Article d'invité : Apprendre à connaître Emily et sa vie sans regret

Dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, Jessie Stein Diamond, rédactrice indépendante et membre de l'Association canadienne de la fibrose kystique (ACF), a présenté un article sur la fibrose kystique. Conseil d'administration de l'Entourage d'EmilyElle raconte comment elle a appris à connaître Emily et les leçons qu'elle a tirées de la valeur du temps et de la vie sans regrets. 

Petite, précise et sage au-delà de ses 28 ans, Emily de l'Entourage d'Emily a changé à jamais mon appréciation de la valeur du temps. J'ai eu la chance de la connaître en tant que membre du conseil d'administration d'Emily's Entourage et je souhaite partager avec vous quelques réflexions tirées de notre récente correspondance en ligne :

"Je trouve une paix et un réconfort immenses en sachant que je fais tout ce que je peux, que je donne le meilleur de moi-même à la vie et à la mucoviscidose. C'est tout ce que chacun d'entre nous peut faire : prendre le jeu qui nous est donné et faire de son mieux. Si je n'ai pas eu de chance avec la fibrose kystique, j'ai eu plus que ma part de chance dans bien d'autres aspects de la vie. Cette reconnaissance et cette appréciation ne m'échappent pas une seule seconde. Jamais".

L'espérance de vie médiane des personnes atteintes de fibrose kystique est d'environ 30 ans. Malgré cela, ou peut-être en partie à cause de cela, Emily, 28 ans, vit pleinement. Elle aime et est profondément aimée par ses amis et sa famille, et honore sa soif de connaissances et d'expériences nouvelles en travaillant dans le marketing des soins de santé, tout en terminant récemment une maîtrise en bioéthique. Elle réussit à concilier tout cela et bien plus encore avec les trois à quatre heures qu'elle consacre chaque jour au dégagement des voies respiratoires et aux traitements respiratoires pour la prise en charge de la FK - et ce, lorsqu'elle est en bonne santé.

Elle a inspiré le conseil d'administration de l'Entourage d'Emily (ainsi que nos propres amis et familles) à se mobiliser pour aider à recueillir des fonds afin d'accélérer la recherche et les traitements pour la fibrose kystique.

Emily nous est précieuse.

Le temps est précieux pour elle.

Nous sommes tout à fait conscients que d'autres personnes atteintes de FK comme elle sont tout aussi aimées. C'est pourquoi nous sommes impatients de faire tout ce qui est en notre pouvoir pour accélérer la découverte d'un remède.

Vivre une vie sans regret demande à chacun d'entre nous du courage et de la persévérance. Mais pour Emily, c'est une autre paire de manches.

Le monde a besoin des talents et de la sagesse d'Emily. Emily a besoin de produits thérapeutiques pour éviter les traitements en phase terminale, comme la transplantation pulmonaire.

- Jessie Stein Diamond

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