Defendendo as necessidades urgentes e não atendidas da última 10%
Os avanços radicais no tratamento de 90% da população com FC deram origem à percepção errônea de que "a FC acabou". É mais urgente do que nunca combatermos esse pensamento e continuarmos a defender as necessidades críticas não atendidas dos 10% finais da comunidade de FC que ainda não se beneficiam, inclusive aqueles com mutações sem sentido da FC.
A EE surgiu como uma líder de pensamento nos espaços de pesquisa sobre FC, doenças raras e liderada por pacientes, garantindo convites para falar em conferências de prestígio e cobertura nos principais meios de comunicação.
Palestras e reuniões em 2020
- 15 de maio: Horizon Therapeutics RARE Disease Young Adult Discussão sobre necessidades críticas não atendidas.
- 21 de setembro: Workshop virtual da FasterCure sobre o desenvolvimento de um modelo de maturidade de parceria Workshop virtual da FasterCure sobre o desenvolvimento de um modelo de maturidade de parceria. Assista ao vídeo.
- 30 de setembro: Chamada da comunidade "Rare as One" da Iniciativa Chan Zuckerberg sobre o desenvolvimento de um roteiro de pesquisa.
- 21 de outubro: Perguntas e respostas virtuais de Verena Health sobre a vida com FC e o trabalho inovador da EE. Leia mais aqui.
- 28 de outubro: Painel de discussão da Conferência Global NEXT da Medidata sobre a centralidade do paciente em estudos clínicos. Solicite a gravação.
- 22 de outubro: A Philadelphia Magazine homenageou Emily com o primeiro prêmio Luminary Leader em sua cerimônia de premiação Trailblazer, reconhecendo o trabalho que a EE realizou na região e fora dela. Leia a reportagem de Emily aqui.
- 29 de outubro: Almoço e aprendizado da empresa de estratégia de saúde global Rabin Martin sobre a missão da EE.
- 7 de dezembro: Painel de discussão no virtual 2020 Cúpula sobre o Futuro da Saúde do Milken Health Institute sobre a aceleração da pesquisa por meio da filantropia de risco.
Por meio de palestras, cobertura da imprensa e mídias sociais, a EE prova que pacientes, famílias e comunidades têm o poder de colocar até mesmo mutações raras de doenças raras no centro das atenções. Nossa liderança de pensamento ajudou a aumentar a visibilidade, colocando as necessidades urgentes de tratamento não atendidas da 10% final no radar da pesquisa e impulsionando avanços transformadores na pesquisa e no desenvolvimento de medicamentos. Ela também fornece um roteiro para outras organizações de doenças raras e demonstra o valor das organizações de pesquisa lideradas por pacientes para a comunidade biomédica mais ampla.
A EE também continuou a aprofundar seu relacionamento com outras partes interessadas importantes nos campos da FC e biomédico. Em abril de 2020, Emily foi selecionada como uma das cinco participantes do grupo inaugural do programa FasterCures LeadersLink do Milken Institute. Esse programa promove o desenvolvimento de líderes emergentes de organizações de pesquisa biomédica sem fins lucrativos e permite que eles façam conexões para catalisar esforços futuros.
EE nas notícias
Abaixo estão alguns destaques da cobertura da imprensa em 2020. Para obter uma lista abrangente de nossa cobertura da mídia, visite nossa sala de imprensa.
Além disso, cultivamos ainda mais um forte relacionamento com a Cystic Fibrosis Foundation, estabelecendo um programa por meio do qual a CFF direciona projetos meritórios que estão abaixo de sua linha de financiamento, mas que se alinham com a missão da EE, para que se candidatem ao financiamento da EE. A EE também é um membro ativo da Cystic Fibrosis Engagement Network, um consórcio de organizações de fibrose cística que defendem políticas que promovem o acesso dos pacientes a terapias aprovadas para a doença, que inclui o Cystic Fibrosis Research Institute, a Boomer Esiason Foundation, a Bonnell Foundation, a Rock CF e a Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation.
A Boomer Esiason Foundation apresentou Emily em um podcast apresentado por Jerry Cahill intitulado "Leaving No One Behind - Reaching the Remaining 10%" (Não deixando ninguém para trás - Alcançando os 10% restantes), destacando as necessidades não atendidas das pessoas com mutações sem sentido da FC.