En coulisses : Pourquoi j'ai fait équipe avec EE pour un projet SEEcret

Nous vous présentons Elizabeth Phillipson-Weiner, blogueuse invitée et maître d'œuvre du "projet sEEcret" d'EE. De peur de divulguer des indices clés, nous ferons une introduction brève et quelque peu énigmatique. Elizabeth est originaire de Lower Merion, en Pennsylvanie ; elle a été présentée à l'Entourage d'Emily par sa sœur face à son père, qui est membre du Conseil consultatif scientifique et de l'équipe dirigeante d'EE ; son talent suprême n'a d'égal que sa féroce ténacité et son cœur gigantesque.

Emily et moi sommes allées au même lycée, bien que séparées par environ 8 ans. Ma sœur aînée a quelques années de moins qu'Emily et je me souviens avoir entendu parler d'elle et de sa famille pendant mon enfance à Lower Merion. J'ai été élevée par un chercheur scientifique et un chiropracteur, si bien que nous parlions constamment de médecine et de science à la maison.

L'année de la création d'Emily's Entourage, j'étais en première année à l'Université de New York. J'aurais dû être en train de profiter de toutes les nouvelles choses que la ville de New York et ma nouvelle école avaient à offrir, mais comme d'innombrables fois auparavant, mon corps me faisait défaut. On m'a diagnostiqué la maladie de Crohn à l'âge de 14 ans et j'ai eu beaucoup de mal à contrôler ma maladie pendant les sept années qui ont suivi le diagnostic. J'ai passé la majeure partie de ma première année d'université confinée dans mon lit ou en classe.

C'est ma sœur cadette, Lindsey, qui m'a fait découvrir l'Entourage d'Emily par le biais des médias sociaux. Elle m'a parlé du travail de l'EE et m'a dit que les articles d'Emily l'incitaient à s'arrêter et à réfléchir tous les jours. J'ai commencé à suivre l'Entourage d'Emily depuis ma chambre d'étudiant.

La maladie de Crohn est une maladie auto-immune qui affecte le système digestif. Ma maladie s'est manifestée par des douleurs, des nausées, des allers-retours fréquents aux toilettes et, enfin, des hémorragies internes. Lorsque j'ai été admise à l'hôpital en 8th J'ai perdu tellement de sang que j'ai eu besoin d'une transfusion sanguine d'urgence et que je n'ai pas pu supporter l'anesthésie en toute sécurité pendant une intervention.

Lorsque j'ai reçu mon diagnostic, je me suis sentie soulagée. Ce que je n'ai pas compris à l'époque, c'est le mot "chronique".

Depuis quatre ans, je suis en rémission profonde de ma maladie de Crohn. Je contrôle mes symptômes et je peux passer des jours, voire des semaines, sans avoir l'impression d'être malade. Lorsque de nouveaux symptômes sont apparus à l'automne dernier, j'ai de nouveau été confrontée à la nature chronique de ma maladie. Pourtant, après toutes ces années, il m'est difficile de retenir que j'ai un problème médical qui ne disparaîtra jamais. C'est comme une ombre dans un coin qui attend de me frapper.

Pourtant, après toutes ces années, il m'est difficile de retenir que j'ai un problème médical qui ne disparaîtra jamais. C'est comme une ombre dans un coin qui attend de me frapper.

Tout comme j'ai eu du mal à saisir le mot "chronique" et tout ce qu'il implique, nous, en tant qu'êtres humains, semblons incapables d'appréhender la permanence et l'omniprésence de la maladie. Nous voulons réparer les choses, les améliorer et les faire disparaître.

C'est encore plus difficile lorsque cette maladie chronique est invisible pour les autres. J'ai rapidement réalisé, après ma sortie de l'hôpital, que les gens n'aimaient pas parler de la maladie. En conséquence, je me suis renfermée sur moi-même tout au long du lycée, ne m'ouvrant qu'à ma famille. Comme je n'avais jamais l'air malade, mes professeurs et mes camarades de classe pensaient que je simulais ma maladie, allant même jusqu'à le dire à mes parents désemparés lors des réunions parents/professeurs. Je pense souvent à ce que cela aurait été d'avoir une amie comme Emily pendant cette période de ma vie.

