Alimentado pela esperança: superando os desafios como paciente-cientista de FC
De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade de EE para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. A convidada de hoje é Miriam Figueira, uma cientista e paciente de FC de 30 anos, que está concluindo um pós-doutorado na Universidade da Carolina do Norte, sob a orientação de Robert Tarran, beneficiário de um subsídio da EE. Alimentada pela esperança (e pelo progresso científico), Miriam nos lembra por que o desespero pode ser a chave para encontrar uma cura.
Meu nome é Miriam e tenho 30 anos e sou uma "CF-er" do Brasil, Rio de Janeiro. Só fui diagnosticada com Fibrose Cística (FC) aos 13 anos de idade e, desde então, tenho vivido minha vida conhecendo o verdadeiro significado da palavra esperança. Foram meus pais que, logo após o impacto do meu diagnóstico, me ensinaram a ter esperança. Eles me ensinaram especificamente que muitos cientistas estavam trabalhando para ajudar as pessoas com FC.
Miriam e sua mãe.
Essa semente de esperança me fez acreditar na pesquisa científica e me fez querer saber mais sobre ciência. Perceber a importância da esperança em minha vida me fez querer fazer parte da esperança na vida de outras pessoas.
Com o tempo, esse sentimento de esperança e curiosidade ajudou a determinar o curso de minha carreira profissional. Decidi me tornar um cientista. Concluí meus estudos de graduação em Ciências Biomédicas, fiz mestrado e doutorado em Ciências Biológicas (Fisiologia) e agora estou concluindo meu pós-doutorado com foco em FC.
Ao longo de minha carreira, trabalhei em pesquisas científicas relacionadas a diabetes, doenças renais e fibrose cística.Foi só quando segui minha carreira em ciências acadêmicas que percebi o quanto essa carreira pode ser difícil. Por exemplo, é necessário ter uma resiliência mental exigente para fazer vários testes estressantes e suportar a concorrência no campo. Mas há uma camada adicional para mim. No meu caso, esses desafios profissionais coexistem com a montanha-russa emocional de trabalhar tão perto de sua própria doença e a dúvida se consigo manter o ritmo de uma carreira exigente e de meus próprios cuidados com a saúde.
Mas há uma camada adicional para mim. No meu caso, esses desafios profissionais coexistem com a montanha-russa emocional de trabalhar tão perto de sua própria doença e a dúvida se consigo manter o ritmo de uma carreira exigente e de meus próprios cuidados com a saúde.
Quando estou no laboratório ou em uma reunião de laboratório, às vezes preciso dissociar o paciente que há em mim do cientista que há em mim, mas muitas vezes é o paciente que há em mim que me dá o combustível certo e a inspiração para continuar com minha carreira. Além disso, conhecer outros cientistas da FC é meu passatempo favorito, o que me faz pensar que, apesar dos desafios, estou, de fato, exatamente onde deveria estar!
Como muitas pessoas com FC, Miriam equilibra uma carreira exigente e um regime de saúde.
O Emily's Entourage (EE) entrou em minha vida por meio da mídia social e eu me identifiquei imediatamente. Chorei ao assistir aos vídeos e, ao mesmo tempo, fiquei fascinada com esse poderoso Entourage.
Assim como Emily, também tenho mutações raras e graves de FC e os medicamentos potencializadores e corretores existentes, aprovados para outras mutações, ainda não são uma possibilidade para mim. Isso pode promover um sentimento de impotência e uma sensação de ser deixado para trás, mas o EE passou a representar exatamente o oposto para mim! O EE representa o papel que os pacientes e seus familiares podem ter para mudar a história e mudá-la para todos com FC, até mesmo para nós - os raros pacientes com essa doença rara.
O EE representa o papel que os pacientes e seus familiares podem ter para mudar a história e mudá-la para todos com FC, até mesmo para nós - os raros pacientes com essa doença rara.
Em uma reviravolta imprevisível e irônica, terei a oportunidade de trabalhar em projetos financiados diretamente pela EE como bolsista de pós-doutorado na Universidade da Carolina do Norte. Estarei ainda mais perto de ajudar mais pessoas com FC. Minha forte empatia pela missão da EE me impulsionará a fazer o melhor trabalho possível e acredito que navegar tanto no mundo dos pacientes quanto no dos cientistas me dará uma perspectiva ampla e uma chance ainda maior de causar um impacto significativo.
Miriam nas montanhas do Brasil.
Estou muito feliz por fazer parte da Equipe EE e meu desejo é que a chama da esperança continue brilhando para todos com FC!
