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20 Août 2025

Les billets sont en vente dès maintenant pour le gala 2025 d'Emily's Entourage, "High-Res", qui met en lumière une vision plus précise des percées thérapeutiques dans le domaine de la mucoviscidose.

Une nuit inoubliable de visuels audacieux, de récits immersifs et d'avancées scientifiques - soutenez une mission puissante et faites l'expérience d'un avenir qui se dessine pour les personnes vivant avec la mucoviscidose. 

PHILADELPHIE, PA - 20 août 2025-Et si vous pouviez voir un avenir se préciser, pixel par pixel, jusqu'à ce que l'espoir ne soit plus flou, mais vivant et réel ?

C'est le voyage que les invités vivront à Le gala 2025 d'Emily's Entourage, "High-Res". sur Samedi 11 octobre 2025au Mann Center for Performing Arts de Philadelphie. 

Et à partir d'aujourd'hui...Les billets sont officiellement en vente.

Chaque année, l'Entourage d'Emily (EE) rassemble une communauté dynamique de sympathisants, de scientifiques et d'acteurs de changement passionnés afin d'accélérer les percées pour les 10% de personnes atteintes de fibrose kystique (FK) qui ne peuvent bénéficier des thérapies actuelles ciblant les mutations. Pour cette communauté, la FK reste une maladie implacable et progressive, qui les prive de leur souffle, de leur liberté et de leur avenir.

"High-Res est une question de clarté - d'objectif, de progrès et de repousser les limites du possible ", déclare Emily Kramer-Golinkoff, MBE, cofondatrice d'EE et personne vivant avec la FK à un stade avancé.

"Après des années de collecte de données et d'élan, la situation se précise enfin. Et cette clarté s'accompagne du pouvoir d'accélérer les progrès pour ceux qui attendent encore."

Une nuit qui vous émeut et qui fait bouger l'aiguille

Accueillie par comédien, acteur et natif de Philadelphie Anna RoismanHigh-Res" est plus qu'une collecte de fonds : c'est une soirée visuellement étonnante, émotionnellement puissante et orientée vers un but précis, conçue pour susciter l'action et inspirer un impact. 

Les clients peuvent s'attendre à :

  • Une narration audacieuse et cinématographique et des images puissantes
  • Réflexions émouvantes de familles touchées par la FK
  • Divertissements en direct, musique et expériences interactives
  • Nourriture gastronomique, cocktails artisanaux et expériences exclusives
  • Une foule dynamique d'acteurs du changement et d'innovateurs

"Il n'est pas nécessaire d'être personnellement touché par la fibrose kystique pour y assister", explique Mme Kramer-Golinkoff. "Il suffit de croire que tout le monde mérite un avenir brillant et sain. En vous montrant, vous contribuez à faire de cet avenir une réalité pour ceux qui attendent toujours avec impatience."

Le gala 2025 EE honore la famille Scaglione en mémoire de Carolyn Denning, MD, un médecin pionnier qui a non seulement diagnostiqué Emily lorsqu'elle était bébé, mais qui a aussi contribué à façonner le domaine des soins de la fibrose kystique. Son esprit pionnier et son leadership compatissant ont jeté les bases des progrès d'aujourd'hui et continuent d'inspirer ce qui va suivre.

Détails de l'événement :

  • Date : Samedi 11 octobre 2025
  • Le temps : 18 h 30 Ouverture des portes ; 19 h 15 Début du programme
  • Localisation : Le centre Mann pour les arts de la scène, Philadelphie
  • Tenue vestimentaire: Cocktail décontracté 

Les billets sont en vente et accessibles au public, avec un tarif spécial de $150 pour les participants âgés de 35 ans et moins et de $200 pour l'admission générale. Une retransmission virtuelle gratuite est disponible pour les participants à distance qui s'inscrivent à l'avance.

Pour en savoir plus et acheter des billets, cliquez ici : www.emilysentourage.org/phillygala25

Le gala Evening with Emily's Entourage est rendu possible grâce à Le sponsor présentateur Vertex Pharmaceuticals, Inc ; Boehringer Ingelheim, sponsor de la Dream Team; et Violet sponsors 4D Molecular Therapeutics, Green Family Foundation & Firstrust Bank, ReCode Therapeutics, Viatris, entre autres.

À propos de l'entourage d'Emily

Emily's Entourage est une organisation innovante (501(c)3) qui accélère la recherche de nouveaux traitements et d'un remède pour les personnes appartenant au dernier 10% de la population atteinte de fibrose kystique (FK) qui ne bénéficient pas des thérapies ciblées sur les mutations actuellement disponibles. Depuis 2011, Emily's Entourage a octroyé des millions de dollars en subventions de recherche, lancé une société de thérapie génique de la fibrose kystique au stade clinique, développé la base de données mondiale de patients Clinical Trial Connect (CTC) et le programme de jumelage d'essais cliniques pour accélérer le recrutement d'essais cliniques, et mené des efforts à l'échelle mondiale pour stimuler la recherche à fort impact et le développement de médicaments. L'organisation a fait l'objet d'articles dans les médias nationaux, notamment dans le New York Times, STAT, CNN et People. Pour en savoir plus emilysentourage.org.

Contact presse

Hannah Kleckner

Directeur du marketing et de la communication

hannah@emilysentourage.org

cf, Cure FC, mucoviscidose, Gala de l'EE, Soirée de gala de l'Entourage d'Emily, Événements, Gala, Hi Res
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L'Entourage d'Emily accorde un nouveau financement à l'Université du Texas à Austin pour faire progresser une thérapie d'édition génétique révolutionnaire pour les mutations de la mucoviscidose difficiles à traiter.
Batsheva Kerem, PhD, reçoit le prix inaugural Dr. Carolyn Denning Trailblazer Award décerné par Emily's Entourage
Les opinions exprimées par nos contributeurs invités reflètent les expériences et les pensées de l'auteur uniquement. La publication de ces articles ne signifie pas que l'Entourage d'Emily approuve ou suggère une position sur ces opinions. Le contenu de ce site est uniquement destiné à des fins d'information ou d'éducation et ne remplace pas les conseils médicaux professionnels ou les consultations avec des professionnels de la santé.
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