Sobre a Fibrose Cística
A fibrose cística (FC) é uma doença genética progressiva e fatal que afeta os pulmões, o sistema digestivo e outros órgãos. A FC causa o acúmulo de muco espesso e pegajoso nos pulmões, o que leva a infecções pulmonares com risco de morte e, por fim, à insuficiência respiratória. Há aproximadamente 40.000 pessoas com FC nos Estados Unidos e 105.000 em todo o mundo.
Nos últimos anos, houve terapias transformadoras direcionadas a mutações aprovadas para 90% da comunidade de FC. Infelizmente, 10% da comunidade de FC, incluindo nossa cofundadora Emily, têm mutações genéticas que não se beneficiam desses avanços que mudam a vida. Os 10% finais ainda lutam contra a mesma doença mortal que a FC sempre foi - esperando com fôlego suspenso e desvanecido pelo seu avanço.
"Para a mutação de Natalie, não há nenhum tratamento específico para essa mutação. Os novos avanços na fibrose cística não significam absolutamente nada para ela. De certa forma, estamos felizes por ela ter apenas 7 anos de idade e não ter idade suficiente para ser esmagada pelo medo agonizante e pela frustração de perceber que não há nada disponível para melhorá-la quando tantas outras pessoas estão torcendo por um progresso incrível." - Arek Puzia, pai de uma criança com FC
A Emily's Entourage (EE) acredita que, independentemente da raridade de sua doença ou mutação, ninguém deve ser deixado para trás e todas as pessoas com FC merecem ter esperança de um futuro e de respirar fundo.
Interessado em saber mais? Confira nossa postagem no blog sobre as cinco principais coisas que você (provavelmente) não sabe sobre a FC!