Récapitulation : Soirée de gala 2016 avec l'entourage d'Emily

Entendez-vous cela ? C'est le son des silos qui se brisent... des obstacles qui s'effondrent... des limites du possible qui se brisent en morceaux - et il résonne encore de la soirée du 3 décembre 2016, notre magique, puissant et spectaculaire 5ème Gala annuel "Soirée avec l'Entourage d'Emily". Le thème de notre gala, "Breaking Through", a résonné tout au long de la soirée la plus époustouflante de l'histoire de l'EE.

Dès le départ, nous avons battu un record : plus de 500 personnes - plus que jamais auparavant - ont franchi les portes du Moulin at Sherman Mills, notre nouvelle salle à East Falls, Philadelphie. Les invités ont dégusté les plats délicieux et copieux de Brulee Catering, rempli leurs verres de Tito's Handmade Vodka et de bière Iron Hill Brewery, parcouru la vente aux enchères silencieuse avec ses trouvailles rares et uniques, griffonné des mots d'amour sur notre mur de briques géant et posé pour l'appareil photo dans notre photomaton de PoserBooth.

Lorsque les invités se sont dirigés vers la salle de programme, ils ont été accueillis par Hope Cohen, personnalité du monde de l'alimentation et maître de cérémonie de longue date de l'Entourage d'Emily. On pouvait à peine entendre les applaudissements pour les champions de l'Entourage d'Emily 2016, un groupe de jeunes professionnels nommés en reconnaissance de leur esprit philanthropique et de leur engagement communautaire, qui ont recueilli collectivement la somme étonnante de $23,837. Une acclamation spéciale a eu lieu lorsque Becca Denenberg, notre championne de l'année 2015 de l'EE, a passé le flambeau à Max Bernstein, notre lauréat de 2016.

Et bien que la soirée ait réservé surprise sur surprise, certaines choses ne changent jamais : la famille Kramer-Golinkoff est montée sur scène et a volé la vedette. Julia, la sœur d'Emily, nous a expliqué que la décision de prendre soin d'Emily lors d'une éventuelle transplantation pulmonaire a été à la fois la plus difficile et la plus facile de sa vie. Coby, le frère d'Emily, nous a dit qu'Emily était son champion numéro un et sa source d'inspiration : "Pour Emily, l'important n'est pas la tâche à accomplir, mais le caractère. Il s'agit de donner tout ce que l'on peut... et d'en donner encore un peu plus".

Puis Emily est montée sur scène, mais elle n'était pas seule - en plus des 500 personnes dans la salle qui attendaient avec impatience, plus de 4 000 personnes écoutaient en temps réel sur un livestream Facebook. Emily a parlé de sa relation difficile avec le temps - le moment où, à l'âge de 17 ans, elle a réalisé que, selon le pronostic de sa maladie, elle avait plus de temps derrière elle que devant elle.

Puis Emily a fait une annonce fracassante : le dévoilement d'une initiative de recherche pionnière, le $3M. Il s'agit d'un plan visant à ouvrir de manière proactive la voie de la recherche en se concentrant sur les quatre domaines de recherche les plus prometteurs identifiés par le conseil consultatif scientifique de l'EE, avec l'objectif audacieux de mettre un médicament à la disposition des patients d'ici trois ans.

Emily l'a imploré : "Maintenant, nous courons. Pour collecter les fonds nécessaires à la recherche qui représente le seul espoir de nous sauver, moi et mes camarades atteints de FK". Elle s'est adressée à chaque personne qui l'écoutait et la regardait : "Vous êtes mon espoir de vaincre la bombe à retardement qu'est la fibrose kystique".

Doug Young, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily, a lancé le compte à rebours : sept minutes pour recueillir les fonds nécessaires pour assurer l'avenir d'Emily. Nous avons regardé le thermomètre des dons grimper en temps réel à mesure que chaque dollar critique affluait. Par miracle, l'objectif a été atteint avant la fin du compte à rebours et notre formidable Entourage a collecté $40K en seulement sept minutes !

Le compte à rebours s'est terminé par un spectacle de Zach Djanikian, ancien camarade de classe d'Emily, avant que le public ne déguste un dessert préparé par Hope's Cookies, Insomnia Cookies et Dia Doce Cookies, ainsi que des bonbons offerts par Sweet Stuff.

Ce soir-là - ce soir unique et exaltant - l'Entourage d'Emily a recueilli un montant record de $423 445, lançant ainsi officiellement la campagne annuelle 2016-2017.

Reconnaissante ? C'est un euphémisme. Nous sommes stupéfaits, humbles, reconnaissants au-delà de toute croyance, et surtout pleins d'espoir. Alors que la maladie d'Emily fait rage, que l'horloge tourne dangereusement, nous avons maintenant un plan.

Comment pouvez-vous nous aider ?

VOUS pouvez visionner notre vidéo de campagne 2017 : présentée lors du gala, elle offre un beau résumé du chemin parcouru par EE et du travail qu'il reste à faire. Voir la vidéo ici.

VOUS pouvez partager nos vidéos et nos messages sur les médias sociaux avec vos propres réseaux : aidez-nous à diffuser notre message à grande échelle et augmentez la puissance de notre Entourage. Partagez et engagez-vous avec nous sur Facebook.

VOUS pouvez faire un don : apportez les fonds qui nous permettront de franchir la ligne d'arrivée et de trouver une solution à temps pour aider Emily et tant d'autres personnes comme elle. Faire un don ici.

VOUS pouvez voir à quel point le gala a été magique : Voir notre album photo sur Facebook ainsi que notre photobooth snapshots.

Vous pouvez vous joindre à nous lors du gala de l'année prochaine : demandez à être ajouté à la liste d'invités du gala et/ou devenez bénévole au sein du comité de l'événement du gala. Envoyez-nous un courriel. 

VOUS pouvez vous inscrire comme bénévole : nous avons besoin de vous, de votre temps et de votre talent. S'inscrire ici.

Nous sommes, comme le dit Emily, énergisés et reconnaissants à l'infini et à l'au-delà. À toutes les personnes qui se sont jointes à nous, à tous les bénévoles dans les coulisses, à toutes les personnes qui ont participé à ce passionnant Entourage - MERCI.

Remerciements particuliers à : The Brownstein Group pour avoir conçu l'invitation de cette année ; Maggpie Rentals pour avoir fourni un magnifique décor de salon ; Scratch DJ's pour avoir assuré l'animation de la soirée ; Color Reflections pour avoir imprimé toute la signalétique de l'événement ; SAS Photography et Michael Fleck Photography pour avoir immortalisé la soirée et Terry Leahy Films pour avoir produit la vidéo ci-dessous.

Vidéo produite par : Terry Leahy Films