Trazendo a missão para o foco em alta resolução: Uma noite de clareza e progresso na Gala Emily's Entourage 2025
No sábado, 11 de outubro de 2025, os apoiadores da Emily's Entourage se reuniram para o evento de gala 2025 Evening with Emily's Entourage Gala, “High-Res”, uma noite em que a esperança, a clareza e o progresso foram vistos com clareza. A noite reuniu rostos novos e membros de longa data do Entourage, todos unidos na missão de acelerar os avanços para os últimos 10% da comunidade de fibrose cística (FC) que ainda estão esperando por terapias que salvam vidas.
A noite começou com uma recepção VIP exclusiva para os patrocinadores da gala e a liderança da EE, onde os participantes desfrutaram de coquetéis selecionados, aperitivos e uma conversa animada. A recepção contou com as calorosas boas-vindas de Ivy Solomon, membro do comitê de direção da gala, seguidas de breves comentários e um brinde comemorativo com champanhe das cofundadoras Emily Kramer-Golinkoff e Liza Kramer, estabelecendo um tom animado e sincero para a noite.
Enquanto isso, os convidados chegavam ao Mann e eram recebidos com bebidas, lanches e boas-vindas sinceras da família Kramer-Golinkoff, que aproveitou a noite na segurança de uma tenda particular, protegendo a cofundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, enquanto ela continua a enfrentar os desafios da FC em estágio avançado.
Em seguida, todos os convidados se reuniram na tenda do programa para o início do tão aguardado programa da noite. Quando o programa começou, a atmosfera estava repleta de entusiasmo e expectativa. A irmã de Emily, Julia Kramer-Golinkoff, deu as boas-vindas aos convidados, dizendo: “É muito emocionante olhar para esta multidão e ver tantos rostos que significam muito para nós. Obrigada a todos nesta sala - tanto os membros do OG Entourage quanto os novatos - somos eternamente gratos por tê-los ao lado do EE.” Suas palavras deram o tom para uma noite definida por conexão, inspiração e o poder unificador de uma missão compartilhada e urgente.
Em seguida, a comediante, apresentadora, atriz e nativa da Filadélfia Anna Roisman subiu ao palco como mestre de cerimônias oficial, guiando o público pela jornada da EE, que passou de uma organização sem fins lucrativos nascida no chão da sala de estar da família Kramer-Golinkoffs a um mecanismo multimilionário de inovação e esperança. Ela refletiu: ’Assim como uma imagem aparece pixel por pixel, a EE começou pequena... e agora se tornou um motor multimilionário de inovação e esperança“.”
Anna traçou um contraste vívido entre sua própria trajetória e a vida de Emily com FC, observando que, de certa forma, elas cresceram paralelamente na Main Line. Mas, apesar das semelhanças, ela enfatizou: “Enquanto eu estava em Los Angeles e Nova York perseguindo meus sonhos e construindo minha carreira, Emily estava aqui em nossa cidade natal, lutando por sua vida e pela vida de tantas outras pessoas como ela”.”
“Não é justo. Emily merece mais. Todos na final do 10% merecem mais.”
Ela lembrou aos participantes que a vida cotidiana de Emily requer tratamentos respiratórios intensivos, um regime rigoroso de medicação e o gerenciamento cuidadoso do diabetes relacionado à FC - uma batalha implacável empreendida com graça e resiliência obstinada.
O homenageado da Gala de 2025, John Scaglione, subiu ao palco para compartilhar a inspiração pessoal por trás do compromisso de sua família com a comunidade de FC. Ele falou sobre sua mãe, a Dra. Carolyn Denning, MD, uma pioneira no diagnóstico e tratamento de pessoas com FC e a médica que diagnosticou Emily com FC pela primeira vez em 1985. Ele comentou: “Estou aqui esta noite para honrar a memória de minha mãe, a Dra. Carolyn Denning, MD. Criada na zona rural do oeste de Kentucky, ela foi uma pioneira, empenhada em alcançar seus ideais pessoais e objetivos profissionais.”
“Precisamos simplesmente continuar a nos concentrar no 10% de pacientes com FC que não se beneficiam das terapias atuais com moduladores direcionados a mutações. Não podemos deixar ninguém para trás em nossa busca por respostas e avanços para aqueles que ainda lutam contra essa doença devastadora. Minha mãe comemoraria o progresso alcançado no tratamento da FC, mas seu foco não se desviaria de arrecadar dinheiro para financiar pesquisas até que todos os pacientes pudessem dizer ‘Eu costumava ter FC.’”
Os comentários de John foram seguidos por um dos destaques da noite - a estreia do vídeo 2025 Emily's Entourage, Prezado eu mais jovem. Contado pelos olhos de uma mãe e de três pessoas no último 10% da comunidade de FC, o filme é uma poderosa reflexão sobre os sonhos de infância e a dura realidade de viver com FC, uma doença implacável, mortal e progressiva que rouba sua respiração, seus sonhos e seu próprio futuro.
