Apenas por um dia: Um olhar interno sobre a vida de Emily com FC
Você já se perguntou como seria viver com FC - apenas por um único dia? Fazer horas e horas de tratamentos médicos e suportar as complicações da doença e, ao mesmo tempo, fazer malabarismos com uma carreira profissional e uma vida social ativa? Temos uma postagem muito especial no blog para compartilhar hoje, de alguém que fez exatamente isso.
Kathryn Burn mora em São Francisco com seu marido, dois cachorros e um filho de 18 meses. Durante o #CF1Day, ela conseguiu dar uma escapadinha de seu trabalho na Pacientes inteligentesA equipe de treinamento da Cisco é uma comunidade on-line para pacientes e seus cuidadores e se torna um aluno com uma visão especial de como é viver com fibrose cística - apenas por um dia.
No dia 2 de abril, Kathryn e Emily compartilharam um dia único juntas e, hoje, Kathryn gentilmente compartilha sua reação à experiência em uma bela postagem no blog da Emily's Entourage.
Tenho o privilégio de fazer parte de um projeto maravilhoso chamado "Apenas por um dia". Esse programa coloca professores que vivem com doenças em contato com alunos que querem entender melhor como é um dia no lugar de seus professores. Minha professora foi Emily, e eu não poderia ter tido mais sorte com meu par para #CF1dia.
Quando acordei naquela manhã, às 6h, eu já tinha 23 mensagens de texto. Isso era só o começo. Ao longo do dia, Emily me enviava mensagens de texto, fotos e vídeos para contar o que estava fazendo e por quê.
Eu conhecia algumas das coisas importantes - o nebulizador e o colete. Mas quando você compartilha um dia inteiro com alguém que vive com FC, descobre como é vasto o espaço em branco entre as palavras "cística" e "fibrose" e que somente uma conexão humana pode preencher o vazio com significado.
Emily preencheu essa lacuna para mim com seus textos, fotos e vídeos. Ela me ensinou como é um nebulizador; como trabalhar preso a ele; como tirar uma selfie bonita enquanto nebuliza; como evitar ficar doente ao andar de transporte público ou tomar um café; e como a rotina diária compõe o quadro geral da manutenção da saúde. Ela me ensinou como a terapia se encaixa na vida, como a vida se encaixa na terapia e como me manter positiva e animada durante todo o processo.
E sabe o que nos surpreendeu? O fato de que um professor também pode aprender. Emily descobriu que era surpreendentemente fácil compartilhar seu dia sem medo de julgamentos - aprender que compartilhar enriquecia minha vida e a tornava mais presente em sua própria rotina.
Emily e eu decidimos que, embora nosso "Just For A Day" tenha acabado, não queremos parar de nos conectar. Escolhemos um horário muito especial, programamos os alarmes de nossos telefones todos os dias para esse horário e enviaremos uma foto uma para a outra do que estivermos fazendo naquele momento.
Recomendo que você experimente o "Just 
For A Day" como professor ou como aluno. É uma oportunidade de se colocar no lugar de outra pessoa, de ver o mundo com outros olhos e, enquanto isso, abrir e enriquecer os seus próprios. Ou simplesmente escolha um momento para pensar em alguém e, em seguida, estabeleça uma conexão por meio de um texto ou uma foto. Se você for um paciente, entre em contato com alguém que esteja pensando em você. Se for um amigo ou membro da família, pense no que eles estão fazendo - os momentos do dia a dia que importam. Estou ansioso para enviar e receber meu momento cotidiano hoje. Sugiro que você experimente.
-Kathryn Burn
Kathryn, muito obrigado por compartilhar sua experiência conosco!
Agora, em homenagem ao #CFAwarenessMonth, queremos dar a VOCÊ uma visão mais íntima da vida com FC. É por isso que estamos lançando uma série de vídeos dos bastidores para lhe dar acesso especial à vida diária de Emily. Nosso primeiro vídeo acompanha Emily em sua rotina matinal - para ela, muito mais do que apenas escovar os dentes e sair pela porta.
Dê uma olhada, compartilhe livremente para ajudar a espalhar a conscientização e diga-nos o que achou! Além disso, fique atento ao próximo segmento da série!
