{"id":4707,"date":"2016-07-21T17:31:09","date_gmt":"2016-07-21T21:31:09","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=4707"},"modified":"2018-02-14T13:06:48","modified_gmt":"2018-02-14T18:06:48","slug":"top-10-lessons-on-running-a-disruptive-foundation","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/top-10-lessons-on-running-a-disruptive-foundation\/","title":{"rendered":"Y\u0131k\u0131c\u0131 Bir Vakf\u0131 Y\u00f6netmeye Dair En \u0130yi 10 Ders"},"content":{"rendered":"

Bug\u00fcnk\u00fc konuk blog yaz\u0131s\u0131 Emily taraf\u0131ndan kaleme al\u0131nm\u0131\u015f ve Global Genes and Penn Orphan Disease Center'\u0131n Nadir Hasta Savunuculu\u011fu Sempozyumu'nda yap\u0131lan bir konu\u015fmadan uyarlanm\u0131\u015ft\u0131r.
\n<\/em><\/p>\n

Pek \u00e7o\u011funuz gibi ben de \u00e7aresizlikten bu y\u0131k\u0131c\u0131 rol\u00fcne itildim.<\/p>\n

Her g\u00fcn, her an i\u015f ba\u015f\u0131nda \u00f6\u011freniyorum. Bu 7\/24 s\u00fcren bir i\u015f. Zahmetli, ac\u0131mas\u0131z bir i\u015f; mola yok; bir de \u00fcst\u00fcne \u00fcstl\u00fck y\u00f6netilmesi gereken \u00f6l\u00fcmc\u00fcl bir hastal\u0131k var.<\/span><\/p>\n

Bu \u00e7\u0131lg\u0131n, ba\u015f d\u00f6nd\u00fcr\u00fcc\u00fc bir ger\u00e7eklik. <\/span><\/p>\n

Bu konuda kesinlikle uzman olmasam da, yol boyunca \u00f6\u011frendi\u011fim birka\u00e7 \u015feyi sizinle payla\u015fmak istiyorum.<\/span><\/p>\n

\"193-Orphan-Disease-Meeting-2016\"<\/p>\n

#1:\u00a0<\/strong>Hikayeler g\u00fc\u00e7l\u00fcd\u00fcr.<\/b><\/p>\n

Anlatmaya ba\u015flayana kadar hikayenizin g\u00fcc\u00fcn\u00fc fark edemezsiniz. Rahats\u0131z edici olabilir ama bu bir amaca ula\u015fmak i\u00e7in bir ara\u00e7t\u0131r ve hi\u00e7bir \u015fey insanlar\u0131n kalbine hikayeler kadar dokunamaz. Bizi birbirimize ba\u011flayan \u015fey insanl\u0131\u011f\u0131m\u0131zd\u0131r ve insanlar\u0131n birbirlerine ne kadar ba\u011fland\u0131klar\u0131n\u0131 ve \u00f6nemsediklerini g\u00f6rmek olduk\u00e7a muhte\u015femdir.<\/span><\/p>\n

\"IMG_0301_2\"<\/p>\n

#2:<\/strong>\u00a0Her \u015fey ili\u015fkilerle ilgili.<\/b><\/p>\n

EE i\u00e7in ger\u00e7ekle\u015fen her \u015fey, her b\u00fcy\u00fck geli\u015fme, her \u00f6nemli ba\u011flant\u0131, ara\u015ft\u0131rmadaki her ilerleme, hepsi ili\u015fkiler sayesinde olmu\u015ftur. Test t\u00fcp\u00fcnde rastgele bir dijital kod de\u011fil de Emily yaz\u0131yorsa, bu \u00f6nemlidir.<\/span><\/p>\n

Bu y\u00fczden laboratuarlara gidin, bilim insanlar\u0131yla konu\u015fun, ORTAYA \u00c7IKIN. Ac\u0131 verici bir \u015fekilde ki\u015fiselle\u015ftirin. D\u00fcnyada bundan daha motive edici bir \u015fey yoktur.<\/span><\/p>\n

\"IMG_0617_2\"<\/p>\n

#3:<\/strong> Hi\u00e7 kimse sizden daha iyi ya da daha yorulmaz bir savunucu olamaz.<\/b><\/p>\n

D\u00fcnyada bu terapiyi deneyen ilk ve tek ki\u015fi olaca\u011f\u0131m bir \u00e7al\u0131\u015fmaya kat\u0131l\u0131yorum. Fikir mi? Ben ve annemden \u00e7\u0131kt\u0131. Bilimsel bir ge\u00e7mi\u015fimiz yok, sadece sonuca y\u00f6nelik b\u00fcy\u00fck bir ilgimiz, biraz yarat\u0131c\u0131l\u0131\u011f\u0131m\u0131z ve mant\u0131\u011f\u0131m\u0131z var.<\/span><\/p>\n

