseguiu:

  • Concluímos nossa campanha anual de arrecadação de fundos de 2014, que foi iniciada com mais de 350 participantes em nosso evento "Evening with Emily's Entourage". No total, a campanha arrecadou quase $300.000, elevando a arrecadação total de fundos da EE para quase $650.000 em menos de 2,5 anos.
  • Expandiu a presença da EE nos campi universitários com capítulos ativos na Tulane University, University of Arizona e New York University, entre outras.
  • Emily fez discursos poderosos na Universidade da Pensilvânia, na Universidade de Stanford, na Universidade de Tulane e em eventos da comunidade local, além de ter participado de bate-papos virtuais organizados por HuffPost ao vivo e TEDMED.
  • Foi destaque na imprensa nacional, incluindo The Philadelphia Inquirer, Huffington Post (duas vezes - uma vez aquie depois novamente aqui) e The Pennsylvania Gazette.
  • Lançou um torneio de tênis e um almoço para ajudar a financiar a busca por uma cura.
  • Continuamos a receber um apoio incrível de grupos comunitários, empresas, doadores e amigos que trabalham incansavelmente juntos até que a FC seja curada ou controlada

Temos o prazer de compartilhar que, nos últimos meses, criamos uma linhagem celular com duas cópias da rara mutação genética da FC de Emily e a distribuímos para laboratórios de todo o mundo. Nossa esperança é que a pesquisa nessas linhagens celulares leve a novos tratamentos e avanços que, em última análise, mudarão o curso dessa doença para Emily e muitas outras pessoas, especialmente aquelas com mutações raras de FC. Também esperamos finalizar alguns novos e empolgantes desenvolvimentos de pesquisa muito em breve, portanto, fique atento!

Não é preciso dizer que foi um ano de tremendo progresso para a nossa Entourage, graças a todos vocês. Mas precisamos de um avanço para Emily e para todos como ela - e precisamos disso rapidamente. Ajude-nos a erradicar a FC um passo de cada vez - começando com a conscientização neste mês.

Enquanto Emily e todos como ela trabalham incansavelmente para lutar contra essa doença devastadora dia após dia, somos constantemente lembrados de que a FC é cruel e implacável. Vamos fazer a nossa parte para salvar Emily e todas as pessoas com FC, agindo hoje mesmo - Doações. Passe adiante. Faça a diferença.

É isso que nósEE pode fazer!

FOTO DE CAPA DO MÊS DE CONSCIENTIZAÇÃO DA CF

EE CF Awareness Month FB Cover Photo

 

FOTO DE PERFIL DO MÊS DE CONSCIENTIZAÇÃO DA CF

Emily's Entourage Logo

 

 

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As opiniões expressas por nossos colaboradores convidados refletem as experiências e pensamentos somente do autor. Nossa publicação desses artigos não reflete o endosso da Emily's Entourage nem sugere uma posição sobre essas opiniões. O conteúdo deste site é apenas para fins informativos ou educacionais e não substitui aconselhamento médico profissional ou consultas com profissionais de saúde.
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