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Lettre de nos cofondateurs

Très cher Entourage,

L'année 2020 a bouleversé notre monde, notre santé, nos familles et notre sentiment de sécurité. Il n'y a tout simplement pas de mots pour décrire l'ampleur - et les couches - de la perte et du traumatisme impensables que nous avons subis en tant que monde et qui nous ont changés à jamais.

Et pourtant, s'il y a une chose que nous avons apprise au cours de notre vie avec la fibrose kystique (FK), c'est que lorsque vous faites face à l'adversité - même celle qui est impensable, cruelle et douloureuse - ce que vous découvrez souvent, c'est que vous êtes plus fort, plus capable et plus résilient que vous ne l'auriez jamais cru possible.

2020 a été l'année qui a prouvé que nous pouvions faire des choses difficiles. 

En regardant l'année 2020, nous ressentons une immense fierté et une grande gratitude pour les difficultés rencontrées par l'Entourage d'Emily, pour la façon dont nous les avons surmontées et pour l'organisation qui en est sortie - plus forte, plus capable et plus résiliente que nous ne l'aurions jamais cru possible.

Au cours de l'année écoulée, nous avons augmenté notre financement de la recherche pour répondre aux besoins critiques non satisfaits des personnes atteintes de mutations non sens de la fibrose kystique, nous avons lancé un projet pilote de collaboration pour le registre des patients afin d'accélérer le recrutement pour les essais cliniques, nous avons transformé les galas en événements virtuels et nous avons mis en lumière la remarquable communauté de la fibrose kystique. Cette année a été marquée par d'immenses progrès dans la réalisation de notre objectif d'accélérer les percées qui sauvent des vies, ce qui prouve que même face à une grande adversité, l'Entourage d'Emily l'a emporté.

Les maladies comme la fibrose kystique n'attendent pas que les pandémies passent. Grâce à vous, nos progrès se sont poursuivis à toute vitesse.

Au cours d'une année où il aurait été facile de se retirer, vous avez fait le contraire - vous vous êtes penchés sur la question. Nous vous remercions du fond du cœur pour votre soutien indéfectible à l'Entourage d'Emily.

Avec une profonde gratitude,
Liza et Emily

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