Mon expérience de la phagothérapie : 3 ans plus tard

À l'occasion du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily (EE) invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui d'Ella Balasa, une conseillère et défenseure des patients qui vit avec la fibrose kystique. 

En 2019, à l'âge de 26 ans, j'ai suivi une thérapie expérimentale pour lutter contre la pire infection de FK que j'avais jamais eue. Cela a fonctionné. Trois ans plus tard, si je suis ici, c'est grâce à cette piqûre qui n'arrive qu'une fois sur un million.

Une expérience désespérée 

Le traitement expérimental non testé dont ni moi ni mon médecin n'avions entendu parler à l'époque s'appelle la "thérapie par les phages". Les bactériophages, également appelés phages, sont des virus qui s'attaquent à une bactérie hôte spécifique et non à d'autres cellules. Si vous trouvez le bon phage, vous pouvez l'utiliser pour traiter une bactérie particulière. 

Atteindre ce point de désespoir n'était pas surprenant. Diagnostiquée fibro-kystique à l'âge d'un an, j'étais constamment sous antibiotiques pour diverses infections. Je savais qu'un jour, les thérapies antibiotiques qui m'ont aidé toute ma vie pourraient soudainement devenir inefficaces en raison de la résistance aux antibiotiques. 

Ce jour est arrivé lorsque j'avais 26 ans et que j'ai été victime de la pire infection que j'aie jamais eue. J'ai pris des antibiotiques par voie intraveineuse pendant des semaines et mes symptômes n'ont pas été soulagés. Je toussais sans arrêt et de gros bouchons de mucus vert étaient constamment expulsés. Je faisais des traitements respiratoires toutes les deux heures environ, juste pour calmer la respiration sifflante et les sécrétions dans mes voies respiratoires lorsque je respirais. Ma fonction pulmonaire est tombée à 18% et on m'a mis sous oxygène supplémentaire. Mes sentiments de peur et de désespoir sont montés en flèche.

Quelques mois plus tôt, j'avais été en contact avec des cinéastes qui tournaient un documentaire sur la fibrose kystique. Ils m'avaient parlé deJe me suis rendu compte qu'un patient atteint de FK était traité au Texas avec un traitement expérimental appelé "phagothérapie" pour combattre une infection résistante aux antibiotiques disponibles. Dans ma tête, je me suis demandé si cela pouvait être un traitement viable pour moi.

Compte tenu de la gravité de mon infection, du stade avancé de ma FK et du peu d'options qui s'offraient à moi à ce moment-là, j'ai estimé que je n'avais rien à perdre. J'ai parlé de la thérapie par les phages à mon médecin et nous avons contacté des chercheurs de l'université de Yale. Quelques semaines plus tard, je me suis retrouvée à Yale, assise sur un brancard, inhalant des phages développés spécialement pour moi. 

Risques et récompenses

Après une semaine de traitement, j'ai commencé à éliminer l'infection. C'était vraiment un miracle. Tant de traitements avaient échoué ou donné des résultats médiocres. La réponse de mon corps a été choquante et exaltante. J'avais utilisé le traitement par phage en même temps qu'un cocktail d'antibiotiques que j'avais déjà utilisé à maintes reprises, et je savais donc que l'ajout du phage était le facteur x qui avait fait la différence.

Trois mois plus tard, j'ai reçu une nouvelle série de traitements par phages. Après ce traitement, je n'ai pas eu d'infection pendant six mois. Ma qualité de vie s'en est trouvée incroyablement améliorée, car jusqu'à présent, je prenais presque constamment des antibiotiques.

Lorsque ces effets se sont atténués, j'ai eu recours au phage pour la troisième fois. Dans l'intervalle entre les traitements, j'avais pris plusieurs séries d'antibiotiques par voie orale et par inhalation. L'utilisation d'antibiotiques avait modifié ma population bactérienne et la probabilité de trouver le phage qui répondrait aux conditions spécifiques de mon corps à ce moment-là était faible. Pensez-y comme s'il y avait de nombreux interrupteurs et leviers que les bactéries peuvent activer et désactiver. Lorsque certains d'entre eux sont activés, elles peuvent repousser même les phages qui pourraient agir contre elles dans une autre situation. Même chez un individu, le traitement d'une souche particulière dans une région du corps peut ne pas se traduire par une efficacité plus large. 

Cette fois-ci, les chances ont été contre moi : La thérapie par les phages n'a pas été efficace et je n'ai constaté aucun changement. Maintenant, mon équipe de professionnels de la santé doit retourner à la planche à dessin, analyser ma bactérie spécifique et identifier le bon phage pour la traiter. 

Suis-je déçu que le phage n'ait pas fonctionné pour moi cette fois-ci ? Oui, absolument. Cela ne signifie pas qu'il n'est plus prometteur, tout comme mon succès précédent avec le phage ne constituait pas un remède miracle. 

Les solutions à des problèmes délicats tels que la résistance aux antibiotiques sont rarement des solutions miracles. L'objectif est plutôt de stimuler l'innovation et la recherche et d'essayer de multiples approches.

Compte tenu de mon expérience et de celle de nombreuses autres personnes atteintes de FK et d'autres infections résistantes aux antibiotiques qui ont bénéficié de la thérapie par les phages lorsque toutes les autres solutions ont échoué, il semble évident que la thérapie par les phages est prometteuse, mais qu'elle n'est qu'une approche parmi d'autres. Nous devons tirer sur tous les fronts. 

L'avenir du phage

Il y a de fortes chances que je ne serais pas là aujourd'hui sans la thérapie par les phages. En tant que solution à long terme, il y a des défis difficiles à relever. 

Avec un traitement qui doit être développé et déployée au cas par cas, il est difficile d'extrapoler la manière dont l'expérience d'une personne peut se traduire pour une population plus large. En raison de la grande biodiversité des phages, il est probable qu'il existe un phage capable de répondre à chaque circonstance unique. L'identification du phage précis qui convient à la bonne personne dans les bonnes circonstances est l'obstacle imminent qui fait de la réussite un tel pari.

Parmi les autres défis de la thérapie par les phages, citons la courte durée de conservation des phages et l'environnement commercial incertain dans lequel évoluent aujourd'hui les entreprises spécialisées dans les anti-infectieux. Des essais cliniques préliminaires sont en cours pour pseudomonas aeruginosal'infection bactérienne la plus fréquente chez les personnes atteintes de FK. Les données qui résulteront de ces essais seront essentielles pour renforcer les arguments en faveur de l'utilisation de l'énergie solaire. phage comme une option de traitement.

Prochaines étapes

Les phages ne représentent qu'une possibilité de gestion des infections parmi d'autres, naissantes et non encore découvertes. La vérité est que j'ai été très malade à chaque fois que j'ai suivi une thérapie par phage, et je le suis toujours. Ma fonction pulmonaire est toujours dangereusement basse. En 2019, j'ai commencé à prendre un modulateur qui m'a beaucoup aidé, mais après deux ans, les effets de ce traitement se sont atténués. Je suis dans la situation où je dois à nouveau trouver un traitement efficace.

En science, les progrès se font par à-coups. Dans mon cas, le hasard du calendrier m'a offert une option - aussi risquée et non testée soit-elle - là où il n'y en avait pas d'autre, et j'en suis très reconnaissant. Aller de l'avant rapidement et explorer des options qui sortent des sentiers battus comme le phage est le seul moyen de développer de meilleures solutions pour des personnes comme moi dont la vie en dépend et qui n'ont pas le temps d'attendre.

 

Nous remercions tout particulièrement Vertex Pharmaceuticals, Inc. pour son parrainage de niveau 1 de notre campagne du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique.