Événements et activités

L'Entourage d'Emily (EE) organise des événements et des activités tout au long de l'année pour collecter des fonds et sensibiliser le public afin d'accélérer la recherche et le développement de médicaments pour les 10% de la communauté de la mucoviscidose qui ne bénéficient pas des thérapies actuelles ciblant les mutations. 

Soirée de gala de l'Entourage d'Emily - Philadelphie
L'événement phare d'EE, la Soirée avec l'entourage d'Emily, rassemble des centaines d'invités pour soutenir sa mission. Le gala comprend un programme inspirant avec un discours de la cofondatrice d'EE, Emily Kramer-Golinkoff, un dîner et des boissons, des spectacles, et plus encore. Pour en savoir plus sur l'événement, cliquez ici.

Manifestations athlétiques et sportives
EE participe en tant que partenaire caritatif à des événements sportifs majeurs, notamment le Philadelphia Gore-Tex Marathon et le Penn Medicine Million Dollar Bike Ride, ainsi qu'à diverses séances de remise en forme et de bien-être au sein de la communauté. 

Réunions au parloir
Plusieurs membres de l'Entourage ont gracieusement organisé des réunions de salon pour présenter Emily et l'EE à leurs amis et à leurs cercles sociaux. Ces événements intimes comprennent des rencontres, des hors-d'œuvre et des boissons, des remarques courtes et inspirantes, y compris une séance de questions-réponses, de la part d'Emily et des chercheurs. L'objectif est d'élargir l'Entourage en intégrant ces nouveaux membres. Nous sommes toujours à la recherche de nouveaux hôtes ! 

Événements communautaires
Tout au long de l'année, les membres d'EE organisent des événements dans le monde entier pour collecter des fonds et sensibiliser leurs communautés à la mission d'EE. Ces événements comprennent des stands de limonade, des tournois de golf, des courses, des ventes de pâtisseries, etc. Ces événements communautaires sont un moyen important de faire connaître l'EE et la FK et d'agrandir notre Entourage ! 

Engagements en matière d'allocution
Nommée "championne du changement" de la Maison Blanche pour la médecine de précision. Emily donne des conférences en tant que défenseur des droits des patients et fondatrice d'une fondation de recherche et de défense des droits des patients qui a changé de paradigme. Emily a donné des conférences à la Maison Blanche, à TEDx, au Consumer Health IT Summit de l'ONC, à l'Annenberg School for Communication graduation de l'université de Pennsylvanie, à Doctors 2.0 et à la School of Medicine and Medicine X Conference de l'université de Stanford, où elle est conseillère en matière d'ePatient et membre du groupe consultatif sur la médecine de précision.

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