Galvanizando um movimento para o 10% final

Os últimos dez anos levaram a este momento único de percepção para a Emily's Entourage. Há um novo ponto de vista, uma nova percepção das capacidades e do poder da organização e novas oportunidades de alavancar um impacto maior e mais rápido para acelerar os avanços e a cura para todos os portadores de FC. A EE nunca se esquivou dos grandes palcos e agora está combinando um impacto descomunal com uma plataforma ampliada para promover a conscientização e galvanizar um movimento para o 10% final. A voz da EE - e sua responsabilidade - nunca foi tão grande. Por sua vez, a EE intensificou seus esforços para informar e inspirar de maneiras diversas e inovadoras.

Campanhas de conscientização
Para marcar a Semana das Doenças Raras em fevereiro de 2021, a EE criou uma poderosa campanha digital de uma semana com o tema "Rare is Everywhere" (A raridade está em toda parte) para celebrar e desmistificar o que significa viver com uma doença rara como a FC. A EE compartilhou fatos, percepções e histórias nas mídias sociais sobre doenças raras e FC, com foco em mutações raras da FC, incluindo mutações sem sentido, e forneceu liderança de pensamento para esforços como o Painel de Doenças Raras da Fingerpaint. A campanha se baseou em usos conhecidos da palavra "raro" - como raro força, raro visão, e raros oportunidade - para celebrar a beleza e o poder do "raro". Um dos destaques foi a homenagem do colega de Emily da Lower Merion High School (PA) e falecido astro da NBA Kobe Bryant, que gravou uma mensagem antes de falecer celebrando o "raro" de EE. mentalidade".

Com base no conceito de "linhas" do livro de EE "Campanha de fim de ano "The Magic LineEm maio, o tema da EE para o Mês de Conscientização sobre a FC foi "Cross Out CF". Durante todo o mês, o EE celebrou as "linhas da vida" que nos conectam e nos fortalecem - especialmente na vida com FC. Reflexões pessoais da comunidade da FC, fatos do dia sobre a FC, lembranças da EE e apresentações de cientistas da FC e membros do Entourage foram compartilhados nas mídias sociais e no site da EE.

A campanha incluiu postagens de blog de convidados de Katie Fieldingprofessor, líder comunitário de FC e adulto com FC; e Steve BellKatie, uma estrategista de marca da área de saúde, marido, pai e adulto com FC. Katie compartilhou algumas das linhas de vida pessoal nas quais ela se apoia para obter apoio e conexão em sua vida com FC. Steve compartilhou percepções sobre as perspectivas que adquiriu vivendo com FC e o que ele quer que as pessoas sem FC saibam sobre a vida com uma doença crônica.

Histórias de FC
EE publicou 13 postagens de blog em 2021, destacando a comunidade de FC, os projetos de pesquisa financiados pela EE e a vida com FC. Ao longo do ano, a EE continuou a criar e lançar vídeos para ajudar a elevar a mensagem da EE em fóruns virtuais, que foram especialmente importantes quando as pessoas não puderam se reunir pessoalmente devido à COVID-19 e devido às diretrizes adicionais de controle de infecção para pessoas com FC. Esses vídeos incluíram:

A história de Arek Puzia sobre FC como pai de uma criança com FC

John Engelhardt, PhD, Universidade de Iowa, discutindo seu trabalho inovador

Miriam Frankenthal Figueira, PhD, bolsista de pós-doutorado e adulta com mutações raras de FC, compartilhando sua história pessoal de FC

Vídeo: "Minha querida Emily Kate: uma carta para Emily em seu 36º aniversário"

Liderança em Idéias
A EE ampliou sua voz e seu impacto como pioneira na criação de mudanças no campo por meio da participação em grandes eventos e como líder de pensamento e recurso para o setor. Os compromissos de palestras em 2021 incluíram apresentações na Vertex Pharmaceuticals, Calithera Biosciences, Felix Biotechnology, Spirovant e a sessão de escuta da EE na FDA. A EE participou de um painel de revisão estratégica do CARB-x para ajudar a direcionar os esforços no espaço antimicrobiano da FC e determinar como orientar seus projetos de portfólio para atender às necessidades não atendidas da população. Em nome da EE, a cofundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, também fez parte do grupo inaugural de participantes do FasterCures LeadersLink, parte do The Milken Institute.

Mídia social
O impacto da EE nas mídias sociais continuou a crescer em 2021. O alcance on-line da EE inclui mais de 16.400 seguidores no Facebook, Instagram, Twitter e LinkedIn; mais de 103.900 visualizações anuais de vídeos e mais de 213.000 visualizações anuais de páginas da web. A EE também comunica regularmente notícias e atualizações aos seus mais de 7.500 destinatários de e-mail por meio de um boletim informativo, o EE Insider (enviado três vezes por ano).