Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida os membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A postagem de hoje do blog destaca a história de Jarrod Landau, um adulto com FC.

Viver com fibrose cística (FC) sempre foi um desafio, mas para a maioria das pessoas com FC, a chegada de terapias direcionadas a mutações (moduladores de CFTR) transformou a vida cotidiana, reduzindo drasticamente a carga de tratamento e melhorando os resultados de saúde. Entretanto, para os 10% finais da população com FC - inclusive eu - esses avanços não funcionam. Nossas mutações não respondem aos moduladores, deixando-nos em um padrão de espera enquanto aguardamos a próxima onda de avanços científicos.

Estar nessa minoria molda todos os aspectos da minha rotina diária. É um espaço único a ser ocupado - ver outras pessoas experimentarem melhorias drásticas na saúde e saber que, por enquanto, minhas opções permanecem as mesmas enquanto minha doença continua a avançar. Mas, em vez de ficar pensando no que não tenho, eu me concentro no que tenho pode controle. Ao longo de anos de tentativas e erros, desenvolvi estratégias para me manter positivo, esperançoso e proativo ao navegar pela vida no 10% final.

Concentrar-se no que está sob meu controle

Uma das ferramentas mais poderosas que desenvolvi é uma mudança de mentalidade: em vez de me fixar no que está faltando, eu me concentro no que estou fazendo. pode influência. Minha saúde, minha perspectiva e minhas ações estão todas sob meu controle e eu as considero minhas prioridades.

Um dos pilares dessa abordagem é meu regime de tratamento. Tomo todos os medicamentos e faço todas as sessões de terapia sem falta. É um compromisso de tempo significativo - cerca de três horas por dia - mas não é negociável. Com o tempo, criei minha rotina de forma a integrar o tratamento à minha vida, em vez de permitir que ele tome conta de tudo. Como faço a maior parte dos meus tratamentos em minha mesa, posso assistir a IPTVler ou trabalhar em meu computador ao mesmo tempo. Quando eu era criança, esse tipo de multitarefa não era possível. Agora, essas pequenas adaptações fazem uma grande diferença para que minha carga de tratamento pareça mais gerenciável.

O segredo é seguir em frente, mesmo quando o progresso parece lento. Embora minha rotina diária possa não trazer os benefícios imediatos que as terapias direcionadas a mutações proporcionam a outras pessoas, sinto-me confortável em saber que estou fazendo tudo o que está ao meu alcance para me manter o mais saudável possível.

Pequenas vitórias e progresso incremental

Em um mundo em que as descobertas médicas muitas vezes parecem eventos do tipo "tudo ou nada", aprendi a comemorar as pequenas vitórias. Elas podem parecer insignificantes do ponto de vista externo, mas são vitais para manter a motivação e a resiliência.

Em alguns dias, uma pequena vitória é como terminar um exercício que eu não estava disposto a começar. Em outros dias, é a descoberta de um novo suplemento, abordagem de tratamento ou estudo de pesquisa que me dá um senso renovado de possibilidade. Quando enfrento uma exacerbação ou piora dos meus sintomas pulmonares de FC, procuro maneiras de ajustar minha rotina para otimizar minha recuperação. Cada pequeno passo se soma e, coletivamente, eles alimentam minha perseverança.

Para mim, o progresso não se trata apenas de esperar pela próxima grande descoberta - trata-se de buscar ativamente maneiras de melhorar minha qualidade de vida diária. Toda vez que refino minha abordagem de tratamento ou encontro uma nova estratégia que me ajuda a me sentir melhor, estou indo na direção certa.

O exercício como ferramenta para o fortalecimento físico e mental

Outra parte fundamental de minha estratégia é o exercício. Embora esteja bem documentado que a atividade física é benéfica para as pessoas com FC, eu a vejo como mais do que apenas uma maneira de manter meus pulmões limpos - é uma redefinição mental, uma forma de autocapacitação.

Há algo no fato de insistir em um exercício difícil que reforça minha resiliência interior. Quando faço exercícios intervalados, nado ou subo uma colina íngreme, minha mente muitas vezes me diz que não posso ir mais longe, mas mesmo assim eu me esforço. Uso o exercício como uma forma de me lembrar que estou no controle, que posso desafiar meu corpo e sair mais forte.

Essa mentalidade tem sido inestimável, especialmente durante os períodos em que minha saúde tem sido imprevisível. O exercício me ensina que a luta não significa derrota - é apenas uma etapa do processo.

O poder da comunidade e do apoio

Embora a autodisciplina seja fundamental, também aprendi que não posso percorrer essa jornada sozinho. A comunidade de FC, especialmente aqueles de nós que estão no 10% final, desempenha um papel enorme em me manter motivado e esperançoso.

Uma das maneiras mais significativas de me manter conectado é por meio de organizações como a Emily's Entourage. Esse grupo se concentra em acelerar a pesquisa para pessoas com FC que não se beneficiam das terapias direcionadas a mutações existentes, e o fato de estar envolvido me dá um senso de propósito. Saber que as pessoas estão buscando incansavelmente soluções específicas para a nossa comunidade faz toda a diferença.

Mantendo a esperança no futuro

Embora possa ser frustrante esperar por novos tratamentos, eu me recuso a perder a esperança. Os avanços na terapia genética e nos tratamentos baseados em mRNA estão progredindo rapidamente, e é apenas uma questão de tempo até que surjam soluções para o último 10%. A ciência está evoluindo, e acredito que os avanços de que precisamos estão ao nosso alcance.

Nesse meio tempo, canalizo minha esperança para a ação. Continuo engajado em pesquisas, cuido da minha saúde e adoto a mentalidade de que cada passo adiante - por menor que seja - vale a pena ser comemorado.

Para aqueles de nós que estão no 10% final, o caminho à frente pode parecer incerto, mas a história tem mostrado que o progresso nunca para. A esperança é nossa ferramenta mais poderosa e, enquanto continuarmos avançando, os avanços de que precisamos virão.

Autor

Jarrod Landau é um adulto que vive com fibrose cística na Austrália.