L'automne dernier, j'ai participé à une retraite d'écriture de chansons en Californie. On nous a demandé d'écrire un article de journal sur ce que nous aimions le plus chez nous et d'en faire une chanson. J'ai été un peu choquée par ce que j'ai écrit. Les choses que j'aimais le plus étaient nées des difficultés que j'avais rencontrées dans ma vie à cause de la maladie de Crohn.

Les choses que j'aime le plus sont nées des défis que j'ai dû relever dans ma vie à cause de la maladie de Crohn.

Avec l'aide de mes merveilleuses coauteurs, Nkechi et Emma Holden, "Anyway" est née. Nous avons eu beaucoup de plaisir à créer cette chanson ensemble et lorsque nous l'avons interprétée devant nos compagnons de retraite, tout le monde s'est accordé à dire que cette chanson pourrait aider et inspirer d'autres personnes. J'ai immédiatement pensé à Emily.

Lorsque je suis rentrée de ma retraite, j'ai fait écouter la chanson à ma famille. Nous étions tous d'accord : il fallait que je transmette la chanson à Emily ! Mon père, un expert en vaccins qui a récemment rejoint le Conseil consultatif scientifique et l'équipe de direction d'EE, devait rencontrer Emily et sa mère plus tard dans la semaine et m'a dit qu'il essaierait de leur faire écouter la chanson s'il en avait le temps. Alors que je me couchais ce soir-là, j'ai reçu un courriel d'Emily elle-même, qui demandait à ce que nous nous rencontrions. J'étais très nerveuse à l'idée de cette première rencontre, mais lorsque je l'ai rencontrée, ma nervosité s'est immédiatement dissipée.

Emily a une personnalité magnétique et effervescente et est la personne la plus attentionnée que j'aie jamais rencontrée. Il s'agit d'une personne qui mène son propre combat contre une maladie chronique et tout ce qui l'intéresse, c'est ma santé. Je n'avais jamais parlé à quelqu'un qui me ressemblait autant.

La famille est extrêmement importante pour nous deux. Nous avons tous deux des frères et sœurs que nous adorons et dont nous ne pourrions pas nous passer. Nous nous inquiétons tous les deux de ce que demain nous réserve avec nos maladies, si bien que nous restons éveillés bien plus tard que nous ne le devrions, que ce soit pour travailler ou pour réfléchir. Lorsque le lendemain n'est pas promis, nous essayons de faire le maximum aujourd'hui. Nous aimons et admirons toutes les deux le nord de la Californie, en particulier Monterey. J'ai dit à Emily que j'avais l'intention de m'y installer. Elle m'a répondu que les FC la retenaient là où elle était, mais que si elle pouvait déménager, elle le ferait. L'injustice de cette réponse m'a fait mal au cœur.

La mère d'Emily nous a rejoints à la fin du déjeuner et nous avons tous les trois échafaudé une idée de ce que nous pourrions faire avec "Anyway". Le résultat de cette rencontre a été plus de 6 mois de travail acharné et de grands rêves sur une campagne secrète visant à collecter des fonds essentiels et à sensibiliser la population à la mucoviscidose. Nous avons hâte que vous la découvriez !

Ce projet vise à mettre en lumière les personnes laissées dans l'ombre en raison du manque de financement de la recherche et d'attention. Nous menons une course contre la montre pour guérir Emily et tant d'autres personnes comme elle. Au cours des six derniers mois, des personnes incroyables se sont engagées à nos côtés. Je suis ravie de partager avec vous le premier teaser du projet, qui met en scène Laura Osnes, deux fois nominée aux Tony Awards.

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