{"id":4938,"date":"2016-08-08T15:19:03","date_gmt":"2016-08-08T19:19:03","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=4938"},"modified":"2023-12-19T06:19:11","modified_gmt":"2023-12-19T11:19:11","slug":"jessica-beans-cf-superhero-interview-with-emily","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/jessica-beans-cf-superhero-interview-with-emily\/","title":{"rendered":"Jessica Bean'in Emily ile \"CF S\u00fcper Kahraman\" R\u00f6portaj\u0131"},"content":{"rendered":"

Avustralyal\u0131 sa\u011fl\u0131k g\u00fc\u00e7lendirme ko\u00e7u ve blog yazar\u0131n\u0131n Jessica Bean<\/a>\u00a0Emily'yi \"KF S\u00fcper Kahraman\u0131\" blog serisinde \u00f6ne \u00e7\u0131karmay\u0131 se\u00e7ti! Jessica'n\u0131n Emily ile yapt\u0131\u011f\u0131 r\u00f6portaj\u0131, Entourage'\u0131m\u0131za Emily'nin KF'li g\u00fcnl\u00fck ya\u015fam\u0131na ve gelece\u011fe y\u00f6nelik beklentilerine bir pencere a\u00e7mak i\u00e7in yeniden yay\u0131nl\u0131yoruz.\u00a0<\/em><\/p>\n

Emily, bize biraz KF'li olman\u0131n senin i\u00e7in ne anlama geldi\u011finden bahseder misin?<\/strong><\/p>\n

Cevaplamas\u0131 her zaman zor bir soru \u00e7\u00fcnk\u00fc KF'siz ya\u015fam hakk\u0131nda pek bir \u015fey bilmiyorum. Ancak genel olarak, \u00f6l\u00fcmc\u00fcl bir hastal\u0131kla ya\u015faman\u0131n \u00e7ok gen\u00e7 ya\u015fta hayattaki \u00f6nceliklerimi belirginle\u015ftirdi\u011fini d\u00fc\u015f\u00fcn\u00fcyorum. Bu beni lazer odakl\u0131, azimli ve \u00e7al\u0131\u015fkan yapt\u0131. \u0130stedi\u011fim \u015feyler i\u00e7in hi\u00e7bir \u015feyden vazge\u00e7mem - bazen hataya varacak kadar. Yarat\u0131c\u0131 ve \u00e7evik olmay\u0131 ve enerjimi \u00fcretken alanlara y\u00f6nlendirmeyi \u00f6\u011frendim.<\/p>\n

\"Photo

Foto\u011fraf kredisi: Cheyenne Gil Photography<\/p><\/div>\n

KF'li ya\u015fam\u0131n belirsizli\u011fi bana beklememeyi \u00f6\u011fretti. Bir sonraki g\u00fcn\u00fcn ne getirece\u011fini asla bilemezsiniz, bu y\u00fczden \u00f6n\u00fcme \u00e7\u0131kan f\u0131rsatlar\u0131 de\u011ferlendirmek ve onlardan en iyi \u015fekilde yararlanmak i\u00e7in elimden geleni yap\u0131yorum. Bu herkes i\u00e7in ge\u00e7erli, ancak \u00f6zellikle KF ile ya\u015fayan bizler i\u00e7in ge\u00e7erli.<\/p><\/blockquote>\n

G\u00fcnl\u00fck CF s\u00fcper kahraman rutininiz neye benziyor ve buna sad\u0131k kald\u0131\u011f\u0131n\u0131zdan nas\u0131l emin oluyorsunuz?<\/strong><\/p>\n

