Dicas da Emily para cultivar superpacientes

Quando se trata de administrar a vida com uma doença crônica, tomar todos os medicamentos e seguir o regime de tratamento não é tão simples quanto se imagina. De fato, muitas vezes é realmente difícil.

Foi isso que Emily procurou lembrar aos prestadores de serviços de saúde e aos formuladores de políticas em uma conferência realizada nos dias 11 e 12 de março, "Promoting Appropriate Medication Use: a Collaborative Strategy" (Promovendo o uso adequado de medicamentos: uma estratégia colaborativa), realizada pela Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), uma iniciativa nacional do U.S. Department of Health & Human Services.

Com base em sua experiência de vida como paciente com fibrose cística, Emily participou de um painel chamado "Pacientes como parceiros". Ela falou sobre sua evolução para uma "superpaciente", a parceira capacitada, engajada e hiperaderente em seu tratamento que ela é hoje, apesar de seu regime médico demorado. Você pode ler mais sobre sua jornada aqui.

Emily disse que a disposição da equipe médica de FC adulta em ouvir, a alta consideração por seus objetivos de vida e o desenvolvimento conjunto de planos de tratamento como parceiros serviram como catalisadores para sua evolução para uma "superpaciente" capacitada.

Ela enfatizou a importância de tratar o paciente como um todo, e não apenas um sintoma ou uma doença, e deu vida ao enorme impacto dos medicamentos e tratamentos na vida cotidiana dos pacientes.

"Quando [os provedores] anotam uma nova prescrição ou falam sobre um novo tratamento, pode parecer apenas mais uma pílula ou apenas mais um nebulizador de 20 minutos, mas acho que o que muitas vezes se perde é o impacto dessas adições - as ondulações."

Ela também destacou as barreiras substanciais que muitos pacientes enfrentam em suas tentativas de seguir os planos de tratamento, incluindo encargos significativos de tempo, dificuldade em obter autorizações prévias e decisões difíceis sobre qual prescrição tomar se não puderem pagar por todas elas.

Sua mensagem principal: temos que mudar a conversa sobre adesão e não adesão à medicação para fazer a pergunta: como podemos criar um sistema que traga à tona o "superpaciente" mais capacitado, satisfeito, saudável e produtivo de todos nós?

Emily foi um dos poucos pacientes e cuidadores entre os 33 palestrantes, palestrantes e moderadores da conferência da AHRQ, convocada pelos Centros de Educação e Pesquisa em Terapêutica. Emily participou de um painel "Pacientes como parceiros" moderado por Michael SeidPhD, Cincinnati Children's Hospital Medical Center, que incluiu: Ian EslickPhD, sócio-gerente da Vital Reactor; Erin Moore, pai de paciente com FC e presidente de defesa da Cystic Fibrosis Foundation em Ohio; e Roni ZeigerMD, CEO da Smart Patients.