Ouvir não é bobagem: como se tornar seu próprio defensor dos pacientes

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. A convidada de hoje é Nicole Kohr, 27 anos, receptora de transplante duplo de pulmão com mutações sem sentido da fibrose cística.

Deixe-me explicar o cenário: eu era uma criança pequena que estava sofrendo com mais uma infecção respiratória. Meu estômago era enorme, mas o resto do meu corpo era muito subdesenvolvido. Os lenços de papel enfiados em minhas narinas deixavam minha pele em um lindo tom de vermelho de pronto-socorro. Meus dedos estavam tortos. Eu tossia como um fumante de 90 anos e, não importava o que eu comesse, o resultado era um desmaio no banheiro algumas horas depois. Eu era uma piada.

"O médico está pronto para ver você agora!" Essa foi a deixa da minha mãe para me levar para a próxima consulta, esperando que este O médico finalmente a ouvia por mais de dez segundos. O caderno que ela carregava em sua bolsa documentava cada sintoma que eu já havia sentido e cada alimento que eu havia ingerido. Ela tinha artigos de pesquisa e notas de post-it em abundância. Ela era um verdadeiro tipo de Erin Brockovich. Mesmo assim, as pessoas reviravam os olhos diante do pedido de ajuda da minha mãe de 24 anos. Não é incomum que uma nova mãe entre em pânico com qualquer sintoma que seu filho apresente, portanto, a maioria dos médicos presumia que ela era uma jovem mãe superprotetora e ansiosa, especialmente porque eu era seu primeiro e único filho.

Se eu pudesse voltar no tempo, diria a ela para registrar a frase "Senhora, sua filha só está resfriada". Se ela tivesse feito isso, teríamos ficado milionários em 1995. Mas o tom de urgência de minha mãe era resultado de seu senso intuitivo de que meu peito arqueado e a dificuldade de ganhar peso, apesar do imenso apetite, não eram, de fato, normais.

Acabei sendo diagnosticado com duas mutações sem sentido da Fibrose Cística (FC) aos cinco anos de idade por um pediatra talentoso que finalmente ouviu minha mãe. Minha mãe lambeu minha cabeça e sentiu o salgado característico da FC. O velho ditado medieval diz: "Ai da criança que sente o gosto salgado de um beijo na testa, pois ela é amaldiçoada e logo deve morrer". Minha pediatra concluiu que eu provavelmente tinha FC. Ela estava certa.

Embora tivéssemos finalmente recebido um diagnóstico preciso para meus sintomas, a luta por não sermos realmente ouvidos não terminou aí. Certa vez, um anestesista me obrigou a suportar uma colocação malsucedida de linha PICC (cateter central de inserção periférica) sem anestesia, apesar de minha mãe ter me alertado que eu era um "pau duro" na colocação de soro. Colegas de trabalho e amigos achavam que meu uso de "doença com risco de vida" era um pouco exagerado, considerando que eu parecia perfeitamente saudável (#invisibleillness). As enfermeiras de atendimento domiciliar me "ensinavam" a usar uma seringa, embora eu já tivesse praticamente meu diploma de enfermagem desde muito jovem. Diretores de teatro comunitário perguntavam se eu realmente "tinha que me sentar" toda vez que tossia, apesar de terem recebido informações sobre FC da minha mãe com antecedência. Não importava quanta experiência de "vida com FC" tivéssemos a nosso favor, esses exemplos frequentes de pessoas que não se sentem à vontade com a FC eram muito comuns. audição ensinou à minha mãe e a mim, desde cedo, que tínhamos de ser nossos próprios defensores no espaço médico e na vida cotidiana.

Em março de 2019, meu noivo, minha mãe e eu nos deparamos com uma decisão particularmente difícil. Estávamos planejando um casamento com tema da Disney para 1º de junho de 2019. Na época, eu tinha apenas 20% de função pulmonar e precisava de oxigênio suplementar para respirar. No final de março, fui avaliado para um transplante duplo de pulmão devido à minha FC em estágio terminal. No final de maio, com o casamento se aproximando rapidamente, a situação se tornou terrível. Eu precisava do transplante com urgência. Quando começamos a planejar o casamento, sabíamos que não tínhamos a intenção de cancelá-lo, mesmo com minha saúde debilitada. Nosso desejo de continuar com o casamento como planejado se transformou em uma briga com os médicos sobre qual seria a melhor decisão a seguir.

Nunca me esquecerei de um dos meus médicos dizendo: "Você poderia receber o chamado para novos pulmões na noite anterior ao seu casamento. Se você atrasar seu tempo na lista, perderá a oportunidade de ter pulmões". Eu me sentia culpada, irritada, ansiosa e deprimida. Sentia que, independentemente da decisão que tomasse, seria vista como a decisão errada.

Esse foi o momento decisivo para mim. Falei com minha família, recebi um aceno de aprovação e expliquei ao médico que, se eu tivesse que ficar no hospital até ficar saudável, talvez nunca mais saísse do hospital, e essa não era uma aposta que eu estava disposta a fazer. Com certeza, meu marido e eu pudemos nos casar em 1º de junho de 2019. Foi o melhor dia da minha vida. Em seguida, recebi meu transplante duplo de pulmão em 14 de junho de 2019, que rapidamente se tornou o segundo melhor dia da minha vida.

A decisão de realizar tanto o casamento quanto o transplante diz muito sobre minha visão da vida. Aprendi que, às vezes, tomar uma posição, fazer as coisas em seus próprios termos e falar, mesmo quando isso vai contra a corrente, é a única maneira de fazer as pessoas me ouvirem. No final das contas, você é o seu melhor defensor e somente você pode determinar o caminho certo a seguir. Para mim, isso significou encontrar uma maneira de realizar meu casamento e me casar com o amor da minha vida, mesmo nas circunstâncias mais terríveis.

Esses tipos de experiências, bem como meu amor pelo teatro, me inspiraram a criar minha própria comédia musical original sobre a FC. Um "Impact Grant" da The Cystic Fibrosis Foundation me permitiu escrever e produzir o musical "Fall Risk", para o qual já temos mais de 700 assinantes.

Estou animado para apresentar a música ao público com o lançamento do álbum conceitual "Fall Risk" em 2021. Um elemento particularmente empolgante do musical é o fato de termos aberto as audições para incluir artistas e músicos que tenham o próprio CF.

"Acredito profundamente que todos merecem que sua voz seja ouvida e espero que meu trabalho possa ser uma plataforma para ajudar a atingir esse importante objetivo."

De fato, é por isso que sou extremamente grato a organizações como a Emily's Entourage, que acreditam que, independentemente das mutações genéticas de uma pessoa, ninguém com FC deve ser deixado para trás. Eles não só criaram uma equipe de pesquisa que está liderando a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos que salvam vidas para todos com FC, mas também nos deram, à comunidade de mutações sem sentido da FC, uma plataforma na qual podemos ser ouvidos. E as pessoas estão finalmente, de fato, audição.