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01 Juil 2025

Courir avec le cœur. Race for Breakthroughs. Rejoignez l'équipe EE lors du 2025 Philadelphia Marathon Weekend pour soutenir les personnes atteintes de mucoviscidose.

Rejoignez l'équipe EE pour transformer chaque kilomètre du week-end du marathon de Philadelphie 2025 en un élan qui permettra de réaliser des percées vitales pour les personnes atteintes de mucoviscidose qui attendent toujours un remède.

Philadelphie, PA-Le 1er juillet 2025 - L'Entourage d'Emily (EE), un organisme novateur de type 501(c)(3) qui accélère la recherche pour les personnes atteintes de fibrose kystique (FK) qui ne bénéficient pas des thérapies existantes ciblant les mutations, est fier d'annoncer que l'inscription est maintenant ouverte pour se joindre à l'équipe EE pour le week-end du marathon de Philadelphie 2025, qui aura lieu du 21 au 23 novembre 2025.

Que vous soyez un coureur débutant ou un athlète chevronné, l'équipe EE propose des dossards pour toutes les courses, y compris la Rothman Orthopaedics 8K, Dietz & Watson Philadelphia Half Marathonet Marathon de Philadelphie de l'AACR. Avec pour toile de fond l'un des dix meilleurs marathons des États-Unis, le marathon de Philadelphie est un événement très apprécié, connu pour son parcours plat et rapide, ses paysages historiques et son esprit de communauté électrique.

Mais c'est plus qu'une simple course, c'est une course pour sauver des vies.

Lorsque vous courez avec l'équipe EE, chaque kilomètre que vous parcourez contribue à accélérer les percées vitales pour les 10% de personnes atteintes de fibrose kystique (FK) qui ont été laissées pour compte par les thérapies actuelles ciblant les mutations. Bien que les progrès récents aient transformé les perspectives pour de nombreuses personnes, des milliers d'entre elles sont toujours laissées pour compte, vivant avec une maladie génétique évolutive et potentiellement mortelle, sans aucun traitement efficace. 

"En tant que membre du dernier 10% de la communauté FK, je me réveille chaque jour face à une maladie implacable qui me vole mon souffle, mes rêves, mes amis et mon avenir ", déclare Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice de l'Entourage d'Emily. "C'est pourquoi nous courons, non seulement pour franchir la ligne d'arrivée, mais aussi pour créer un avenir où chaque personne atteinte de FK pourra respirer librement et vivre la vie pleine et dynamique qu'elle mérite.

En rejoignant l'équipe EE, vous recevrez :

  • Un maillot de course et un sac à surprises de l'Entourage d'Emily
  • Accès à une zone d'équipe désignée sur la ligne de départ/arrivée avec des rafraîchissements.
  • Une équipe d'encouragement pleine de cœur et de gratitude le jour de la course
  • Une boîte à outils pour la collecte de fonds, des modèles et des conseils d'experts pour vous aider à réussir.
  • L'opportunité d'être mis en avant sur le blog et/ou les médias sociaux d'EE en partageant ce qui vous inspire à faire partie de la #TeamEE.
  • L'occasion de transformer vos miles en élan pour des avancées qui sauvent des vies.

Plus qu'un dossard, plus qu'une course, votre participation permet d'alimenter la course urgente aux percées pour ceux qui en ont le plus besoin et qui manquent de temps.

Prêt à courir pour quelque chose de plus grand que vous ?

Rejoignez l'équipe EE et aidez-nous à franchir la ligne d'arrivée la plus importante : un avenir sans FK.

Pour en savoir plus et vous inscrire, veuillez consulter le site https://www.emilysentourage.org/join-team-ee/.

Faisons en sorte que chaque kilomètre compte.

À propos de l'entourage d'Emily

Emily's Entourage est une organisation innovante (501(c)3) qui accélère la recherche de nouveaux traitements et d'un remède pour les personnes appartenant au dernier 10% de la population atteinte de fibrose kystique (FK) qui ne bénéficient pas des thérapies ciblées sur les mutations actuellement disponibles. Depuis 2011, Emily's Entourage a octroyé des millions de dollars en subventions de recherche, lancé une entreprise de thérapie génique de la fibrose kystique au stade clinique, développé la base de données de patients Clinical Trial Connect (CTC) et un programme de jumelage d'essais cliniques pour accélérer le recrutement d'essais cliniques, et mené des efforts à l'échelle mondiale pour stimuler la recherche à fort impact et la mise au point de médicaments. L'organisation a fait l'objet d'articles dans les médias nationaux, notamment dans le New York Times, STAT, CNN et People. Pour en savoir plus emilysentourage.org.

Contact presse

Hannah Kleckner

Directeur du marketing et de la communication

hannah@emilysentourage.org



Recherche sur les FC, collecter des fonds, Marathon de Philadelphie, Marathon de Philadelphie, équipe ee
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L'Entourage d'Emily obtient une subvention pour la recherche translationnelle afin d'accélérer l'édition primaire pour les mutations de la fibrose kystique difficiles à traiter.
Nouvelle subvention de recherche de l'Entourage d'Emily pour faire progresser la phagothérapie dans le traitement des infections de la fibrose kystique résistantes aux médicaments
Les opinions exprimées par nos contributeurs invités reflètent les expériences et les pensées de l'auteur uniquement. La publication de ces articles ne signifie pas que l'Entourage d'Emily approuve ou suggère une position sur ces opinions. Le contenu de ce site est uniquement destiné à des fins d'information ou d'éducation et ne remplace pas les conseils médicaux professionnels ou les consultations avec des professionnels de la santé.
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