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24 de janeiro de 2012

A Emily's Entourage apresenta um cheque (bem grande) para a CFF!

Caros leitores do blog da EE,

Que dia maravilhoso! Às 7h30 em ponto, minha mãe, meu pai, Julia e eu saímos da Filadélfia equipados com café da Starbucks e com o coração fervilhando de entusiasmo e expectativa.

Um Coby sonolento embarcou em um voo de Nova Orleans com destino a Baltimore.

Nós nos encontramos em Baltimore e continuamos a caminho do escritório nacional da Cystic Fibrosis Foundation em Bethesda, MD. Chegamos lá com tempo de sobra! Coby e Julia deram uma olhada no GRANDE cheque. Ficamos impressionados toda vez que vemos a soma final - $83.233,822. Ela representa o que uma comunidade pode fazer quando se une com um objetivo comum - nesse caso, arrecadar dinheiro para a pesquisa da fibrose cística.

Ao meio-dia, entramos no escritório da Fundação. Estávamos animados, nervosos, sem saber o que esperar e tentando assimilar tudo.

Fomos recebidos pelo Dr. Beall, que, como diz a lenda, literalmente transbordava energia e exuberância. Ele nos acompanhou até uma sala de conferências, onde tivemos a companhia do Dr. Preston Campbell, Gina Shewe, Steve Rich, Eileen Miley e vários outros durante o dia.

E assim começou.

Discutimos longamente sobre o pipeline de desenvolvimento de medicamentos, expressamos nossa profunda gratidão por seus esforços inacreditáveis para nos aproximar de uma cura e aprendemos sobre as iniciativas impressionantes da Fundação para levar medicamentos essenciais às pessoas que precisam deles. Compartilhamos com o grupo o nosso vídeo de agradecimento ao doador anônimo e deixamos uma cópia (com um cartão!) com Gina para que ela enviasse à família. Depois de entregarmos cerimoniosamente o GRANDE cheque ao Dr. Beall, posamos para algumas fotos. $83.233,82!!! Ainda não conseguimos entender esse incrível total!

Acho que falo por toda a minha família quando digo que, depois de nos reunirmos com a equipe da CFF, nos sentimos honrados e confortados por ter pessoas tão comprometidas, visionárias, compassivas, motivadas, inteligentes e notáveis liderando o caminho para a cura da FC.

Obrigado a todos vocês por tornarem possível esse dia incrível. Não poderíamos ter feito NADA disso sem vocês!

Com amor, gratidão e muita esperança de cura,

Emily

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Emily's Entourage vai para o CFF!
Aprovação de novo e empolgante medicamento para FC!
As opiniões expressas por nossos colaboradores convidados refletem as experiências e pensamentos somente do autor. Nossa publicação desses artigos não reflete o endosso da Emily's Entourage nem sugere uma posição sobre essas opiniões. O conteúdo deste site é apenas para fins informativos ou educacionais e não substitui aconselhamento médico profissional ou consultas com profissionais de saúde.
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