Coalition pour la médecine personnalisée - Séance d'information et de lobbying à l'intention des membres du Congrès

Mme Kramer-Golinkoff se rend à Washington ! Après avoir salué la Maison Blanche qu'elle a visitée à plusieurs reprises l'année dernière, Emily s'est rendue à Washington la semaine dernière pour faire pression sur les sénateurs, leur personnel et d'autres décideurs politiques sur les besoins urgents et non satisfaits en matière de médecine personnalisée pour les personnes atteintes de maladies rares telles que la mucoviscidose.

Emily a commencé sa journée dans la salle Kennedy du Sénat américain, où elle a participé à une table ronde organisée par la Coalition pour la médecine personnalisée aux côtés de représentants des industries pharmaceutique et diagnostique. Il s'agissait de déterminer comment la médecine personnalisée peut favoriser l'innovation, améliorer la qualité des soins de santé et réduire les coûts, et quelles politiques publiques peuvent accélérer ou freiner le développement de ce domaine.

Le sénateur Ed Markey du Massachusetts (regardez-le sur le podium !) a prononcé le discours principal lors de la réunion d'information. En tant que panéliste, Emily a insisté sur le fait que les thérapies ciblées sont le seul espoir d'un avenir pour les patients comme elle et a partagé le travail de pionnier que l'Entourage d'Emily effectue pour faire avancer la médecine de précision pour les mutations non-sens rares de la mucoviscidose. Edward Abrahams, président de la Coalition pour la médecine personnalisée, a conclu la conférence par une séance de questions-réponses animée.

L'après-midi, Emily a poursuivi la conversation avec le personnel de la commission sénatoriale de la santé, de l'éducation, du travail et des pensions (HELP), où ils ont discuté de la politique de santé publique en mettant l'accent sur la FDA. Elle a ensuite rencontré le sénateur Bob Casey, de Pennsylvanie, son État d'origine, et son équipe chargée des questions de santé.

Emily espère que son séjour au Congrès a permis de donner un visage humain à la promesse de la médecine personnalisée et à l'incroyable opportunité qui s'offre à nous. D'un point de vue personnel, ce fut une journée très instructive - l'ultime cours accéléré sur la politique de santé publique - et une occasion inestimable de partager les progrès étonnants réalisés par l'EE en tant qu'incarnation ultime de la médecine personnalisée en action.