Her g\u00fcn yakla\u015f\u0131k 3-4 saat solunum tedavisi ve hava yolu temizli\u011fi yap\u0131yorum, yakla\u015f\u0131k 30 hap al\u0131yorum ve 4 ins\u00fclin enjeksiyonu yap\u0131yorum - ve bu sa\u011fl\u0131kl\u0131 oldu\u011fum zamanlar. Bir tedaviyi ka\u00e7\u0131rmayal\u0131 on y\u0131ldan fazla oldu. Tedavilerimi yapt\u0131\u011f\u0131mda kendimi daha iyi hissediyorum ve bunlar KF'nin ilerlemesini yava\u015flat\u0131yor ve hayat\u0131ma m\u00fcdahalesini en aza indiriyor, bu da sevdi\u011fim \u015feyleri yapmak ve d\u00fcnyada g\u00f6rmek istedi\u011fim de\u011fi\u015fiklikleri yapmak i\u00e7in daha kaliteli zaman anlam\u0131na geliyor.<\/p>\n

\"IMG_53242\"<\/p><\/blockquote>\n

Tedavileriniz ve ila\u00e7lar\u0131n\u0131z\u0131n \u00f6tesinde, iyi kalmak ve bir KF S\u00fcper Kahraman\u0131 olmak i\u00e7in ba\u015fka nelerin \u00f6nemli oldu\u011funa inan\u0131yorsunuz?<\/strong><\/p>\n

CF'yi y\u00f6netmek zordur. Bunu a\u015fman\u0131n bir yolu yok. Beni motive ve me\u015fgul eden ve zorluklar\u0131n \u00fcstesinden gelmem i\u00e7in bana g\u00fc\u00e7 veren \u015feyler topluluk, ama\u00e7 ve temsilciliktir.<\/p>\n

Sa\u011fl\u0131kl\u0131 kalmak i\u00e7in bu kadar \u00e7ok \u00e7al\u0131\u015fmam\u0131n nedeni ailem ve arkada\u015flar\u0131md\u0131r ve onlar sayesinde hastal\u0131\u011f\u0131m\u0131n ileri evresine ra\u011fmen bu kadar zengin ve dolu bir hayat ya\u015famaya devam edebiliyorum. Toplulu\u011fum bu en yak\u0131n \u00e7evrenin \u00f6tesine de uzan\u0131yor. Bana bilgi, rehberlik, \u015fefkat, destek ve yolda\u015fl\u0131k sa\u011flayan canl\u0131, paha bi\u00e7ilmez \u00e7evrimi\u00e7i KF topluluklar\u0131n\u0131n bir par\u00e7as\u0131 oldu\u011fum i\u00e7in son derece \u015fansl\u0131y\u0131m. Onlar bir can simidi.<\/p>\n

\"IMG_0211_2\"<\/p>\n

Emily's Entourage, kurdu\u011fumuz kar amac\u0131 g\u00fctmeyen vak\u0131f ve hasta savunuculu\u011fu ama\u00e7 ve eylemlilik sa\u011fl\u0131yor. Yeni tedavilere y\u00f6nelik ara\u015ft\u0131rmalar\u0131 h\u0131zland\u0131rmak ve Kistik Fibrozis'in (benimki gibi) nadir g\u00f6r\u00fclen nonsense mutasyonlar\u0131na \u00e7are bulmak i\u00e7in yakla\u015f\u0131k $2 milyon dolar toplad\u0131k. Ayr\u0131ca biyomedikal ekosistemde hastalar, aileler ve vak\u0131flar i\u00e7in biyomedikal ilerlemenin pasif yararlan\u0131c\u0131lar\u0131 olmak yerine, onu y\u00f6nlendiren aktif ortaklar oldu\u011fumuz yeni bir rol tan\u0131mlamak i\u00e7in \u00e7ok \u00e7al\u0131\u015f\u0131yoruz. Emily's Entourage'\u0131n misyonu benim hayat\u0131m\u0131n i\u015fidir.<\/p><\/blockquote>\n

Iss\u0131z bir adada mahsur kalsayd\u0131n\u0131z hangi be\u015f tedaviyi yan\u0131n\u0131zda bulundurmak isterdiniz?<\/strong><\/p>\n

1. Yelek
\n2. Albuterol
\n3. Hipertonik salin
\n4. Antibiyotikler
\n5. Prilosec<\/p><\/blockquote>\n

KF'li bir s\u00fcper kahraman olman\u0131n en zor yan\u0131 nedir ve bununla ba\u015fa \u00e7\u0131kmak i\u00e7in ne gibi stratejileriniz var?<\/strong><\/p>\n