Em seguida, Emily iniciou seu discurso por meio de transmissão ao vivo da segurança da tenda da família Kramer-Golinkoff, posicionada a apenas alguns metros das áreas de convidados. Ela contou a experiência angustiante de uma hospitalização recente - o declínio lento e gradual de sua saúde, a súbita percepção de que seus pulmões não estavam conseguindo se recuperar como no passado e o peso de enfrentar um novo estágio da progressão da FC.
Suas palavras levaram o público a esse momento íntimo e doloroso:
“Foi como se minhas mãos e pernas estivessem amarradas enquanto eu despencava, sem forças e paralisado. Naquele momento, perdi algo maior do que a esperança. Perdi minha crença de que poderia fazer qualquer coisa para mudar meu resultado.”
No entanto, mesmo com essa vulnerabilidade crua, a resiliência de Emily brilhou. Ela falou sobre uma revelação que ocorreu durante aqueles dias sombrios.
“O que percebi naquele momento é que não ter controle total não significa que eu não tenha controle sobre meu destino.”
Ela continuou explicando: “Meu trabalho incansável para combater a progressão da minha FC não foi em vão. Mas, em vez de tentar “desejar” o resultado, minha energia foi mais bem gasta se concentrando nas entradas, que eu podia controlar, e mantendo a fé de que o trabalho árduo acabaria criando mais chances para que a sorte aparecesse.”
A sala ficou em silêncio com reverência enquanto ela destacava o progresso da pesquisa e do desenvolvimento clínico da EE no ano passado, lembrando a todos que, por meio de dedicação, persistência e esforço compartilhado, a comunidade pode gerar os “insumos” para expandir o que é possível e ajudar a moldar o destino do 10% final.
“Por meio dessa abordagem, transformamos a sorte de algo externo a ser “esperado” em algo que realmente criamos por meio de contribuições estratégicas e sustentadas.”
À medida que a noite chegava ao seu auge, a sala ficou em uma expectativa silenciosa quando Mark Fishman, membro da Equipe de Liderança da EE, subiu ao palco para liderar a contagem regressiva da arrecadação de fundos ao vivo.
“Vocês, da Entourage, são a razão pela qual a organização está nesta posição, causando um impacto real para pacientes reais e para a comunidade científica em geral. Somos eternamente gratos por tudo o que vocês fizeram para nos ajudar a chegar até aqui. Agora é a nossa chance de dar vida a essa imagem.”
A cada toque do cronômetro, os corações se aceleravam e os olhos ficavam grudados no palco enquanto as doações chegavam. Uma a uma, as doações passavam pela tela, cada uma delas um impulso tangível em direção à esperança e ao progresso. A empolgação aumentou quando foi anunciada uma doação inicial equivalente e, em tempo real, outro doador generoso entrou em cena para igualar tudo, dobrando o impacto em um instante. E então, a meta da noite não foi apenas atingida; ela foi destruída. O rugido da multidão ecoou a energia coletiva, um momento de pura alegria e triunfo compartilhado que fez com que cada convidado se sentisse parte de algo transformador.
Aproveitando a onda do impulso da contagem regressiva, a noite fluiu para a recepção de alta energia. Os convidados exploraram estações de comida com curadoria, oferecendo pequenos pratos que apresentavam uma variedade de cozinhas deliciosas, complementadas por coquetéis e bebidas exclusivos. Risos e conversas se misturaram com a música dos pianos de duelo do The Philly Keys, cujas gorjetas de pedidos de músicas foram generosamente doadas para a EE, alimentando pesquisas que salvam vidas e mantendo viva a energia da noite.
Nos dias que se seguiram à festa de gala, o total geral foi contabilizado, revelando um recorde de $1,6 milhão e contando - um testemunho notável da generosidade inabalável, do foco e do compromisso da Entourage em impulsionar avanços para os 10% finais da comunidade de FC.
A 2025 Evening with Emily's Entourage Gala foi uma noite em que o propósito ficou bem claro. Desde a primeira saudação até o aplauso final, cada momento pulsou com a batida do coração da comunidade de FC - resiliente, determinada e inabalável. Os convidados testemunharam em primeira mão o que acontece quando uma comunidade se recusa a aceitar o “bom o suficiente” e canaliza sua energia para a ação. No final da noite, todos na sala carregavam consigo um senso renovado de possibilidade, inspirados a transformar a dedicação em avanços rápidos para os 10% finais dos indivíduos com FC.
Somos profundamente gratos a todos que tornaram possível essa noite extraordinária. Juntos, vocês levaram a missão para o High-Res, transformando a esperança em mudanças reais e tangíveis - e provando que, quando uma comunidade se une, até mesmo os desafios mais assustadores podem ser alcançados.
