Une vie sans soucis
Dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui est celui d'Abhijit Tirumala, un adulte atteint de FK.
Même si je ne me souviens pas de grand-chose de mon enfance, certains de mes premiers souvenirs concernent les traitements de dégagement des voies respiratoires pour aider à décoller le mucus épais et collant qui s'accumulait dans mes poumons.
À l'école primaire, je m'étais tellement habituée à vivre avec la FK que je ne savais pas à quoi ressemblait la vie sans la FK. Pourtant, je ressentais l'impact de ma maladie. À l'heure du déjeuner, je devais me rendre à l'infirmerie pour prendre des enzymes pancréatiques, un médicament qui m'aide à digérer les aliments en raison de l'insuffisance pancréatique, alors que mes amis mangeaient rapidement et couraient ensuite jouer au basket-ball. Je me souviens de toutes les conversations gênantes lorsque des camarades de classe curieux me regardaient avaler sept énormes pilules. De plus, je manquais toujours l'école ou je partais plus tôt pour prendre mes antibiotiques ou me rendre à un rendez-vous chez un médecin spécialiste de la fibrose kystique avec mes parents.
C'est au lycée que j'ai le plus ressenti les difficultés de la vie avec la FK, lorsque j'ai été hospitalisé à deux reprises. Le premier séjour a duré neuf jours, le second deux semaines. Le pire de ces séjours à l'hôpital n'était pas les traitements ou les innombrables médicaments. C'était le sentiment de me réveiller dans une chambre d'hôpital et de me rendre compte que je n'avais aucune idée de la date à laquelle je rentrerais chez moi.
Les défis de la vie avec la FK n'ont fait qu'augmenter pendant mon séjour à l'université. Au cours du premier trimestre, j'ai été hospitalisée deux fois. L'une d'entre elles a duré un mois entier. Le fait d'être coincé dans une chambre d'hôpital est une chose qui fait toujours monter mon anxiété en flèche. Même lorsque je suis sortie de l'hôpital, j'ai eu du mal à me réinsérer dans la société, ce dont personne ne m'avait vraiment prévenue.
Un autre grand défi auquel je suis confronté avec la FK est le fardeau du traitement. Actuellement, j'effectue de multiples traitements de dégagement des voies respiratoires qui comprennent des médicaments inhalés et un appareil à gilet. Ces traitements durent environ 45 minutes et je les fais deux fois par jour. Souvent, après les traitements, je produis tellement de mucosités en toussant que je dois m'allonger et me reposer, ce qui me prive de mon travail scolaire, de mes loisirs et de mes moments avec mes amis. Il est difficile de suivre mes traitements en même temps que mes études et mes autres responsabilités.
Mais la partie la plus frustrante de la FK pour moi est peut-être le fait que même en suivant parfaitement mon programme de traitement, ma fonction pulmonaire continue de décliner et je ne peux pas vivre la vie que je veux.
L'année dernière, un professeur m'a dit qu'il valait peut-être mieux que je ne poursuive pas mes études de médecine à cause de la FK, car cela risquait d'être trop exigeant. Même s'il partait d'un bon sentiment, c'est la première fois que j'ai vraiment réalisé que la FK m'avait limité à bien des égards.
Beaucoup de mes pairs n'ont pas à s'inquiéter des limites de leur santé. J'ai l'impression que la FK m'a empêché d'explorer le monde et de saisir de nouvelles opportunités. Mes amis peuvent vivre où ils veulent. Ils peuvent avoir la carrière dont ils rêvent. Ils n'ont pas à s'inquiéter de tomber malades ou d'être hospitalisés.
Tout comme mes amis, j'ai beaucoup d'objectifs. Je m'intéresse aux sciences biomédicales et j'espère travailler dans le domaine de la santé. Mais contrairement à eux, je n'ai jamais vraiment connu une vie sans soucis.
Pour moi, un avenir avec un traitement pour la FK signifie un avenir où je peux être pleinement présent et curieux au lieu d'être prudent. Pour moi, un avenir avec un traitement pour la FK signifie un avenir sans inquiétude.
Nous remercions tout particulièrement Vertex Pharmaceuticals, Inc. pour son parrainage de niveau 1 de notre campagne du Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique.
