Alto risco durante uma pandemia: A superpotência da comunidade de FC

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. Em homenagem a maio, que é o Mês da Conscientização sobre a Fibrose Cística (FC), estamos destacando as pessoas diretamente afetadas pela FC em nossa série #CFStrong. A publicação convidada de hoje é de Christie Salema, uma mãe com FC e líder da Equipe Trevor.

Como mãe de um jovem de 21 anos que tem fibrose cística (FC), estamos nas trincheiras lutando contra essa doença há muito tempo. A chegada abrupta do coronavírus (COVID-19) foi surpreendentemente perturbadora para nós e para toda a comunidade de FC. O trabalho cotidiano de viver com FC não mudou, mas esse intruso viral indesejável acrescentou uma camada de preocupação que ficava firmemente em segundo plano na maior parte do tempo.

Como se viver com FC não fosse complicado o suficiente, vamos acrescentar a COVID-19 à mistura, certo? Sem mencionar que só pudemos comemorar o TRIKAFTA™'s chegada e impacto por quatro meses antes de ser atingido na cabeça com a COVID-19. Infelizmente, não foi uma comemoração muito duradoura.

Vamos dar uma olhada em alguns dos problemas que provavelmente estão passando pela cabeça das pessoas na comunidade de FC:

Um novo vírus

As pessoas da comunidade de FC têm conhecimento sobre os germes que normalmente causam problemas. Podemos pronunciá-los corretamente, saber quais medicamentos podem ajudar e saber como eles são administrados, pois fazem parte de nossa linguagem geral. Esse vírus, o coronavírus 2 da síndrome respiratória aguda grave (SARS-CoV-2), também conhecido como COVID-19, é novo. Isso significa que ninguém sabe muito sobre ele, especialmente no contexto de como ele afetará uma pessoa com FC.

Você tem vasculhado os grupos de FC do Facebook em busca de atualizações sobre as pessoas com FC que contraíram a COVID-19? Eu também. Esse inimigo novo e desconhecido realmente gera incerteza e medo - e com razão. Continuo procurando para poder torcer de longe quando a COVID-19 for derrotada pela comunidade de FC.

Acesso às equipes de atendimento

Meu filho tem acompanhamento médico desde os 4 anos de idade. Como o médico é mais velho, foi solicitado que ele ficasse em casa para se proteger. Mas, e se ele for necessário? Como meu filho o verá? Tele-saúde? Acho que sim, mas tudo isso é novo (lá vem essa palavra de novo). Como ouvir os sons torácicos de alguém por meio da telessaúde? Nunca fizemos isso antes, mas tenho certeza de que conseguiremos descobrir.

No local onde moramos, todas as visitas ao CF foram adiadas. Talvez seja assim em todo o país. Essa população sabe que não deve entrar em um hospital ou consultório médico cheio de germes. Mas, e se você precisar ser atendido? Aposto que isso gera alguma preocupação entre a comunidade de FC, assim como gera para nós.

Acesso ao hospital

Quanto tempo você normalmente espera por um leito em um andar em um dia bom? Em nosso hospital local, a espera nunca é rápida. Podemos esperar um dia ou mais para conseguir um leito. Haverá um leito disponível se ele precisar de um com esse vírus que está devastando o nosso país? Estamos acostumados a esperar, mas nunca pensamos, nem por um momento, que simplesmente não haveria espaço. Essa é uma possibilidade neste momento, e é um pensamento muito perturbador.

Acesso a medicamentos

Ah, medicamentos, a base de uma casa de FC. O que acontece quando o mundo inteiro está aumentando repentinamente a demanda das farmácias, dos farmacêuticos, dos fabricantes e das seguradoras? Talvez você também passe muito tempo no telefone pedindo recargas, como nós fazemos. O que acontece quando o país inteiro está fazendo a mesma coisa? Acho que descobriremos.

Somos um grupo que está conectado on-line há muito tempo, trabalhando como um todo para fazer avançar a agulha em tudo o que diz respeito à FC. Isso significa que apoiaremos uns aos outros de longe, compartilharemos informações e nos apoiaremos mutuamente. Esta comunidade tem paixão. Como um novo vírus se atreve a interromper o movimento de avanço que o mundo da FC tem visto nos últimos anos?

Não tenho dúvidas de que a resposta desta comunidade será ágil à medida que nos ajustarmos a essa nova norma. Somos bons em enfrentar situações complicadas que fazem a maioria dos meros mortais se encolher. E isso é importante... viver com FC fortalece as pessoas e as famílias. Se alguma vez houve um grupo para se manter forte contra a COVID-19, acredito firmemente que é a nossa comunidade de FC.

"Se existe um grupo que deve se manter forte contra a COVID-19, acredito firmemente que é a nossa comunidade de FC." 

Parece-me que a comunidade da FC e as famílias com FC são dotadas de superpoderes simplesmente porque viver com FC (e tudo o que isso implica) é nossa norma coletiva. Podemos usar esses superpoderes para superar essa pandemia.