Elbette bu fikri tonlarca bilim insan\u0131na sorduk ve t\u00fcm ev \u00f6devlerimizi yapt\u0131k, ancak orijinal fikir tamamen bize aitti - s\u0131radan, g\u00fcndelik Emily ve Liza'ya aitti. Sesinizi, beyninizi, yarat\u0131c\u0131l\u0131\u011f\u0131n\u0131z\u0131 ve fikirlerinizi hafife almay\u0131n.<\/span><\/p>\n

#4: Be<\/strong> Ac\u0131mas\u0131z.<\/b><\/p>\n

Bir engelle kar\u015f\u0131la\u015ft\u0131\u011f\u0131n\u0131zda, yarat\u0131c\u0131 bir yol bulun ve devam edin. Zorlay\u0131n, zorlay\u0131n, zorlay\u0131n ve u\u011fruna m\u00fccadele etti\u011finiz \u015feye inan\u0131yorsan\u0131z hay\u0131r cevab\u0131n\u0131 kabul etmeyin.<\/span><\/p>\n

#5:<\/strong> \u0130nsanlar ger\u00e7ekten \u00f6nemsiyor, ancak onlardan ad\u0131m atmalar\u0131n\u0131 ve yard\u0131m etmelerini istemeniz gerekiyor.<\/b><\/p>\n

E\u011fer sormazsan\u0131z, cevap her zaman hay\u0131rd\u0131r. Ben do\u011fu\u015ftan \u00e7ok \u00f6zel bir insan\u0131m, bir \u015feyler istemekten nefret eden, i\u00e7ine kapan\u0131k biriyim. Hayat\u0131m\u0131n ve t\u0131bbi yolculu\u011fumun bu kadar ki\u015fisel detaylar\u0131n\u0131 payla\u015fmam\u0131 sa\u011flayan tek \u015fey, ortaya \u00e7\u0131kan sevgi ve destek seli ve insanlar\u0131n nas\u0131l y\u00fckseldi\u011fini g\u00f6rmek.<\/span><\/p>\n

NYC'deki a\u00e7\u0131l\u0131\u015f etkinli\u011fimizden sonra, ka\u00e7 ki\u015finin yan\u0131ma gelip bana kat\u0131lma f\u0131rsat\u0131 verdi\u011fi i\u00e7in TE\u015eEKK\u00dcR etti\u011fini anlatamam.<\/span><\/p>\n

\u0130nsanlar daha b\u00fcy\u00fck bir \u015feyin par\u00e7as\u0131 olmak isterler. \u0130yi \u015feyler yapmak istiyorlar. Etki yaratmak istiyorlar. Onlara bu f\u0131rsat\u0131 vermek bizim elimizde. Ve bu cesaret ister.<\/span><\/p>\n

\"IMG_9832\"<\/p>\n

#6:<\/strong> Bir bilim insan\u0131 \u015fampiyonuna ve sayg\u0131n bir Bilimsel Dan\u0131\u015fma Kuruluna ihtiyac\u0131n\u0131z var.<\/b><\/p>\n

Laboratuvarlar\u0131 ve biyoteknolojileri ilk aramaya ba\u015flad\u0131\u011f\u0131m\u0131zda, insanlar telefona cevap bile vermiyordu (ya da hemen kapat\u0131yorlard\u0131!).<\/span><\/p>\n

Bir bilim insan\u0131 \u015fampiyonu, bilim d\u00fcnyas\u0131na giri\u015f anahtar\u0131n\u0131zd\u0131r ve sayg\u0131n bir Bilimsel Dan\u0131\u015fma Kurulu, ara\u015ft\u0131rma projelerini incelemek ve b\u00fcy\u00fck ba\u011f\u0131\u015f ve hibeleri g\u00fcvence alt\u0131na almak i\u00e7in gereklidir. \u0130nsanlar paralar\u0131n\u0131n sayg\u0131n bir i\u015fe gitti\u011fini bilmek isterler.
\n<\/span><\/p>\n

\"SHS_7463\"<\/p>\n

#7:<\/strong> G\u00fcvenilir dan\u0131\u015fmanlardan olu\u015fan bir yuva kurun.<\/b><\/p>\n

Ger\u00e7ekten bir k\u00f6y gerekiyor.<\/span><\/p>\n

Bir vakf\u0131 y\u00f6netme rol\u00fcne itildik. Hala ne yapt\u0131\u011f\u0131m\u0131z hakk\u0131nda hi\u00e7bir fikrimiz yok, sadece ne istedi\u011fimizi ve bunun i\u00e7in ne gerekiyorsa yapmaya haz\u0131r oldu\u011fumuzu biliyoruz.<\/span><\/p>\n

