{"id":4079,"date":"2015-12-31T16:04:51","date_gmt":"2015-12-31T21:04:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/?p=4079"},"modified":"2023-12-20T04:44:59","modified_gmt":"2023-12-20T09:44:59","slug":"ees-top-10-of-2015","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.emilysentourage.org\/tr\/ees-top-10-of-2015\/","title":{"rendered":"EE'nin 2015'in En \u0130yi 10'u"},"content":{"rendered":"

2015 \u00e7ok \u00f6nemliydi. O kadar b\u00fcy\u00fckt\u00fc ki, bunu \u00f6zetlemenin tek yolu eski bir top 10 listesi ve sonunda \u00f6ne \u00e7\u0131kan olaylardan olu\u015fan harika bir videoydu. \u0130\u015fte ba\u015fl\u0131yoruz-<\/p>\n

1. Y\u0131la Ocak ay\u0131ndaki ilk bilimsel sempozyumumuzla ba\u015flad\u0131k.<\/strong> Penn Medicine Yetim Hastal\u0131k Merkezi ile ortakla\u015fa olarak, d\u00fcnyan\u0131n d\u00f6rt bir yan\u0131ndan \u00f6nde gelen bilim insanlar\u0131n\u0131, biyoteknoloji ve ila\u00e7 \u015firketlerini bir araya getirdik ve kendimizi KF alan\u0131nda ve \u00f6zellikle t\u00fcm genetik hastal\u0131klar\u0131n yakla\u015f\u0131k 1\/3'\u00fcn\u00fcn nedeni olan nadir nonsense mutasyonlar\u0131 i\u00e7in (Emily'nin nadir g\u00f6r\u00fclen KF formu dahil) \u00f6nemli arac\u0131lar olarak kabul ettirdik. Daha fazlas\u0131n\u0131 okuyun.<\/a><\/p>\n

\"SHS_7369-2\"<\/p>\n

2. $400K'l\u0131k d\u00f6n\u00fc\u015ft\u00fcr\u00fcc\u00fc bir hediye ald\u0131k.<\/strong> Bizi yeni seviyelere f\u0131rlatt\u0131 ve etki potansiyelimizi katlanarak art\u0131rd\u0131.\u00a0Videoyu izleyin.<\/a><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

3. Milyon dolar s\u0131n\u0131r\u0131na ula\u015ft\u0131k ve ard\u0131ndan h\u0131zla a\u015ft\u0131k<\/strong>Bizi haritaya koyuyor ve d\u00fcnyaya geceleri u\u00e7an bir vak\u0131f olmad\u0131\u011f\u0131m\u0131z\u0131 g\u00f6steriyor. Tedavi bulunana kadar burada kalaca\u011f\u0131z.<\/p>\n

3. Beyaz Saray taraf\u0131ndan \u00fclkenin 9 Hassas T\u0131p De\u011fi\u015fim \u015eampiyonundan biri se\u00e7ildik<\/strong>T\u0131bb\u0131n gelece\u011fine ili\u015fkin ulusal tart\u0131\u015fmalarda bizi yeni zirvelere ta\u015f\u0131yan \u00e7\u0131\u011f\u0131r a\u00e7an \u00e7al\u0131\u015fmalar\u0131m\u0131z\u0131n inan\u0131lmaz bir \u015fekilde tan\u0131nmas\u0131. Ayn\u0131 zamanda KF ve hasta savunuculu\u011fu i\u00e7in de b\u00fcy\u00fck bir platform oldu. Daha fazlas\u0131n\u0131 okuyun.<\/a><\/p>\n

\"Emily<\/p>\n

4. Eyl\u00fcl ay\u0131nda ikinci bir bilimsel sempozyum d\u00fczenledik<\/strong> Burada sadece \u00f6nde gelen KF bilim insanlar\u0131n\u0131 de\u011fil, ayn\u0131 zamanda yeni fikirleri ve teknolojileri payla\u015fmak i\u00e7in di\u011fer alanlardan rockstar bilim insanlar\u0131n\u0131 da bir araya getirdik. Amac\u0131m\u0131z hastal\u0131k silolar\u0131n\u0131 y\u0131kmak ve inovasyonu, i\u015fbirli\u011fini ve hepsinden \u00f6nemlisi daha h\u0131zl\u0131 at\u0131l\u0131mlar\u0131 te\u015fvik etmekti. Daha fazlas\u0131n\u0131 okuyun.<\/a><\/p>\n

\"11958275_1075933432436926_554288577956366216_o\"<\/p>\n

5. \u00c7\u00f6z\u00fcm\u00fcn bir par\u00e7as\u0131 olabilece\u011fimizi fark ettik.<\/strong> Bunu bir kenara b\u0131rak\u0131n, \u00e7\u00f6z\u00fcm\u00fcn bir par\u00e7as\u0131 olmam\u0131z gerekiyor.<\/strong> B\u00f6ylece Emily, bilimi ilerletmek ve KF'nin sa\u00e7ma mutasyonlar\u0131n\u0131n ara\u015ft\u0131r\u0131lmas\u0131n\u0131 te\u015fvik etmek amac\u0131yla milyonlarca kendi h\u00fccresini ba\u011f\u0131\u015flamak i\u00e7in California San Francisco \u00dcniversitesi ve Alabama Birmingham \u00dcniversitesi'ne gitti.<\/p>\n

