Un aperçu de la vie avec une maladie chronique

Vous êtes-vous déjà demandé ce que l'on ressent lorsqu'on est atteint d'une maladie chronique grave comme la mucoviscidose ?

Pause à l'hôpital

La "Théorie de la cuillère" de Christine Miserandino est en quelque sorte légendaire dans le monde des maladies chroniques, car elle donne aux personnes en bonne santé un aperçu de la vie avec la maladie (à tel point que les personnes atteintes d'une maladie chronique se qualifient souvent de "spoonies", c'est-à-dire de "cuillères"). Jeune femme atteinte de lupus, Christine met magistralement l'accent sur une différence majeure entre être malade et être en bonne santé : la nécessité de réfléchir attentivement et de prendre des décisions difficiles sur la manière dont on dépense son énergie chaque jour-quelque chose que le reste d'entre nous considère comme allant de soi.

Ces décisions se résument souvent à des choses aussi élémentaires que choisir entre faire la lessive ou préparer le dîner, faire les courses ou se rendre à la salle de sport. Avec un réservoir d'énergie limité, Emily et d'autres personnes comme elle doivent constamment établir des priorités lorsqu'il s'agit de leurs dépenses d'énergie - et les enjeux sont élevés. Pousser Emily au-delà de ses limites, par exemple, peut avoir de graves conséquences, notamment des saignements pulmonaires, des inflammations et un risque accru d'infections pulmonaires.

Plus de cuillères

Au-delà des pilules et des traitements médicaux, des rendez-vous chez le médecin et des séjours à l'hôpital, la partie la plus difficile de la FK pour Emily au quotidien est son impact sur son énergie. Il s'avère que l'énergie est une ressource très limitée et précieuse. Souvent, Emily a de grands yeux et des ambitions encore plus grandes, mais son corps ne peut tout simplement pas suivre le rythme.

Trois sœurs endormies à la fin d'une longue journée

A lire donc. Et la prochaine fois que vous verrez Emily, demandez-lui quel est son nombre de cuillères pour la journée. Nous sommes prêts à parier que sa réponse vous choquera.

Lire ici >> La théorie de la cuillère par Christine Miserandino

Conserver ses cuillères avant une grosse journée de rendez-vous et de tests d'essais cliniques