Dan\u0131\u015fmanlardan olu\u015fan bir yuva kurarak, pek \u00e7ok farkl\u0131 ve parlak insan\u0131n uzmanl\u0131\u011f\u0131ndan yararlan\u0131yor ve onlar\u0131 b\u00fcnyemize kat\u0131yoruz.<\/span><\/p>\n

En ola\u011fan\u00fcst\u00fc bireylerden baz\u0131lar\u0131yla tan\u0131\u015fma ayr\u0131cal\u0131\u011f\u0131na sahip olduk. Onlara koruyucu meleklerimiz diyoruz ve ilerlememiz onlar\u0131n bir kan\u0131t\u0131 ve tamamen onlara ba\u011fl\u0131<\/span><\/p>\n

#8:<\/strong> Yarat\u0131c\u0131l\u0131\u011f\u0131n\u0131z\u0131n ve fikirlerinizin de\u011ferini k\u00fc\u00e7\u00fcmsemeyin.<\/b><\/p>\n

Bazen en b\u00fcy\u00fck yenilik biyomedikal kurumun d\u0131\u015f\u0131ndan gelir.<\/span><\/p>\n

Kimse sizin gelece\u011finizle daha fazla ilgilenemez. \u00c7aresizlik yarat\u0131c\u0131l\u0131\u011f\u0131 ve yenili\u011fi te\u015fvik eder. Harika fikirlere sahip olmak i\u00e7in doktora yapman\u0131za gerek yok. Onlara inan\u0131n ve inatla pe\u015flerinden gidin.<\/span><\/p>\n

\"IMG_3501\"<\/p>\n

#9:<\/strong> Dijital teknoloji en iyi dostunuzdur.<\/b><\/p>\n

Teknoloji demokratikle\u015fiyor; i\u00e7erik krald\u0131r. \u0130\u00e7eri\u011finizi geni\u015f bir alana yaymak i\u00e7in teknolojiyi kullan\u0131n. D\u00fcnya parmaklar\u0131n\u0131z\u0131n ucunda ve hikayenizi duymak i\u00e7in can at\u0131yorlar. K\u0131sa ve \u00f6z olsun. \u0130lgi \u00e7ekici hale getirin. Kolayca payla\u015f\u0131labilir hale getirin.<\/span><\/p>\n

#10:<\/strong> Ne istedi\u011finizi bilin.<\/b><\/p>\n

Para toplamak ve bir toplulu\u011fu etkili bir \u015fekilde harekete ge\u00e7irmek i\u00e7in a\u00e7\u0131k\u00e7a tan\u0131mlanm\u0131\u015f bir ara\u015ft\u0131rma hedefine ihtiyac\u0131n\u0131z vard\u0131r. Ev \u00f6devinizi yap\u0131n, \u00f6nde gelen ara\u015ft\u0131rmac\u0131lar\u0131, laboratuvarlar\u0131, biyoteknolojileri, ila\u00e7 \u015firketlerini ve t\u00fcm kilit payda\u015flar\u0131 belirleyin ve onlar\u0131 bir araya getirin. Ara\u015ft\u0131rma stratejinizi net bir \u015fekilde ifade etmek i\u00e7in onlar\u0131n uzmanl\u0131klar\u0131ndan faydalanmak \u00e7ok \u00f6nemlidir.<\/span><\/p>\n

\u0130nsanlar iyi i\u015flere fon sa\u011flamak istiyor, ancak hedefleri bilmeleri gerekiyor. Sizin de \u00f6yle! Aksi takdirde \u00e7arklar\u0131n\u0131z d\u00f6nmeye devam edecek ve d\u00fcr\u00fcst olal\u0131m, bo\u015fa harcayacak ne zaman\u0131m\u0131z ne de enerjimiz var.<\/span><\/p>\n

\"3B9A2892\"<\/p>\n

-<\/p>\n

Emily's Entourage devam eden bir \u00e7al\u0131\u015fma. \u0130lerledik\u00e7e \u00f6\u011freniyoruz. S\u00fcrekli olarak yeniden hizalanmam\u0131z, nihai hedefimize yeniden odaklanmam\u0131z ve sorunlar\u0131 gidermemiz gerekiyor - ve bu ZOR.<\/span><\/p>\n

G\u00fcn\u00fcn her saniyesinde, ald\u0131\u011f\u0131m her nefeste EE'yi d\u00fc\u015f\u00fcn\u00fcyorum. Tam anlam\u0131yla.<\/span><\/p>\n

