Perspectiva de uma mãe: Comemorando o Dia das Mães com a mãe de Emily

O Emily's Entourage gostaria de desejar um feliz Dia das Mães a todas as mães especiais que existem por aí! Para comemorar esse dia tão importante, pedimos à supermãe Liza que respondesse a algumas perguntas e compartilhasse suas ideias como mãe de Emily, Coby, Julia e Annie.

O que está em sua mente ao comemorar o Dia das Mães este ano?

Eu adoro o Dia das Mães. Sempre vivo o dia ao máximo. Acordo bem disposto e cedo, tomar um belo brunch com minha família e aproveitar o lindo clima. Comemoro cada Dia das Mães da forma mais rica possível porque não os considero garantidos.

O Dia das Mães não é agridoce para mim e nunca foi. Sempre foi um dia de profunda gratidão por ter quatro filhos lindos.

Emily comemorou recentemente seu 30º aniversário. Quais são suas esperanças, sonhos e preocupações relacionadas a esse marco?

Eu sempre quero que os aniversários sejam tão especiais, tão perfeitos - especialmente para Emily. Os aniversários dela vêm mais com uma pontada de medo e preocupação. Sempre há um acúmulo tão grande ao saber que é mais um ano. Eu fico com medo. Minha esperança é que consigamos encontrar algo que possa ajudar a Emily a sobreviver às novas terapias e, com sorte, que uma cura chegue a tempo de salvá-la. Estamos caminhando nessa direção. Só precisamos continuar caminhando nessa direção muito, muito rapidamente.

Ok, agora vamos ao que interessa. Qual é um fato pouco conhecido que a maioria das pessoas provavelmente não sabe sobre Emily?

Quando Emily era bebê, ela tinha três amigos imaginários: Louie, Nookie e Ockie. Sabe quando, em um playground com caixa de areia, as crianças compartilham seus brinquedos? As outras crianças na caixa de areia compartilhavam suas pás e baldes; Emily compartilhava seus amigos imaginários. Ela sempre teve uma imaginação fértil!

O que o crescente movimento Emily's Entourage significa para você pessoalmente?

A resposta ao Emily's Entourage tem sido inacreditável. É uma esperança para mim saber que há tanta bondade e gentileza no mundo e que as pessoas realmente querem ajudar, até mesmo estranhos.

Primeiro, nos concentramos exclusivamente em arrecadar dinheiro. Agora, estamos investindo o dinheiro em pesquisas inovadoras voltadas para a rara mutação sem sentido da Emily. Isso nunca foi feito antes com o grau de foco, financiamento e coordenação que a Emily's Entourage está proporcionando. É incrível assistir a isso, mas não há um momento sequer em que não estejamos dolorosamente cientes da bomba-relógio que estamos trabalhando para superar.

Considerando o estado de saúde de Emily, onde você encontra força, esperança e paz de espírito?

Emily tem função pulmonar 35%. Todos os dias ela precisa tomar decisões sobre o que ela faz e quanta energia ela pode gastar. Quando não se sente bem, é difícil para ela respirar. Um resfriado pode ser devastador. Ela não tem espaço para piorar.

Tentamos não pensar muito no futuro. Com Emily e todos os meus filhos, eu aproveito cada dia. Não perco tempo. Adoro ser mãe de meus quatro filhos muito diferentes e muito especiais e testemunhar o incrível amor que eles têm uns pelos outros.

A Emily's Entourage é uma grande fonte de força. Estamos fazendo algo juntos que não conseguiríamos fazer sozinhos. É poderoso mudar a ciência focada nas raras mutações sem sentido da FC. Só temos que fazer isso rapidamente, seguir em frente e manter os olhos no prêmio.