Emily's Entourage (EE) organizou o 5º coquetel anual de recepção no NACFC 2022

De volta em pessoa pela primeira vez desde 2019, a recepção somente para convidados reuniu membros da comunidade de fibrose cística (FC) para celebrar as conquistas da EE até o momento, reconhecer e homenagear a comunidade científica excepcional e refletir sobre a missão da EE

A Emily's Entourage (EE) realizou seu 5º coquetel anual, apenas para convidados, na North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) em 4 de novembro de 2022, no Marriott Philadelphia Downtown em Filadélfia, Pensilvânia. O presidente do Conselho Consultivo Científico da EE, Kevin Foskett, PhD, foi o anfitrião da recepçãocom o diretor científico da EE, Chandra Ghose, PhD. As co-fundadoras da EE, Emily e Liza Kramer-Golinkoff, participaram virtualmente devido às precauções contra a COVID-19, devido aos estágios avançados da FC de Emily. A irmã de Emily, Julia, o irmão Coby e seu noiva Lexi, representou a família Kramer-Golinkoff no evento, juntamente com vários membros da equipe de EE. O evento também incluiu a apresentação do Trailblazer Award 2022, o prêmio da EE que reconhece os agentes de mudança inovadores na pesquisa da fibrose cística (FC) e no desenvolvimento de medicamentos.

O NACFC, realizado anualmente pela Cystic Fibrosis Foundation, reúne cientistas, médicos e cuidadores de todo o mundo para discutir os últimos avanços em pesquisa, cuidados e desenvolvimento de medicamentos para a FC e para trocar ideias sobre maneiras de melhorar a saúde e a qualidade de vida geral das pessoas com FC.

Com o maior número de participantes até hoje, o coquetel de recepção da EE deste ano no NACFC reuniu quase 100 pesquisadores, cientistas, familiares de pessoas com FC e representantes de empresas farmacêuticas e de biotecnologia. O evento comemorou as conquistas da EE, reconheceu e homenageou a excelente comunidade científica e proporcionou uma atmosfera ideal para a troca de ideias. Havia um burburinho animado na sala enquanto os participantes se relacionavam e se reconectavam - uma prova do compromisso compartilhado do grupo com a missão da EE de acelerar os avanços e a cura para as mutações sem sentido da FC.  

 Liza e Emily recebem os convidados virtualmente na recepção do EE NACFC.

O evento começou com os comentários de abertura de Emily e Liza - a empolgação e a gratidão delas eram palpáveis na tela do projetor! À medida que o programa prosseguia, o diretor científico da EE, dr. Chandra Ghose, apresentado Dra. Jennifer Taylor-Cousar, MD, MSCS, ATSF, pneumologista pediátrico e adulto da National Jewish Health e membro do Conselho Consultivo Científico da EE, com o prêmio Trailblazer 2022 da EE. O prêmio é concedido a um indivíduo ou organização que tenha feito parceria com a EE e demonstradoO Dr. Kevin Fostkett, um dos maiores pesquisadores de FC do mundo, demonstrou coragem, tenacidade e criatividade fora do comum para ultrapassar os limites convencionais e impulsionar avanços em pesquisas que salvam vidas de pessoas com FC. Os ganhadores anteriores do prêmio incluem o Dr. Kevin Fostkett, Professor de Fisiologia Isaac Ott e Presidente do Departamento de Fisiologia da Perelman School of Medicine da Universidade da Pensilvânia, e Dr. Paul Negulescu, Vice-Presidente Sênior de Pesquisa da Vertex.

 Chandra Ghose, diretor científico da EE, com a Dra. Jennifer Taylor-Cousar, ganhadora do Trailblazer Award de 2022.

"Jennifer é uma médica compassiva, pesquisadora brilhante, autora altamente publicada e defensora ferrenha da comunidade de FC", disse Emily Kramer-Golinkoff, cofundadora da Emily's Entourage. "Fico eternamente admirada com o impacto indescritível que ela causa na vida de tantas pessoas com FC todos os dias, inclusive na minha. Foi uma honra entregar a ela o Prêmio Trailblazer deste ano."

O local significativo do evento deste ano, a cidade natal da EE, a Filadélfia, foi destacado com aperitivos temáticos da Filadélfia (cheesesteaks da Campos e tastykakes) e fatos em torno do local.

A EE é grata por essa recepção fazer parte do cenário geral da NACFC - vários dias repletos de sessões e eventos importantes, informativos e inspiradores, com foco na promoção de pesquisas essenciais e no desenvolvimento de medicamentos para a comunidade de FC. A presença de pessoas tão apaixonadas, inteligentes, capazes e profundamente comprometidas, que decidiram dedicar seu tempo e energia ao "último 10%" da comunidade de FC que não se beneficia dos moduladores CFTR existentes, deu a toda a equipe da EE uma esperança imensurável. A EE espera e acredita sinceramente que as conexões e as conversas iniciadas na recepção do NACFC levarão a um maior desenvolvimento terapêutico para o 10% final das pessoas com FC, e estamos prontos para ajudar como pudermos. 

A Emily's Entourage também gostaria de agradecer sinceramente à Cystic Fibrosis Foundation pela oportunidade de realizar a recepção no NACFC.

"Esperamos que você tenha saído da recepção sentindo-se energizado para pensar fora da caixa e trabalhar com velocidade e foco inigualáveis até que tenhamos avanços que salvem vidas de cada pessoa com FC, sem deixar ninguém para trás."

- Emily Kramer-Golinkoff, cofundadora da Emily's Entourage