\"IMG_0653\"<\/p>\n

6. KF alan\u0131ndaki b\u00fcy\u00fck biyoteknoloji \u015firketleriyle g\u00fc\u00e7l\u00fc ili\u015fkiler kurduk<\/strong>PTC Therapeutics'te bir konu\u015fma yapmak ve San Diego'daki Vertex laboratuvarlar\u0131n\u0131 ziyaret etmek de dahil olmak \u00fczere.<\/p>\n

\"IMG_0617_2\"<\/p>\n

7. Sadece y\u0131ll\u0131k bir \u00e7a\u011fr\u0131 ile tek bir numara olman\u0131n s\u0131n\u0131rlay\u0131c\u0131 oldu\u011funu fark ettik <\/strong>ve ihtiyac\u0131m\u0131z olan h\u0131zl\u0131 at\u0131l\u0131mlara yol a\u00e7mayacakt\u0131. Bu y\u00fczden \u00e7e\u015fitlendirdik. Maratonlarda ko\u015fan, yar\u0131\u015flarda bisiklete binen, yoga etkinlikleri d\u00fczenleyen ve bu etkinliklere kat\u0131lan, y\u0131ll\u0131k galam\u0131zda Emily's Entourage \u015eampiyonlar\u0131 olmak i\u00e7in ad\u0131m atan ve \u00e7ok daha fazlas\u0131n\u0131 yapan harika EE'lilere \u00e7ok minnettar\u0131z. EE'nin \u00e7ok boyutlu bir ba\u011f\u0131\u015f toplama makinesine ve yenilik\u00e7ili\u011fin itici g\u00fcc\u00fcne d\u00f6n\u00fc\u015fmesine yard\u0131mc\u0131 oldunuz. Foto\u011fraflara bak\u0131n Burada<\/a> ve daha fazlas\u0131n\u0131 okuyun Burada<\/a>\u00a0ve Burada<\/a>.<\/p>\n

\"IMG_0440_2\"<\/p>\n

8. Baz\u0131 mentor ve dan\u0131\u015fmanlarla ili\u015fkiler geli\u015ftirdik<\/strong> Bizi kanatlar\u0131 alt\u0131na ald\u0131lar, ileriye d\u00f6n\u00fck bir yol \u00e7izdiler ve bize gelecek i\u00e7in e\u015fi benzeri g\u00f6r\u00fclmemi\u015f bir umut verdiler.<\/p>\n

9. Medyan\u0131n g\u00fcc\u00fcn\u00fc ve gazetecilerin bu umutsuz at\u0131l\u0131m aray\u0131\u015f\u0131nda harika ortaklar olabilece\u011fini fark ettik.<\/strong> Bu y\u0131l, bas\u0131nda yer almak da dahil olmak \u00fczere bas\u0131n\u0131n sevgisini kazand\u0131k NBC10<\/a>, CBS Philly<\/a>, Fox 29, Philly Style gibi dergilerin yan\u0131 s\u0131ra Philly Mag'den Philly Sa\u011fl\u0131k Kahraman\u0131<\/a> ve Main Line Today taraf\u0131ndan \"Women on the Move\"<\/a>. Hatta 11 Ocak'ta yay\u0131nlanacak olan CBS program\u0131 The Doctors i\u00e7in bir b\u00f6l\u00fcm \u00e7ekmek \u00fczere Los Angeles'a u\u00e7tuk. DVR'lar\u0131n\u0131z\u0131 ayarlay\u0131n, sizi bir s\u00fcrpriz bekliyor! Ve bu cephede de \u00e7ok daha fazlas\u0131 gelecek, bu y\u00fczden bizi izlemeye devam edin.<\/p>\n

\"IMG_0362\"<\/p>\n

10. Bunu yapabilece\u011fimize i\u00e7ten i\u00e7e, ger\u00e7ekten inanmaya ba\u015flad\u0131k!<\/strong> Emily ve onun gibi herkes i\u00e7in bir at\u0131l\u0131m hayalimizin m\u00fcmk\u00fcn oldu\u011funu. Ve bunu yapmaya haz\u0131r bir ekip olu\u015fturuyoruz. Ve sevgili dostlar, buna siz de dahilsiniz.<\/p>\n

Bu umut balonunun havalanmas\u0131n\u0131 ve y\u00fckselmesini sa\u011flayan yak\u0131t oldu\u011funuz i\u00e7in TE\u015eEKK\u00dcR EDER\u0130Z. BIZ BUNU YAPIYORUZ. Ve hepsi sizin sayenizde.<\/p>\n