Dix millions en dix ans
L'événement EE NYC, EENY, devient virtuel
Alors que le monde est toujours en proie à une pandémie mondiale et que les rassemblements en personne ne sont pas encore une réalité sûre pour beaucoup, EE a trouvé des moyens nouveaux et créatifs de rassembler la communauté pour deux événements de collecte de fonds réussis en 2021. En mai, EE a fait pivoter son événement annuel basé à New York - EENY - vers un format virtuel pour la deuxième année consécutive et s'est inspiré de son événement de 2020. "La ligne magique" et le livre pour enfants "Harold et l'éponge violette". "La ligne magique : Dessiner un avenir sans FC" événement virtuel.
L'écrivain et entrepreneur Erin Foster est à la tête d'EENY 2021
Parmi les temps forts de l'émission, citons l'animateur vedette Erin Foster une interview d'Emily par Rebecca Jarvis, correspondante en chef pour les affaires, la technologie et l'économie à ABC News, et la reconnaissance des champions d'EENY 2021 (les jeunes professionnels qui se sont mobilisés pour tirer parti de leurs réseaux et de leurs talents afin de collecter des fonds pour l'EE) et Jessica Rotman, championne de l'année 2021.
Célébration du 10e anniversaire de l'EE
EE a clôturé l'année en réinventant sa dixième édition annuelle de l'événement. Une soirée avec l'entourage d'Emily : Le pouvoir des 10 La soirée s'est déroulée dans le parking de la synagogue Adath Israel à Merion Station, en Pennsylvanie, et a accueilli des centaines de sympathisants en personne et virtuellement - tout cela au nom de l'accélération des percées en faveur des droits de l'homme dans le monde. Organisée sur le parking de la synagogue Adath Israel à Merion Station, en Pennsylvanie, la soirée a accueilli des centaines de sympathisants en personne et virtuellement - tout cela au nom de l'accélération des progrès pour les personnes atteintes de maladies infectieuses. le dernier 10% de la communauté des FC.
L'événement a été marqué par les discours de la cofondatrice d'EE, Emily Kramer-Golinkoff, de la sœur d'Emily, Julia, et de son frère Coby, des présidents d'honneur Lorri et Ted Bernstein, ainsi que par un message virtuel de Sheryl Sandberg, directrice de l'exploitation de Meta, qui a partagé un message très sincère pour l'Entourage et son respect pour Emily et EE. La soirée comprenait également une une vidéo rétrospective qui met en évidence les progrès réalisés par EE au cours de ses dix années d'existence.
Nikki Bernstein, supportrice de longue date de l'EE, a reconnu les accomplissements de la 2021ème édition de l'EE. L'équipe de CureFinders (CF Crew), un groupe de collecte de fonds dirigé par des personnes vivant avec la maladie et leurs proches, et EE Champions. L'équipe de cette année, composée de dix personnes atteintes de FK et de leurs proches, a recueilli 57 352 $, tandis que les champions de 2021 ont recueilli 31 484 $ dans le cadre de la recherche d'un remède. Le champion de l'année 2021, "Team Seeking a Cure !", composé des meilleurs amis d'Emily à l'université, a récolté $14 313.
Plus remarquable encore, la soirée a marqué une étape importante puisque EE a dépassé la barre des $10 millions d'euros collectés en dix ans. Alors que le thermomètre grimpait et que les dons affluaient du monde entier, des cierges magiques ont jailli, des klaxons ont retenti, des bâtons LED ont été brandis et une chorale de gospel a chanté alors que les supporters célébraient une soirée véritablement historique pour l'Entourage.
L'EE dans le monde
En plus d'organiser ses propres collectes de fonds, EE a reçu le soutien de nombreuses personnes et organisations qui ont organisé des événements communautaires tout au long de l'année. Il s'agit notamment de
De, par et pour la communauté des FC
Personne n'a plus intérêt à ce que des progrès rapides soient réalisés pour les 10% de la communauté FK que les personnes qui vivent avec la maladie et celles qui les aiment. L'équipe de CureFinders (CF) a été créée pour fournir un espace où la communauté FK peut se rassembler pour soutenir la mission d'EE qui consiste à accélérer la recherche et le développement de médicaments pour les 10% de la communauté FK, y compris les personnes atteintes de mutations non-sens de la FK. En 2021, l'équipe de la FK a collecté $58 345,01. Voici l'une de leurs histoires :