Qu'est-ce qui pourrait arriver de mieux ?
Par Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily et meilleure amie d'Emily depuis toujours
Joyeux 40e anniversaire, Em !
Bonne année à tous ! Et joyeux anniversaire à Emily, la meilleure amie la plus inspirante, la plus authentique, la plus loyale et la plus solidaire.
Les anniversaires - et en particulier les anniversaires marquants - sont importants pour tout le monde, mais ils sont sans aucun doute différents pour ceux d'entre nous qui ne sont pas atteints d'une maladie potentiellement mortelle. Lorsque j'étais jeune, la quarantaine me semblait être un chiffre lointain, mais je ne craignais pas systématiquement de ne pas l'atteindre. Je ne pouvais certainement pas imaginer ce que je ressentirais, ou qui je serais en tant que personne, lorsque cette année arriverait. Beaucoup d'entre nous oublient d'accueillir le thème de la gratitude chaque année lorsqu'ils célèbrent un anniversaire, et c'est une erreur égoïste, étant donné qu'il y a tant de nos propres amis et membres de la famille qui débordent de gratitude à l'idée d'atteindre une nouvelle année de célébration.
Au collège, lorsqu'Emily et moi avons commencé à consolider notre amitié pour la vie, l'espérance de vie d'une personne atteinte de fibrose kystique (FK) n'était que de 30 ans. Laissez-vous convaincre un instant. Au début de notre amitié, il y avait données scientifiques réelles indiquant que je devais craindre qu'Emily et moi puissions un jour célébrer ensemble ce quarantième anniversaire. Les chances étaient énormes.
Bien sûr, à ce jeune âge, nous avons gardé les choses légères, avec des drames classiques de collège et des événements sociaux tels que des soirées pyjama et des rencontres au Starbucks du coin. Mais il y a aussi eu des perfusions lors de ces soirées pyjama et des dîners dans des chambres d'hôpital où nous ne pouvions pas échapper à la réalité de la fibrose kystique. En tant que meilleure amie d'Emily, cette peur m'a toujours accompagnée, à chaque anniversaire, chaque année, depuis qu'Emily est entrée dans ma vie. C'est ce qui caractérise les maladies comme la fibrose kystique. Leur impact s'étend bien au-delà de la personne atteinte de FK ou même de sa famille. Il s'infiltre dans les pensées, les rêves et les craintes de tous ceux qui connaissent et aiment une personne atteinte de FK comme moi.
Cependant, les statistiques et les données scientifiques n'ont pas vu le jour. Emily à venir. Car si vous connaissez Emily, si vous avez déjà eu une conversation ou écouté l'un de ses discours passionnés, vous savez qu'elle est avant tout quelqu'un qui défie les attentes.
Emily et l'entourage d'Emily sont des exemples parfaits de ce qui peut arriver lorsque l'on décide de défier les statistiques et de remettre en cause le statu quo. Il y a des années, Emily a décidé qu'elle n'allait pas rester les bras croisés et laisser le processus de recherche et le système médical existants dicter son avenir. Nous lui avons emboîté le pas dans la quête d'un avenir meilleur et plus long pour Emily et pour tous les membres du 10% final, qui méritent tellement mieux.
L'EE nous montre clairement ce qu'est le meilleur que l'on peut obtenir lorsqu'on est prêt à travailler contre vents et maréesIl s'agit notamment de la collecte de millions de dollars pour financer de nouvelles recherches prometteuses, du lancement d'une société de thérapie génique qui fait actuellement l'objet d'un essai clinique sur des personnes atteintes de FK, d'une invitation à la Maison Blanche et d'une reconnaissance nationale, ainsi que de l'octroi direct de subventions aux chercheurs les plus brillants du monde, pour ne citer que quelques-unes de ses immenses réalisations.
Et si nous n'avions jamais essayé ? Et si nous avions accepté les sombres statistiques ? Et si nous nous étions arrêtés au stade de la rêverie ? Je ne peux même pas l'imaginer.
Si vous avez une idée, un objectif, une mission, une passion que vous remettez à plus tard, cessez de vous inquiéter de ce qui pourrait mal tourner et pensez plutôt à ce qui pourrait bien tourner.
Et pensez à ce que vous risquez de perdre si vous ne tentez jamais votre chance. Nous passons tellement de temps à nous inquiéter de sortir de notre zone de confort que nous oublions d'envisager le revers de la médaille : le résultat pourrait défier nos attentes les plus folles.
Aujourd'hui, contre toute attente, je ne peux imaginer une année au cours de laquelle Emily et moi ne sonner une nouvelle année d'anniversaire ensemble. Et je ne veux pas avoir à le faire un jour.
Alors, dès maintenant, que vous mettiez la dernière main à vos résolutions pour 2025 ou que vous vous prépariez à fêter un anniversaire important cette année (comme moi et Emily !), je vous encourage à accueillir ce nouveau départ, ce nouveau chapitre, avec un état d'esprit plein d'espoir, d'inspiration et de gratitude. Continuons à travailler ensemble sans relâche, à aller de l'avant, à réécrire les cotes en faveur du tous des personnes atteintes de FK.
Je vous invite à vous poser la question, qu'est-ce que le très meilleur qui pourrait se produire ?
En attendant, offrons à Emily le MEILLEUR anniversaire qu'elle ait jamais eu en aidant à réaliser son plus grand souhait...des avancées rapides et vitales pour 100% de la communauté FK, sans que personne ne soit laissé pour compte-par faire un don de $40 dollars pour son 40e anniversaire.
