Emily's Entourage estreia "The Magic Line" e dá início à campanha para a Cúpula Final do FC

A Emily's Entourage (EE) nunca se esquivou de um desafio. Isso é esperado de uma organização que está acelerando a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos que salvam vidas de pessoas com mutações sem sentido da fibrose cística (FC). "Não pode ser feito" simplesmente não é uma opção.

Mas este ano, a EE enfrentou o impossível. A pandemia global da COVID colocou em risco o evento anual de arrecadação de fundos da EE. Não haveria gala em dezembro, nem reunião ao vivo da comunidade da EE.

Quando essa realidade se impôs durante o verão, a EE deu um salto de fé, criando uma campanha virtual multimídia com duração de um mês, inspirada em outro desafio aparentemente impossível - a subida do K2 no inverno sem oxigênio suplementar. O K2 é a última das montanhas de elite, com mais de 8.000 metros, a ser escalada no inverno. Uma das mais famosas rotas de subida do K2, "The Magic Line", serviu de nome e metáfora para a campanha da EE, representando a missão urgente da organização de acelerar os avanços e a cura para o último 10% da comunidade de FC sem terapias específicas - o cume final da FC.

A campanha da Magic Line foi lançada em 8 de dezembro de 2020 com um evento de estreia de vídeo virtual com a estreia de Vídeo da campanha anual da EE. Dirigido por Joanna Rudnick, do Storied Studios, o vídeo, também intitulado "A linha mágica(A história de duas mulheres e uma doença fatal). Suas histórias eram as mesmas, até que um dia deixaram de ser. Quando um medicamento revolucionário é aprovado para 90% da comunidade de FC, uma mulher ganha uma segunda chance na vida, enquanto a outra fica entre as 10% que não ganham. "A linha mágica" destaca a linha fina e aparentemente aleatória que dita tudo, até mesmo a vida e a morte. No entanto, como o vídeo deixa claro, as linhas não são permanentes. Elas podem ser dobradas e movidas.

O vídeo é um trabalho poderoso de narração de histórias e um chamado à ação. As perguntas que antecederam o evento de estreia foram: em um ano de imensos desafios externos, haveria um público virtual suficiente para ouvir e divulgar a mensagem? A EE atingiria suas metas de captação de recursos para continuar seu investimento agressivo em pesquisa e desenvolvimento de medicamentos?

Essas perguntas foram respondidas rápida e enfaticamente, pois mais de 1.000 pessoas de todo o mundo se inscreveram para participar e apoiar a estreia do vídeo virtual, tornando-o um dos eventos de arrecadação de fundos mais bem-sucedidos e com maior participação na história da EE.

E, embora o vídeo tenha sido certamente o destaque, a noite contou com uma série de programas originais cativantes. Primeiramente, as calorosas boas-vindas foram dadas pelo mestre de cerimônias Coby Kramer-Golinkoff, membro da diretoria da EE e irmão da cofundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff. Coby compartilhou um breve histórico da organização, apresentou a campanha "The Magic Line" e agradeceu sinceramente aos patrocinadores que tornaram o evento possível, incluindo o patrocinador apresentador Vertex Pharmaceuticals, o patrocinador ametista Mylan e os patrocinadores violeta Arrowhead Pharmaceuticals, Spirovant Sciences, Tito's Handmade Vodka e Translate Bio.

Em seguida, dois adultos com FC que fazem parte do "90%", que se beneficiam de novas terapias que salvam vidas, discutiram como suas vidas se transformaram completamente poucos dias após o início do tratamento. Gunnar Esiason, um adulto com FCEm uma questão de sete a dez dias, minha vida foi desbloqueada. Minha vida com fibrose cística mudou enormemente".

Era um sentimento ecoado pela colega adulta de FC Mary Frey. "A realidade ainda está se estabelecendo no fato de que isso é meu", disse ela. "E que tenho a oportunidade de viver."

Suas histórias contrastam com as dos "10%" restantes, incluindo Shelby Luebbert, um adulto com FC, e Miguel Rodriguez CavedaO que é um problema?

"Fiquei muito animada ao ver como esse modulador está literalmente afetando cada parte da vida deles", disse Shelby. "Mas saber que não verei esses benefícios....it é realmente agridoce... É preciso proteger seu coração."

"Quando você vê as [terapias] e vê que não são para você, você se pergunta: por que não nós?", disse Miguel. "Quando os avanços adequados chegarem, esse dia - quando acontecer - será o dia mais feliz sempre."

