Vivendo meu sonho - com FC
Temos a honra de compartilhar vozes da comunidade de fibrose cística (FC) como parte de nossa série de blogs para o Mês de Conscientização sobre a FC. O escritor convidado de hoje é Steve BellSteve é um estrategista de marcas de saúde, marido, pai e adulto com FC. Steve compartilha algumas das perspectivas que adquiriu vivendo com FC e o que ele gostaria que as pessoas sem FC soubessem sobre a vida com uma doença crônica.Para saber mais sobre a campanha do Mês de Conscientização sobre FC da EE, visite www.emilysentourage.org/crossoutcf.
Recentemente, levei meu filho Landon para comprar sua primeira luva de beisebol. Experimentamos a vermelha, a azul e a cinza. Fizemos um minijogo de pega-pega na loja para ver qual delas pegava melhor a bola. Decidimos pela cinza porque combinava com sua calça de moletom naquele dia. Foi uma coisa tão pequena. Um pequeno detalhe de sua vida do qual ele provavelmente não se lembrará.
Mas, para mim, é um marco que provavelmente não esquecerei.
Pequenas coisas como essa acontecem todos os dias. Às vezes, consigo dar um passo atrás e apreciar a gravidade dos momentos e, outras vezes, os momentos passam correndo. É assim que minha vida tem sido moldada. Viver com uma doença crônica é como andar por aí equilibrando um copo na cabeça. Você não sabe quando vai escorregar. Não sabe quando ele vai se quebrar. E você não sabe quão profundos serão os cortes quando pisar nele.
Viver com uma doença crônica é como andar por aí equilibrando um copo na cabeça. Você não sabe quando vai escorregar. Não sabe quando ele vai se quebrar. E você não sabe quão profundos serão os cortes quando pisar nele.
Minha vida com FC trouxe uma perspectiva única. Às vezes, as pessoas brincam dizendo que sou um homem de 65 anos preso em um corpo de 37 anos. E muitas vezes eu sinto isso. A FC faz você crescer rapidamente - ter conversas que as crianças não deveriam ter, fazer coisas que as crianças não deveriam fazer. Faz com que você perceba o que é importante em uma idade precoce. Com isso, o que eu acho que é importante para aqueles que não têm FC perceberem é: ainda temos sonhos. Metas. Aspirações. Ainda queremos aproveitar ao máximo o que temos. Temos um entusiasmo pela vida como todo mundo. Mas somos desafiados por algo que literalmente tira a vida de nós.
Como a maioria das pessoas com FC, passei e continuo passando grande parte do meu tempo combatendo essa doença. Também tive a sorte de experimentar os benefícios do Trikafta, um milagre que prolonga a vida e que me colocou de volta no caminho da vida que eu imaginava quando era criança. O que eu não percebi na época foi como meus sonhos mudariam. Que o simples sonho de ser marido de minha maravilhosa esposa, Megan, e pai de meus dois filhos incríveis, Landon e Mackenzie, se tornaria realidade. E uma realidade que eu poderia vivenciar com a respiração.
Acho que é importante que aqueles que não têm FC percebam que ainda temos sonhos. Metas. Aspirações. Ainda queremos aproveitar ao máximo o que temos. Temos um entusiasmo pela vida como todo mundo. Mas somos desafiados por algo que literalmente tira a vida de nós.
Acordo todos os dias e luto com dois bebês pequenos para levá-los à creche. Na maioria das manhãs, é uma batalha, mas também é algo especial.
Posso dizer: "Sou pai".
Posso dizer: "É o meu filho que está lá fora".
Eu posso dizer: "Sim, a Mackenzie é grande para a idade dela".
Posso viver meu sonho.
A EE agradece imensamente a Steve por seu belo artigo, uma contribuição maravilhosa para a campanha do Mês de Conscientização sobre FC da EE!
Agradecimentos especiais à Vertex Pharmaceuticals, Inc. por patrocinar a série #MyCFStory.
