Iluminando a comunidade de FC

Somos perpetuamente humilhados pela força sobre-humana, perseverança e solidariedade que a comunidade de FC demonstra diariamente, e nos sentimos profundamente honrados pelo privilégio de vivenciar isso em primeira mão. Um dos principais focos de 2020 foi usar a plataforma do Emily's Entourage para iluminar a comunidade da FC e compartilhar suas histórias com suas próprias palavras, mostrando ao mundo quem estamos trabalhando tão arduamente para salvar e por quê.

Em 2020, a EE lançou campanhas de mídia digital e social para aumentar a conscientização crítica para a Semana das Doenças Raras, em fevereiro, e para o Mês da Conscientização sobre a FC, em maio, que destacou as histórias da comunidade da FC. Para a Semana das Doenças Raras, a EE lançou uma campanha digital e social de uma semana com o vídeo "No One Should Be Left Behind" (Ninguém deve ser deixado para trás) de 2020 como peça central, promovendo a mensagem de que nenhuma mutação ou doença deve ser rara demais para ser importante.

Como parte da campanha da Semana das Doenças Raras, desenvolvemos parcerias de conteúdo e mídia para divulgar e aumentar a conscientização, inclusive com Mesa-redonda de FC, que apresentava um postagem de blog convidado por Emily sobre fazer parte do 10% final.

Da mesma forma, para o Mês de Conscientização sobre a FC em maio, a EE lançou uma campanha de mídia digital e social com duração de um mês para aumentar a conscientização sobre a FC, apresentando histórias pessoais de esperança e resiliência da comunidade de FC. A campanha incluiu postagens de blog de convidados Jarrod Landau e Miriam Figueiradois indivíduos com FC, e Christie SalemaO autor da postagem, o pai de um indivíduo com FC. As postagens destacaram as dificuldades de se conviver com uma doença rara, incluindo a luta contra a natureza progressiva da FC e a preocupação em receber atendimento adequado durante a pandemia.

No mesmo mês, a EE lançou um novo filme que mostrava os paralelos entre a COVID e a FC como parte de seu evento virtual EENY: LIVE! O filme apresentava uma série de depoimentos poderosos de membros da comunidade de FC que se baseavam na compreensão recém-descoberta do público em geral e na empatia pelos problemas que a comunidade de FC enfrenta todos os dias, incluindo preocupações com germes, isolamento, distanciamento físico e pânico em relação à falta de ar.

Por fim, a EE encerrou o ano com a campanha virtual de fim de ano "The Magic Line". A campanha apresentou um vídeo poderoso que justapõe as histórias de duas mulheres com FC cujas histórias eram as mesmas - até que não eram mais, quando uma nova terapia direcionada à mutação foi aprovada em outubro de 2019 para 90% de pessoas com FC. Uma mulher fez parte dos 90% sortudos que se qualificaram para a terapia, o que lhe garantiu uma segunda chance de vida, enquanto a outra caiu no infeliz grupo dos 10% que não se qualificaram. O filme explora como uma linha tênue, aparentemente aleatória, traçada entre os 90% que se qualificaram para a terapia inovadora e os 10% remotos que não se qualificaram, tinha o poder de ditar tudo: esperança e falta de esperança, até mesmo a vida e a morte.

Além disso, a campanha The Magic Line apresentou quatro poderosos depoimentos em vídeo de membros da comunidade de FC, incluindo dois indivíduos que atualmente estão se beneficiando das novas terapias Mary Frey e Gunnar Esiason - e dois que fazem parte do 10% final que não são elegíveis Miguel Rodriguez e Shelby Luebbert.

Além de apresentar histórias convincentes da comunidade de FC, a EE sonhava há muito tempo em lançar uma iniciativa de alcance e arrecadação de fundos entre colegas. Em novembro de 2020, a EE conseguiu atingir essa meta, lançando o "The CureFinders Crew" (CF Crew), uma rede de arrecadação de fundos entre pares projetada para e pela comunidade de FC. Por meio do CF Crew, equipamos a comunidade de FC com as ferramentas para aproveitar suas próprias histórias e utilizar suas redes para arrecadar fundos essenciais e acelerar a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos que salvam vidas para o 10% final.

Co-presidida por Erin Shanahan, Miguel Rodriguez e Loreto Dominguez, a primeira CF Crew foi um enorme sucesso. Dez famílias participaram e, coletivamente, arrecadaram mais de $92.000 em apenas três meses, provando a força imparável de famílias profundamente motivadas em uma missão para seus entes queridos. Continuamos profundamente gratos aos nossos copresidentes, participantes e doadores da CF Crew e esperamos expandir esse programa nos próximos anos.