Coby voltou para apresentar um segmento exclusivo com uma convidada muito especial. Emily e sua mãe e cofundadora do EE, Liza Kramer, juntaram-se à famosa Adrian Ballinger, alpinista de nível internacionalum dos quatro americanos que já escalaram o K2, para uma entrevista íntima e uma discussão sobre os desafios de escalar o K2 e os paralelos entre seu trabalho e o esforço para o cume final do FC.

Adrian compartilhou a luta e o medo que acompanham a respiração em altitude sem oxigênio. Ele falou sobre as etapas detalhadas e metódicas de preparação para uma expedição de escalada e sobre a inevitável falta de tempo na hora de fazer o esforço final para chegar ao cume. E enfatizou a importância de condições favoráveis e um pouco de sorte para chegar ao pico.

Quando Emily afirmou: "Quando você está chegando ao pico, está correndo contra o tempo - não há tempo a perder", Adrian respondeu enfaticamente.

"Há muitos paralelos", disse ele. "Temos essa pressão do tempo sobre o que a altitude está fazendo com o seu corpo e como ela o está quebrando."

E ele também descreveu as recompensas de chegar ao cume do K2.

"Lembro-me da alegria, da euforia e, na verdade, da felicidade de nunca mais ter que fazer isso de novo... Esse era o meu um."

Em seguida, houve a estreia do vídeo "The Magic Line", que ressaltou a urgência da missão e proporcionou um poderoso avanço para os principais comentários da noite.

Emily ofereceu uma reflexão poderosa e pessoal sobre o impacto que os novos e notáveis medicamentos direcionados tiveram para muitos de seus amigos da comunidade de FC, ao mesmo tempo em que contrastou as novas possibilidades com sua própria realidade como parte do 10% que não se beneficia. Ela compartilhou registros no diário do pai de uma mulher com FC, Taylor, relatando os milagres de regeneração e saúde que se desenrolavam na vida de sua filha. Emily então revelou que, ao mesmo tempo em que Taylor estava experimentando os benefícios extraordinários das novas terapias, ela estava entrando na pior crise de saúde de sua vida - insuficiência pulmonar desencadeada por um resfriado comum. Depois de alguns meses angustiantes, ela escapou dessa crise, mas a mensagem era clara: 90% não é bom o suficiente se ainda houver 10% - como Emily - lutando todos os dias para sobreviver.

A EE, disse Emily, está lutando difícil para os 10% finais, concedendo mais de $4.8M em bolsas de pesquisa desde 2014, garantindo mais de $35.9 em financiamento de acompanhamento, concedendo 21 bolsas de pesquisa para as principais instituições acadêmicas que visam terapias amplas e promissoras. A meta - que nunca foi alterada - é turbinar o desenvolvimento de avanços que salvam vidas para os 10% finais da comunidade de FC, sem deixar ninguém para trás. Por fim, Emily compartilhou que a cúpula da FC está próxima, mas a última parte da escalada exige o maior esforço até agora. 

Coby retornou para fazer uma chamada à ação emocionante e o último esforço de arrecadação de fundos da noite. O encerramento também incluiu um agradecimento aos patrocinadores.

No total, a estreia arrecadou cerca de $50.000 em menos de uma hora (parte de um aumento de mais de $1M para toda a campanha e o apelo anual) - um resultado extraordinário para um evento reimaginado durante uma crise de saúde global. A noite representou um passo gigantesco na escalada para a cúpula da FC!

Assista ao vídeo de estreia virtual completo:

A Emily's Entourage gostaria de agradecer a todos que tornaram possível o Evento de Estreia de Vídeo Virtual: patrocinadores corporativos, patronos, doadores, inscritos, palestrantes, produtores, comitês de direção e planejamento e muito mais! Para aqueles que estão conosco desde o início - obrigado por sua paixão, sua visão e sua parceria. Para aqueles que se juntaram a nós pela primeira vez em 8 de dezembro de 2020, damos as boas-vindas a vocês de braços abertos.

Colaboradores do programa Virtual Video Premiere

Apresentador do programa
Coby Kramer-Golinkoff

Vídeo da campanha EE 2021
Empresa de produção: Storied Studios
Dirigido por: Joanna Rudnick
Obra de arte original: Carly Klassen
Produtora consultora: Lindsey Rosin Passman
Produtores colaboradores: Marta e Robert Adelson, Jill e Mark Fishman, Fundação Marcia e Ned Kaplin, Fundação Eli e Paul Nierman
Música: Pontuação de uma partitura
Diretor de criação: Emily's Entourage

Programa de estreia de vídeo virtual
Convidado especial: Adrian Ballinger
Editor: Patrick Zimmerman
Música: Pontuação de uma partitura

Membros da comunidade de FC
Gunnar Esiason
Mary Frey
Carly Klassen
Shelby Luebbert
Miguel Angel Rodriguez