Emily's Entourage'\u0131n kurucusu ve hasta savunucusu olarak rol\u00fcm\u00fcn en zor k\u0131sm\u0131, sa\u011fl\u0131\u011f\u0131m\u0131 y\u00f6netmekle birlikte zaman\u0131m\u0131 ve enerjimi dengelemek. B\u00fcy\u00fck g\u00f6zlerim ve d\u00fcnyada pek \u00e7ok \u015fey yapmak i\u00e7in yan\u0131p tutu\u015fan bir arzum var ve beni engelleyen \u015fey hastal\u0131\u011f\u0131m. Kendimi a\u015f\u0131r\u0131 zorlamamak ve \u00e7o\u011funlukla yeterince uyumak i\u00e7in \u00e7ok \u00e7al\u0131\u015f\u0131yorum - ve bu s\u00fcrekli bir sava\u015f. Bunun uzun bir oyun oldu\u011funu ve uzun s\u00fcre bu oyunun i\u00e7inde kalabilmek i\u00e7in kendimi ayakta tutmam gerekti\u011fini hat\u0131rlamaya \u00e7al\u0131\u015f\u0131yorum.<\/p>\n

Sahip oldu\u011fum zaman\u0131 ve enerjiyi en iyi \u015fekilde kullanmak i\u00e7in s\u00fcper organize oluyorum ve tamamen verimlilikle ilgileniyorum.<\/p><\/blockquote>\n

\"IMG_0306_2\"<\/strong><\/p>\n

En sevdi\u011finiz g\u00fc\u00e7lendirilmi\u015f hasta s\u00f6z\u00fc nedir?<\/strong><\/p>\n

\"De\u011fi\u015ftiremeyece\u011finiz \u015feylerden yak\u0131nmay\u0131n. Enerjinizi de\u011fi\u015ftirebilece\u011finiz \u015feylere y\u00f6nlendirin. Kendinizi daha iyi hissedersiniz ve daha ileriye gidersiniz.\"<\/p><\/blockquote>\n

Jessica'n\u0131n misyonu, kronik hastal\u0131klarla ya\u015fayan gen\u00e7 kad\u0131nlar\u0131 ger\u00e7ek benlikleriyle g\u00fc\u00e7l\u00fc bir ba\u011f kurmalar\u0131 i\u00e7in desteklemek, b\u00f6ylece sa\u011fl\u0131klar\u0131 ve mutluluklar\u0131 i\u00e7in a\u00e7\u0131k\u00e7a ve cesurca savunucu olabilmelerini sa\u011flamakt\u0131r. Jessica hakk\u0131nda daha fazla bilgiye web sitesinden ula\u015fabilir ve orijinal blog yaz\u0131s\u0131n\u0131 buradan g\u00f6r\u00fcnt\u00fcleyebilirsiniz.\u00a0<\/em><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Avustralyal\u0131 sa\u011fl\u0131k g\u00fc\u00e7lendirme ko\u00e7u ve blog yazar\u0131 Jessica Bean'in \u201cKF S\u00fcper Kahraman\u0131\u201d blog serisinde Emily'ye yer vermeyi se\u00e7mesinden b\u00fcy\u00fck onur duyuyoruz! Jessica'n\u0131n Emily ile yapt\u0131\u011f\u0131 r\u00f6portaj\u0131, Entourage'\u0131m\u0131za Emily'nin KF'li g\u00fcnl\u00fck ya\u015fam\u0131na ve gelece\u011fe y\u00f6nelik beklentilerine bir pencere a\u00e7mak i\u00e7in yeniden yay\u0131nl\u0131yoruz. Emily, bize biraz KF'li olman\u0131n senin i\u00e7in ne anlama geldi\u011finden bahseder misin? Her zaman... <\/p>\n

<\/div>\n

Daha fazla bilgi edinin<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":4943,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_analysis_target_kw":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":""},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-4938","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/Emily-30.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4938","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4938"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4938\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":20253,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4938\/revisions\/20253"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4943"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4938"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4938"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4938"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}