EE vai a D.C. para o Health Datapalooza 2019
Em 27 de março, a Emily's Entourage (EE) vai a Washington, D.C. para participar do Health Datapalooza 2019. Emily, cofundadora da EE, participará do painel da sessão de abertura do palco principal, onde compartilhará a história de origem da EE e conselhos para outros pacientes e cuidadores. Essa convocação tem como objetivo destacar os pacientes e cuidadores que interromperam ou reformularam a assistência médica com sucesso.
Desde 2010, Datapalooza da saúde tornou-se o principal ponto de encontro de pessoas e organizações que estão obtendo conhecimento a partir de dados de saúde e criando inovações que aceleram as políticas e práticas de saúde. Durante dois dias, os formuladores de políticas federais estarão lado a lado com diretores de sistemas de saúde, startups do Vale do Silício e pacientes. À medida que os desafios enfrentados pelo setor de saúde continuarem a progredir, esse grupo diversificado de grandes pensadores e pessoas do tipo "faça você mesmo" colaborará com uma única missão: avançar e resgatar o setor de saúde usando dados.
Durante o painel de abertura do palco principal "Taking Charge of Your Own Health" (Assumindo o controle de sua própria saúde), Emily falará sobre como os pacientes e suas famílias podem assumir o controle quando não há opções terapêuticas para eles. Com avanços revolucionários no horizonte para cerca de 90% das pessoas com fibrose cística (FC), Emily e sua família perceberam que as pessoas com mutações sem sentido da FC estavam sendo deixadas para trás.
Oito anos depois, a EE concedeu mais de $3,5 milhões para pesquisa e atualmente tem 11 projetos ativos, todos com o objetivo singular de desenvolver terapias que salvem vidas para aqueles com mutações sem sentido nas 10% periféricas sem nada. Como parte da conversa, Emily falará sobre como a EE tem trabalhado incansavelmente para estimular o desenvolvimento de medicamentos em um espaço onde não havia muito antes e mencionará os sucessos e desafios que a EE enfrentou ao longo do caminho.
Emily terá a companhia de Doug Lindsay, líder de pensamento transformacional, paciente com uma doença autonômica-adrenal rara e amigo da Stanford Medicine X, para discutir como cada um deles assumiu o controle de suas próprias circunstâncias de saúde e se tornou defensor dos pacientes. A conversa será moderada por Anil Sethi, ex-executivo da Apple Health e atual fundador e CEO da Cidadãouma start-up que se concentra em capacitar os pacientes para que tenham controle total de seus dados de saúde.
A Emily's Entourage é incrivelmente grata por ter recebido uma plataforma tão grande no Health Datapalooza 2019 para aumentar a conscientização sobre o trabalho fundamental que está sendo feito para as mutações sem sentido da FC e espera compartilhar nossas percepções e experiências, aprender com os outros e criar parcerias e colaborações.
