La linea magica
una campagna virtuale di conquista
il vertice finale della Cf
12.08.2020
anteprima video virtuale
e lancio della campagna
01.12.2021
festa di compleanno e
evento di gratitudine della campagna
unisciti alla spedizione
guida alla spedizione
Il cammino verso la vetta richiede un duro lavoro, un lungo allenamento e l'impegno collettivo di molti. Di seguito sono riportati gli elementi della nostra spedizione di un mese.
CONTENUTI CURATI E IMMERSIVI
NARRAZIONE VIDEO
Ritratti intimi di persone affette da FC che evidenziano l'impatto sulla vita delle recenti scoperte mediche e l'urgenza che permane per coloro che non ne beneficiano, oltre ad altri membri dell'Entourage.
IMPEGNO PEER-TO-PEER
Una rete di persone che raccoglie fondi e consapevolezza sfruttando la potenza dell'Entourage per alimentare la spedizione verso la vetta.
ASTA ONLINE CON
ESPERIENZE UNICHE NEL LORO GENERE
Accesso speciale per fare offerte su oggetti ed esperienze esclusive su Charitybuzz, un importante sito di aste online, per sostenere la conquista della vetta finale della FC.
La linea di demarcazione
Per 90% della comunità della fibrosi cistica (FC) sono disponibili terapie salvavita. Per le restanti 10% non c'è ancora nulla. Qualcosa di così piccolo e arbitrario come la mutazione genetica di una persona può determinare il lato della linea di confine in cui si trova: il lato del miglioramento o del declino della salute, della speranza o dell'assenza di speranza, della vita o della morte.
Guardate questi video per scoprire da che parte si trovano questi membri della comunità FC.
ALLUNGAMENTO DEI TEMPI
Come i membri della comunità FC sanno fin troppo bene, il futuro non è promesso. Ogni giorno e ogni anno sono un dono da custodire. EE si concentra sull'allungamento dei tempi, dando a tutti i membri della comunità FC la possibilità di invecchiare.
Il 12 gennaio 2021, EE ha organizzato una festa di compleanno e un evento di ringraziamento per la campagna per celebrare il 36° compleanno di Emily ed esprimere un sentito apprezzamento per il sostegno alla campagna di Entourage e per il suo ruolo fondamentale nel mantenere le candeline per la comunità FC. Ascoltate il messaggio di Liza Kramer, cofondatrice di EE, a Emily per il suo 36° compleanno.
Tra le linee
L'Entourage è composto da un gruppo eterogeneo di appassionati riuniti da un unico obiettivo: accelerare le scoperte salvavita e una cura per le ultime 10% della comunità FC, comprese quelle con mutazioni nonsense.
Ascoltate con le loro parole perché sostengono EE.
"Tutti noi che lavoriamo con Emily's Entourage siamo stimolati dalla sua energia e ispirati dalla sua missione. Emily, Liza e Michael hanno riunito una serie sorprendente di talenti laici, scientifici e medici, e il risultato è che Emily's Entourage è un'organizzazione che si occupa di salute e di sicurezza. promuovere la ricerca di trattamenti non solo per la fibrosi cistica, ma anche per altre malattie debilitanti."Marta e Robert Adelson
Sponsor del Dream Team
"EE riunisce i ricercatori offrendoci l'opportunità di incontrarci, condividere idee, collaborare e, infine, imparare cose insieme che da soli non sarebbero stati possibili. Questa, per me, è una caratteristica straordinaria di EE".Theo Moraes, MD, PhD
SickKids
Beneficiario della sovvenzione EE
"Emily's Entourage è molto più di un meccanismo di finanziamento.è una rivoluzione in atto, la manifestazione ultima della citizen-science, una missione lunare per il nostro tempoe un motore di innovazione dirompente e di grande ispirazione".Martin D. Burke, MD, Phd
Università dell'Illinois a Urbana-Champaign
Beneficiario della sovvenzione EE
"Lavorare con Emily's Entourage si distingue da altre agenzie di finanziamento per il loro genuino e forte interesse nel migliorare la vita di tutti i malati di fibrosi cistica, che crea una bella collaborazione dimostrando che Solo insieme possiamo accelerare le scoperte salvavita."Benjamin K. Chan, PhD
Università di Yale
Beneficiario della sovvenzione EE
dietro "la linea magica"
"The Magic Line" è una campagna multimediale della durata di un mese che sostituisce il gala "Evening with Emily's Entourage" del 2020. Il tema si ispira al percorso per raggiungere la cima del K2, l'ultima delle montagne più elitarie di oltre 8.000 metri ad essere scalata in inverno. È una metafora della missione urgente di EE per accelerare le scoperte e una cura per gli ultimi 10% della comunità FC senza terapie mirate: l'ultima vetta della FC. La campagna serve a ricordare che possiamo fare e ottenere cose difficili e che spesso le sfide più dure finiscono per essere le più valide.
sull'entourage di emily
Emily's Entourage (EE) è una fondazione innovativa 501(c)3 che accelera la ricerca di nuovi trattamenti e di una cura per le mutazioni nonsense della fibrosi cistica (FC), una malattia genetica fatale che colpisce principalmente i polmoni e l'apparato digerente. Dal 2011, EE ha assegnato milioni di dollari in sovvenzioni per la ricerca, ha lanciato una società di terapia genica per la FC recentemente acquisita da una grande azienda farmaceutica e ha guidato gli sforzi a livello mondiale per promuovere la ricerca e lo sviluppo di farmaci ad alto impatto. L'organizzazione è stata citata dai media nazionali, tra cui New York Times, STAT, CNN, People e altri.
Progettato da
Emily's EntouragePO Box 71Stazione di Merion, PA 1906Codice fiscale #45-3768161
