Des paillettes et du cran : L'espoir à travers l'art et la mucoviscidose
Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. L'article d'aujourd'hui présente Dylan... Lire la suite
La FK avant la naissance : comment un couple a utilisé des modulateurs pour le traitement in utero afin d'améliorer les résultats de santé de leur enfant
Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté FK à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui met en vedette Chris et... Lire la suite
Aller de l'avant : Conseils pour rester positif dans la dernière ligne droite 10%
Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui met en lumière... Lire la suite
Lignes de progrès : Mon voyage de la maladie grave à la défense du changement
Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui met en lumière... Lire la suite
Le frère fibro-kystique qui est devenu un scientifique de la fibrose kystique
Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui met en lumière... Lire la suite
Lignes de connexion, voies de progrès : En ce mois de sensibilisation à la fibrose kystique, il est temps de #CrossOutCF
Le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique 2025 est arrivé, et chez Emily's Entourage (EE), nous célébrons l'esprit inébranlable de la fibrose kystique (FK).... Lire la suite
Racing Toward a Cure : L'équipe EE brille lors du marathon de Philadelphie 2024
Le week-end du marathon de Philadelphie est empreint d'une certaine magie, difficile à décrire : un mélange de détermination, d'excitation et de... Lire la suite
Des chaussures pour l'espoir : Rencontrez les coureurs de l'équipe #TeamEE qui courent pour les percées de la fibrose kystique.
Dans quelques semaines, les 23 et 24 novembre 2024, nos irréductibles coureurs de la #TeamEE chausseront leurs baskets, fouleront le bitume et... Lire la suite
Décortiquer les promesses des thérapies géniques : Perspectives de l'assemblée générale de l'EE sur la thérapie génique
Le 22 août 2023, l'Entourage d'Emily (EE) a organisé une réunion publique virtuelle qui s'est penchée sur le monde passionnant des thérapies génétiques... Lire la suite
Un aperçu de la vie avec une maladie chronique
Vous êtes-vous déjà demandé ce que l'on ressent quand on est atteint d'une maladie chronique grave comme la mucoviscidose ? La "Théorie de la cuillère" de Christine Miserandino est... Lire la suite
