EE lance la campagne "Raring to Go ! pour la Semaine des maladies rares
La Semaine des maladies rares, une campagne annuelle et mondiale visant à sensibiliser l'opinion publique aux maladies rares, est lancée aujourd'hui à l'occasion de la Journée des maladies rares... Lire la suite
Révéler les promesses des thérapies géniques pour la mucoviscidose : Principaux points du symposium scientifique 2023 de l'EE
par Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer d'EE En décembre 2023, l'Entourage d'Emily (EE) a organisé un symposium scientifique intitulé The Promise of Gene-Based... Lire la suite
Notre espoir pour des soins et des traitements plus inclusifs pour la FK
En décembre 2021, j'étais assise à déjeuner avec mon mari et collée à mon téléphone. Je ne faisais pas défiler Instagram ou... Lire la suite
Joyeux 39e anniversaire à Emily ! Voulez-vous rêver grand avec nous ?
Par Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily et meilleure amie de toujours d'Emily Bonjour, Jess ! Je suis de retour pour souhaiter... Lire la suite
NACFC 2023 : Principaux enseignements de la recherche sur la mucoviscidose
par Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer d'EE La North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) 2023, qui s'est tenue en novembre à Phoenix, AZ,... Lire la suite
Les étoiles se sont alignées lors de la soirée 2023 avec l'entourage d'Emily : True North
Nous voyons vraiment des étoiles ! Le samedi 14 octobre 2023, l'Entourage d'Emily (EE) a organisé sa soirée de gala annuelle avec l'Entourage d'Emily, "True... Lire la suite
Trois nouveaux phages développés pour les mycobactéries non tuberculeuses chez les personnes atteintes de FK
Les infections bactériennes pulmonaires, en particulier les infections résistantes aux médicaments, sont à l'origine de la progression de la maladie et de la mortalité chez les personnes atteintes de fibrose kystique (FK). Les infections bactériennes non tuberculeuses sont parmi les pires... Lire la suite
Décortiquer les promesses des thérapies géniques : Perspectives de l'assemblée générale de l'EE sur la thérapie génique
Le 22 août 2023, l'Entourage d'Emily (EE) a organisé une réunion publique virtuelle qui s'est penchée sur le monde passionnant des thérapies génétiques... Lire la suite
Mon cheminement vers le diagnostic en tant que personne qui ne ressemble pas au patient FK " typique ".
Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui met en lumière... Lire la suite
Notre rare voyage au sein de la 10%
Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est... Lire la suite
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