S\u0131rada ne var? Nas\u0131l b\u00fcy\u00fcyece\u011fiz? Ara\u015ft\u0131rmay\u0131 nas\u0131l daha h\u0131zl\u0131 hale getirebiliriz? Nas\u0131l daha fazla gelir ak\u0131\u015f\u0131 sa\u011flayabiliriz? Organizasyonu nas\u0131l s\u00fcrd\u00fcr\u00fclebilir hale getiririz? EE'yi y\u00f6netmek ve sa\u011fl\u0131\u011f\u0131m\u0131 korumak aras\u0131nda nas\u0131l denge kurabilirim?<\/span><\/p>\n

\u00c7ok fazla soru. Yap\u0131lacak \u00e7ok \u015fey var. O kadar az zaman\u0131m var ki... Bu hastal\u0131k devam ediyor ve beni hayat\u0131mdan, enerjimden, nefesimden \u00e7al\u0131yor.<\/span><\/p>\n

Zaman\u0131n s\u0131k\u0131\u015f\u0131kl\u0131\u011f\u0131n\u0131, hastal\u0131\u011f\u0131n ilerlemesinin deh\u015fetini HER ZAMAN hissediyorum. Ve bu da pervane. <\/span><\/p>\n

Emily's Entourage'da, KF'li HERKES i\u00e7in bir tedavi bulunana kadar ayn\u0131 gayretle bu i\u015fe devam edece\u011fimize s\u00f6z veriyoruz. Ve sonra, \u00f6\u011frendi\u011fimiz bu dersleri al\u0131p ba\u015fka bir hastal\u0131\u011fa uygulayaca\u011f\u0131m\u0131za, ba\u015fka bir hastal\u0131k toplulu\u011funun biti\u015f \u00e7izgisine ula\u015fmas\u0131na yard\u0131mc\u0131 olaca\u011f\u0131m\u0131za s\u00f6z veriyoruz. Bu bizim en b\u00fcy\u00fck dile\u011fimiz. Bu bizim hayalimizin ger\u00e7ekle\u015fmesi olurdu. <\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Today’s guest blog post was written by Emily and adapted from a speech delivered at the Global Genes and Penn Orphan Disease Center’s Rare Patient Advocacy Symposium. Like so many of you, I\u2019ve been thrust into this role of disruptor out of desperation. I\u2019m learning on the job every moment of everyday. It\u2019s a 24\/7… <\/p>\n

<\/div>\n

Daha fazla bilgi edinin<\/a><\/p>","protected":false},"author":1281,"featured_media":2926,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_seopress_titles_title":"","_seopress_titles_desc":"","_seopress_robots_index":"","_seopress_robots_follow":"","_seopress_robots_imageindex":"","_seopress_robots_snippet":"","_seopress_robots_primary_cat":"","_seopress_robots_breadcrumbs":"","_seopress_robots_freeze_modified_date":"","_seopress_robots_custom_modified_date":"","_seopress_robots_canonical":"","_seopress_social_fb_title":"","_seopress_social_fb_desc":"","_seopress_social_fb_img":"","_seopress_social_fb_img_attachment_id":0,"_seopress_social_fb_img_width":0,"_seopress_social_fb_img_height":0,"_seopress_social_twitter_title":"","_seopress_social_twitter_desc":"","_seopress_social_twitter_img":"","_seopress_social_twitter_img_attachment_id":0,"_seopress_social_twitter_img_width":0,"_seopress_social_twitter_img_height":0,"_seopress_redirections_value":"","_seopress_redirections_enabled":"","_seopress_redirections_enabled_regex":"","_seopress_redirections_logged_status":"","_seopress_redirections_param":"","_seopress_redirections_type":0,"_seopress_analysis_target_kw":"","_seopress_news_disabled":"","_seopress_video_disabled":"","_seopress_video":[],"_seopress_pro_schemas_manual":[],"_seopress_pro_rich_snippets_disable_all":"","_seopress_pro_rich_snippets_disable":[],"_seopress_pro_schemas":[],"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_jetpack_newsletter_access":"","_jetpack_dont_email_post_to_subs":false,"_jetpack_newsletter_tier_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paywalled_content":false,"_jetpack_feature_clip_id":0,"_jetpack_memberships_contains_paid_content":false,"footnotes":"","jetpack_post_was_ever_published":false},"categories":[1,6],"tags":[],"class_list":["post-4707","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized","category-emilys-entourage-blog"],"acf":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/wp-content\/uploads\/IMG_0299.jpg","jetpack_sharing_enabled":true,"post_mailing_queue_ids":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4707","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1281"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4707"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4707\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4902,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4707\/revisions\/4902"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/2926"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4707"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4707"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4707"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}